第46期:艾滋病檢測——感染者的恐懼與新生

 
 
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直到現在,並未深入了解艾滋病的人們依然身處認知局限,慣性地以為:因艾致死是艾滋病病毒感染者的唯一結局。但事實上,艾滋病病毒(HIV)感染者(以下簡稱“感染者”)的未來擁有另一種光明的可能。

2006年,中國開始實施艾滋病防治“四免一關懷”政策,為感染者提供免費的抗病毒治療藥物,這使得感染者的病死率從2005年的18%以上,下降到2015年不足5%的比例。

“就像高血壓、糖尿病一樣,艾滋病就是一種慢性病,只要服用抗病毒藥物,就可以控制在一個很好的狀態。”中國疾病預防控制中心流行病學首席專家吳尊友表示。

淡藍公益創始人、Blued CEO耿樂告訴記者:“如果按照醫生的要求正常服藥,感染者的壽命和健康人是一樣的。”

不過,八年前的耿樂第一次得知朋友患病時,與大多數人的想法別無二致,心中充滿無限傷感與惋惜,以為自己即將面對一場生離死別。

知之者不再談艾色變

艾滋病不是洪水猛獸

在那個比如今更少有人了解艾滋病的年頭,朋友的遭遇不知不覺成為耿樂的一樁心事,這促使他自發地了解了大量關於艾滋病的相關資訊。從不滿足於僅通過網路學習,到參加各種培訓、會議,以及課題性研究,“我應該做點什麼”的想法在他心中越來越強烈。

2012年,由耿樂發起的淡藍公益HIV快速檢測平臺正式啟動,開創了網際網路+HIV防控的創新模式。“我們不僅通過社交軟體Blued來宣傳防艾知識,同時也動員大家從線上到線下進行檢測。我們將線下的檢測服務全部與當地的疾控中心進行了對接。”耿樂説。

目前,淡藍公益可以提供唾液快速檢測、血液快速檢測、尿液傳遞檢測包、幹血斑檢測和靜脈抽血五種篩查方式。由於唾液檢測和指間血檢測得出結果的耗時最短,大約在二十分鐘之內,因此選擇這兩種方式的檢測者更多一些。

自開展HIV快速檢測以來,淡藍公益為超過20萬人次做過HIV相關免費健康諮詢,為5萬餘人次進行過HIV免費檢測,數據顯示,陽性率在3%~5%左右,目前有超過85%的人服用了抗病毒治療藥物。

曾經連“艾滋病”三個字都羞于説出口的耿樂,現在會和感染者共事、用餐。他説,艾滋病不是洪水猛獸,只是一種疾病。感染者沒有理由被歧視,或被認為是道德敗壞的。

多年過去,彼時那位感染者朋友在藥物的幫助下“一直保持在十分健康的狀態,只是偶爾在他面前提起‘艾滋病’,會有一點敏感。”他説。

檢測者憂慮重重

我還能活多久?

淡藍公益在北京目前設有四家線下檢測室,同時另有兩家正在建設中。感染者楊健曾于2015年在霍營檢測室進行過檢測。長時間的精神萎靡與腹瀉,令他懷疑自己已是感染者。在Blued上看到檢測預約資訊後,對於是否進行檢測,楊健內心十分掙扎。“我想萬一得了艾滋病怎麼辦,還能活多久?”

淡藍公益艾滋病檢測志願者弘軒表示,猶豫是否做檢測的情況很常見。“在這種情況下應該主動去檢測,早發現,早治療,對於身體是有好處的,艾滋病並不可怕。”

最後,楊健艱難地做出了檢測的決定。初篩結果並不樂觀,顯示呈陽性。按照檢測程式,工作人員將楊健轉介至疾控中心進行確證——對初篩結果進行最後的確認。“當時我就去抽血了,但是還是抱有一線希望,內心希望檢測結果有誤。等待結果期間我一直很焦慮,睡不著覺。”楊健説。

另一位志願者黃桃告訴記者,試劑的檢測方法存在“假陽性”的概率,並非100%準確。“但假陽性畢竟只是少數情況,”她説,“如果檢測結果是陽性,我們會給檢測者做一些關於陽性的鋪墊,再告訴他們結果。比如,感染者可能會遇到什麼問題,身體上會有哪些變化,需不需要吃藥,在生活工作當中會不會有來自社會和工作單位的壓力。先給他們做一些心理上的建設。”

當得知結果是陽性時,“一般人的反應還是比較冷靜的,也有一些人會被這個消息刺激到。”黃桃説。

弘軒曾經遇到過一位“冷靜得出奇”的檢測者。當弘軒看到陽性結果後,準備向對方例行心理建設時,對方卻反問:“我的結果是陽性,對吧?”接著,他告訴弘軒,自己早已在家做過無數次測試,三年前就已經知道這個結果,來做檢測只是想做一個最後的確認,並拒絕了弘軒給出的轉介疾控中心確證以及治療的建議。

弘軒説,“他認為,如果去治療,就代表他生病了。他強烈地逃避自己生病的現實。”

“身邊有好多人沒有做過檢測,他們不敢去做,或者認為沒有感染的可能性。但是,檢測真的很重要。”如今,已經服藥一年半的楊健身體狀況良好。他説,“生活慢慢恢復到原來的樣子了,我不需要向艾滋病低頭。”

“我們和感染者一起面對”

吳尊友告訴記者,對於艾滋病感染者來説,疾病本身是一種負擔,但更重要的是由於受到歧視所帶來的心理壓力。的確,記者在採訪中發現,通過多年的宣傳,對於一些人來説,是能夠理解、同情、支援艾滋病感染者的,但也有一些人依然對這一疾病並不十分了解,與此相關的交談內容有時甚至會被視為一種禁忌。

“如果偏見和歧視不減少,是不利於艾滋病的防治的,”吳尊友説,“只有當社會上普遍形成一種寬容的心態,一種友好的氛圍,才能夠使感染者勇敢地站出來,和我們一起形成抗擊艾滋病的聯合力量,這樣我們才有可能贏得這場戰爭。”

當弘軒的轉介建議被拒絕後,他並沒有終止與那位檢測者的對話。他會經常發微信,以閒聊家常的方式側面了解對方的生活狀態和病情發展。終於,在兩個月後的一天,弘軒收到了一條微信,內容是“疾控中心給我打電話了,我的結果是陽性。”他知道,這位檢測者已經開始擁有直面病情和人生的勇氣了。

這種心理關懷已經成為淡藍公益的慣常工作機制,“我們的檢測人員都參加過心理諮詢的培訓。”耿樂説,“我們將和感染者一起面對。”

2012年11月26日,在世界艾滋病日到來前夕,時任中共中央政治局常委、國務院副總理、國務院防治艾滋病工作委員會主任的李克強與防治艾滋病民間組織、有關國際組織的代表座談,耿樂等12家草根組織負責人受到接見。

“那天也有一些感染者代表受到了接見,總理與他們握手,親切地交談,讓我們不要歧視感染者,”耿樂回憶説,“會議還釋放了一個信號——艾滋病的防治不只是政府行為,也應該由全社會共同參與,而且社會組織在艾滋病防治當中的作用非常重要。”

一位去年確證陽性結果的感染者開心地告訴記者,自己遇到了同樣是感染者的男友,“他是一個很陽光的人,給我很多幫助。仔細想想,自己也有很多想做還沒做的事情。我們已經計劃好明年的旅遊路線了。”(文中感染者楊健、檢測人員弘軒為化名)

(文字/魏婧 策劃/吳佳潼 吳靜 攝像/黃富友 趙超 鐘佳玹 朱珊杉 攝影/鐘佳玹 朱珊杉 剪輯/吳佳潼 鐘佳玹)

2017年11月22日,淡藍公益快樂檢測室,淡藍公益為前來檢測的人員提供艾滋病初篩檢測。中國網實習記者 鐘佳玹 攝

2017年11月22日,通過Blued軟體進行艾滋病檢測線上預約。中國網實習記者 鐘佳玹 攝

2017年11月22日,艾滋病檢測志願者為前來檢測的人員進行檢測注意事項講解。中國網實習記者 鐘佳玹 攝

2017年11月22日,淡藍公益快樂檢測室,檢測志願者為前來檢測的人進行樣本提取講解。中國網實習記者 朱珊杉 攝

2017年11月22日,檢測志願者進行檢測樣本提取。中國網實習記者 朱珊杉 攝

2017年11月22日,淡藍公益快樂檢測室內,檢測志願者進行艾滋病檢測。中國網實習記者 朱珊杉 攝

2017年11月22日,淡藍公益快樂檢測室北京地區分佈表。中國網實習記者 朱珊杉 攝

從2014年開始,Blued、淡藍公益每年在世界艾滋病日前夕舉辦“青春零艾滋”公益活動,倡導積極利用“網際網路+”智慧移動技術和資訊傳播技術進行重點人群中的HIV防控工作。圖為2017年“科技改變生活-青春零艾滋”活動上,由Blued、淡藍公益、中國疾控中心艾防中心共同研發的“智慧風險評估預約檢測系統”啟動。淡藍公益 供圖

2015年5月19日至20日,UNAIDS(聯合國艾滋病規劃署)資訊通信技術研討會在UNAIDS總部日內瓦召開,Blued創始人耿樂應邀參會並介紹防艾工作情況。Blued 供圖

2016年5月10日,聯合國艾滋病規劃署項目協調委員會(UNAIDS PCB)到訪Blued並高度評價其在“網際網路+HIV防控”方面的經驗和實踐。Blued 供圖

2017年11月,在國家衛計委、科技部主辦的艾滋病防治國際研討會上,聯合國艾滋病規劃署快速通道執行司司長Tim Martineau在主旨發言中盛讚了Blued在艾滋病防治中取得的“傑出成就”,並倡導全球應在“網際網路+艾滋病防治”方面向中國學習,相關部委領導出席會議並致辭。圖為Tim一行十余位國際防艾專家到訪Blued公司。Blued 供圖

2017年10月15日上午,由政府間“南南合作”項目支援,應國家衛生計生委邀請,來自非洲、東南亞國家的19名艾滋病防治機構領導和代表在中國疾控中心艾防中心合作室張大鵬主任的陪同下,參觀訪問了淡藍公益檢測室。代表團一行對移動智慧技術與艾滋病防治結合表現出強烈興趣,雙方就快速檢測、Blued預約平臺、感染者轉接、資訊安全保護等問題進行了深入交流。淡藍公益 供圖

2017年11月21日,Blued作為愛心企業代表參加中關村精準醫學基金會防艾精準專項基金成立暨社會組織參與艾滋病防治“母嬰阻斷”公益項目啟動儀式,在現場捐贈100萬元用於支援艾滋病防治和“母嬰阻斷”公益項目。Blued 供圖