圖為徐建華手機裏存放著小雅婷在上海進行基因移植前的照片。  中國網圖片庫  洪永林攝影

去年8月，江西九江市廬山區威家鎮的4歲小女孩徐雅婷被診斷出患有罕見的遺傳症——異染性腦白質營養不良（MLD），發病率為十六萬分之一，初期時的症狀是腿腳不能走路，而後期將出現全身癱瘓，而MLD患者的生命一般在3到5年左右。然而不幸中的幸運又降臨在了小雅婷的身上，由於她處於MLD病情早期，被香港大學醫學院MLD研究課題組選中，可以為她做骨髓移植手術及基因治療。

小雅婷的病情確診後，她爸爸徐建華和媽媽胡嵐就背著小雅婷踏上了漫漫求醫路，北京大學第一醫院專家看過雅婷的病歷資料後，給她取了名叫MLD40的編號，因為她是該院接受的來自全國的第40名異染性腦白質營養不良患者，醫院方面將雅婷的相關資料傳給了香港大學醫學院的一個MLD課題研究組，不久，徐建華接到對方打來的電話，要求提供關於雅婷病情更為詳細的資料。專家説，他們選中了小雅婷，可以為她提供進一步的治療和手術。因為雅婷年齡最小，且尚處於MLD早期，治愈的可能性更高。這一消息讓徐建華夫婦激動不已。今年5月10日，在社會各方愛心力量的幫助下，小雅婷在上海道培醫院完成了最後一次“間充質幹細胞移植”，完成了阻止逆生長手術的所有流程，雅婷成為大陸首例接受“基因移植”的逆生長兒童（我國首例為台灣地區一名患兒）。小雅婷的爸爸徐建華告訴記者：“手術順利實施，我們總算暫時放下心了，要知道，醫生在此之前宣佈，不實施手術的話，雅婷將在8個月之後退化至嬰兒智商，手術成功，給孩子重獲新生得來了希望。”6月13日回家後，小雅婷開始了為期120天的隔離康復，每天只能在經過消毒的房間裏生活，不能離開半步。