據英國《每日郵報》7月28日消息,英國一17歲女孩因患上進行性骨化性纖維發育不良症(FOP),身體上的肌肉和筋腱已經且將繼續轉換成骨頭,這讓她飽受了身體上的疼痛和生活中的不便。然而,這種病由於太過稀少,目前並沒有醫治方法。
這位17歲的女孩肖妮·南默克,從12歲開始患上進行性骨化性纖維發育不良症,這種病會使患者的肌肉和筋腱慢慢變成骨頭,最終使人成為一座“活雕像”,而且任何的身體碰撞都會引起劇烈的疼痛和身體的僵硬。目前,由於肖妮病情的惡化,她只能將手臂抬到腰部,刷牙和洗髮也都需要有人來幫助。據了解,FOP是由於基因狀況發生了改變才引起的,目前全世界只有六百人患有這種病,而任何的注射或活體檢查工作都會讓患者體內的骨頭形成不必要的生長,所以患者只能服用非處方藥來防止病情惡化。
肖妮表示:“過去五年裏,我學會了將這件事情拋在腦後,只一心積極地向前看。我的朋友都很好,她們幫我做頭髮、穿衣服和任何我不能做的事。”目前,肖妮的家人正在努力籌集12萬英鎊給FOP研究團隊,她的姐姐參加了徒步乞力馬扎羅山的慈善籌款活動。