地貧患兒羅兆位，今年8歲，3個月時查出患有重型地中海貧血症，目前大概二十幾天就需要輸一次血，但醫院血庫經常告急、血液供給量不足，只能延期再輸。中國網記者 劉璟攝影
中國網5月14日訊（記者 劉璟）為繼續推動地貧患兒的救助工作，5月14日，第二屆中國地貧患兒大會暨國際地貧中心工作研討會在廣西柳州開幕。旨在通過成立國際地貧中心，借鑒國際組織的成功經驗，對地貧患兒進行更有力資助。
據了解，地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性疾病。多集中于南方地區，尤為兩廣地地區居多。地貧患兒需要定期輸血排鐵來維持生命，進行造血幹細胞移植手術來根治,花費巨大，而多數地貧家庭較為貧困或因病返貧，極易陷入災難性醫療支出。
近年來，我國政府愈加重視地貧預防和治療工作，在地貧高發地區，國家衛計委陸續推出地貧篩查、基因檢測與産前診斷服務等一系列利好政策。今年兩會期間，全國人大代表包瑞玲、全國政協委員李曉林分別向全國人大和全國政協提交《關於將“地中海貧血”患者救助納入國家精準扶貧戰略》的議（提）案，全面、系統、詳實地提出我國“地貧”防治現狀及解決辦法。
國際地貧聯盟總部的Michael博士、義大利地貧中心的Piga教授以及來自全國各地的相關醫生與專家學者、地貧患兒家屬代表齊聚柳州，對地貧的學術研究、防治以及貧家庭資助等方面進行了深入探討。
會上，Michael博士表示，經過分子醫學以及各個學科的發展，當前國際地貧聯盟完全有能力在中國建立起優秀專家的需求中心。“一些病人的治療在一些地區是落後的，是跟不上的。”他説, “接下來我們將會在全國至少5個地區建設卓越醫療中心，把治療地貧這種疾病專門的多學科醫生集中起來，科學融合對病人進行綜合治療。”
天使媽媽慈善基金會創始人邱莉莉介紹了有關地貧患兒的救助情況，她表示，天使媽媽推動地貧的工作已經四年，2015年，共資助108個地中海貧血患兒完成了造血幹細跑移植手術。 “每年移植的孩子都得到過我們的資助，但是都沒有輸血排鐵的治療。”2015年底，經過與TIF（國際地貧聯盟）以及幾位教授的反覆交流，天使媽媽決定以國際地貧中心的模式，摸索經驗，依託國際地貧中心對孩子進行資助。邱莉莉説，目前率先在廣西資助大約60—70名患兒做輸血和排鐵方面的資助，涉及一百萬的資金。另外，在一些地區與當地衛計委、醫保部門、醫院進行溝通，希望能在資助政策與救治等方面多管齊下，共同推動地貧家庭的救助工作。
會上，貴州新農合管理中心主任饒永虎、江西省慈善總會部長歐陽輝光、柳州市衛計委書記黃崇芳，解放軍303醫院張新華教授、海南省人民醫院姚紅霞教授等分別就政策性、學術性等方面對地貧患兒救助與治療發表主旨演講。天使媽媽負責人沈利宣讀救助患兒名單。
最後，此次會議在數十名重度地貧患兒的舞蹈與歌聲中落下帷幕。
據悉，此次會議由國際地貧聯盟、中國地貧聯盟、中華思源工程扶貧基金會、北京天使媽媽慈善基金會、北京師範大學中國公益研究院聯合主辦，廣西優生優育協會協辦，柳州婦幼保健院承辦，諾華公司提供支援。
