患“獸皮症”的芯蕊。楊建均 攝
家庭困境
已到治療時機負擔不起醫療費
芯蕊出生時,醫生就告訴芯蕊家人,她得了獸皮症,在三四歲時再檢查看能否治療。然而,可能高達數十萬元的費用,讓原本務農的老兩口束手無策。因此,一直拖到芯蕊都5歲多了,還是沒有為她治療。
“爸爸,你要好好找錢,為我治臉。”芯蕊的爸爸最開始也想盡辦法找錢,但是由於種種原因,始終沒籌到錢。
而芯蕊被引起廣泛關注,是因為她口中的“謝伯伯”——謝偉。謝偉在黃艤鎮一工地上班,一次偶然的機會,他無意中發現芯蕊臉上長滿黑痣。問清情況後,他覺得,孩子雖然這樣,但依然樂觀開朗,很感動。於是,他拍了照片在微信上號召朋友圈的哥們捐款。沒想到得到大家的一致響應,這也讓更多的人了解了芯蕊。
對話父母
父親:我怕我打一輩子工都治不好她
芯蕊的爸爸告訴華西城市讀本記者,自從和妻子離婚後,這幾年各方面都不順。但也一直都想存錢為芯蕊治病。去年和前年,本來都準備了好幾萬塊錢,但後來老闆跑路,錢沒拿到都沒臉回家過年。“照她身上的情況,我可能打工一輩子,都不能治好他。”
母親:捨不得孩子但壓力太大
説到當初離婚,芯蕊的媽媽説是因為生活壓力,與芯蕊的病關係不大。“為了孩子的讀書問題,我們經常吵架,到後來講幾句話都會吵起來。”芯蕊媽媽透露,她其實也捨不得孩子。而且曾經努力過,各種治療都試過了,還是沒效果。“遇到你們是她的福氣,以後我也會回來看她。”
本報牽線“獸皮女孩”
到達成都
今日接受會診
“奶奶,明天我就變漂亮了”——小芯蕊為了幫芯蕊尋找合適的醫院,完成她的心願。昨日,在華西都市報、華西城市讀本和騰訊大成網的幫助下,芯蕊和奶奶踏上了去成都的路途。
昨晚8點,祖孫倆第一次踏足成都。“來了就覺得好像希望更大點了。”看著在前面蹦蹦跳跳的孫女,奶奶輕聲地説。
前往賓館的路上,芯蕊一直好奇地扒在車窗上張望,美麗的大眼睛裏充滿著對這個陌生城市的好奇。睡覺前,芯蕊高興地説:“明天我就變漂亮了,就能穿上裙子轉圈了。”
華西城市讀本記者 楊建均華西都市報實習記者 楊雪
多知道點
什麼是獸皮痣
獸皮痣是先天性黑素細胞痣中的一種。黑素細胞痣大小不一,如果直徑在20cm以上,稱為巨大型黑素細胞痣,巨大型黑素細胞痣發生惡性黑素瘤的概率明顯高於其他類型的黑素細胞痣。
原標題:獸皮女孩為你圓夢