第18期：自閉症家庭調查 不能讓孩子孤獨地活

曲折的確診路

“他出生之後三四個月就感覺有點不對勁，逗他也不知道笑，到一歲半了還不會走，光會爬，喊他名字，他也不理你。” 秦義芬説。

察覺到異常的秦義芬帶著孩子跑遍了山東的大小醫院，並多次跨省求醫，但得到的結論大都是“沒問題，孩子説話晚”。

當然也有“例外”，她從親戚處聽説重慶一所軍區醫院“專治疑難雜症”，便又滿懷希望地趕到當地。“他們給他動了手術，孩子一直在哭。”在明知道醫院“沒檢查出是什麼問題”的情況下，秦義芬就糊裏糊塗地同意了醫院的手術建議。因為她太想把孩子的病治好了。

1990年在北京出生的杉杉也曾因為“一歲多還不會説話”，做過舌繫帶手術。“做過一系列檢查，都説沒有問題。朋友説一定是舌繫帶短，舌頭打不過彎，所以不能説話，但手術之後還是不行。” 杉杉母親丘莉對記者説。

北京星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）是中國第一家專門為自閉症兒童服務的民辦特殊教育機構，該機構的青少部主任吳良生表示，醫學診斷上的困境是自閉症家庭面臨的問題之一。“現在情況好一點了，在一二線城市對自閉症的識別還是比較及時的，但是在三四線城市和農村地區，診斷就會很困難。”

1982年，南京兒童心理衛生研究所的陶國泰教授發表了題為《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了4例兒童被確診為孤獨症，這是中國內地最早發現並確診的孤獨症兒童案例。

作為國內首部關注自閉症的行業報告，2015年由五彩鹿兒童行為矯正中心編著的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》（以下簡稱“報告”）出版，其中指出，我國目前尚未開展針對自閉症的全國性流行病學調查，只有部分省市和地區進行過該項工作。

1992年，丘莉在北京兒童醫院兩位年輕大夫的介紹下，帶著孩子來到專業研究精神障礙的北京六院，在那裏，她第一次清楚地知道孩子患有自閉症。

“我很懵，不知道什麼是自閉症。醫生跟我説要做行為干預，我也不懂。”丘莉説，“我當時沒當回事，就覺得孩子能好。”

和丘莉一樣，起初秦義芬也覺得“自閉症就是人封閉了，過一段時間接觸人多了就會好”。

她們想像著自閉症和感冒發燒一樣，只是暫時光顧，但隨著了解的深入，幻想逐漸破滅。“醫學上無法對症下藥。”吳良生説，“以目前的醫學發展水準來看，自閉症是終身的。”

被改變的家庭命運

來到北京後，經過四處尋覓，有人向秦義芬推薦了“星星雨”，這是他們一家長期停留於此的原因。經過對家長和孩子的培訓，旭旭會穿衣服了、能用碗筷吃飯了，不再每餐只吃馬鈴薯，被秦義芬形容為“以前像個啞巴”的他破天荒地會喊“爸爸媽媽”了。

秦義芬抑制不住興奮地給老鄉打了電話，讓旭旭叫了“奶奶”，“他們不敢相信，問我這是旭旭在説話嗎？”她説，在孩子小時候病症初現端倪時，村裏人曾“説三道四”。

“我感覺我的孩子有救了。”旭旭的一點點進步都會讓秦義芬欣喜不已，但偶爾的一次“過激”行為又會瞬間令她情緒崩潰。

“他只要去超市看見喜歡的東西就拼命搶，有一次我朋友也在，我們兩個人都拉不住他，我就狠狠地把他打了一頓。”秦義芬説，“我就想改他這個脾氣。以後要是長大了，個子比我高了，我弄不住他，那我可怎麼辦啊。”

秦義芬一直租住在星星雨附近，房租從2009年的每月500元漲到現在的每月1600元，“本來要3000多，因為時間長了都熟悉，房東照顧我。”現在，旭旭每月要交3600元的學費，48歲的秦義芬為了生計每天需要打三份工。

“只要我的孩子有一點希望，我就不能放棄他。”她説。

報告顯示，自閉症兒童的康復訓練是一個長期過程，整個家庭要飽受經濟壓力，輾轉于全國各地的私人康復訓練機構，除了昂貴的訓練費用，還有異地生活的巨大花銷。

報告稱，據調查發現，有83.3％的家庭自己承擔自閉症兒童康復訓練的全部費用。46.5％的家庭用於自閉症兒童康復的費用超過了家庭總收入的一半，近30％的家庭經濟總收入甚至不足以支付自閉症兒童康復訓練的費用。

除了經濟上的壓力，研究結果表明，自閉症兒童父母的心理健康狀況明顯差于普通兒童父母。

兒童嚴重的行為障礙、沉重的養護責任及經濟上的負擔、感情得不到回應等各種壓力交織，使自閉症兒童父母經歷著“慢性悲痛”狀態，成為撫養自閉症兒童的典型反應。

來自湖北的袁桂華是一名5歲自閉症兒童的母親，晚婚晚育的她沒想到“生個孩子是自閉症”。

得知孩子情況後的袁桂華成宿地睡不著覺，“一到夜裏心疼得更厲害，”她説，“我當時就跟孩子他爸爸説，算了，我們離婚吧，我把這個孩子帶走，你再找一個人生個正常的孩子吧。他爸説自閉症查不出病因，再找一個，再生一個可能還是一樣的，就這一個吧。”

“當孩子被診斷為自閉症時，最需要幫助的應該是家長本身。發達國家是這麼去做的，首先啟動的是對家庭的支援。現在我們只關注到孩子本身能否得到科學有效的教育幫助，而忽略了背後的家庭。”吳良生説。

目前，自發性的群體互助是很多自閉症孩子家長通常會選擇的方式之一。袁桂華加入了一個2000多人的自閉症家庭qq群，“像我們這個類型的家長都很熱心，有很多老家長，可以給你一些建議。按照他們説的，再去查資料，也是對自己的一個培訓，學會了可以省很多錢，自己在家裏教孩子。”

但不可避免的，偶爾會有人把負面情緒發泄到群裏。

袁桂華看到有家長説“都不想教了，教了半天也不會，累死了”。“重度症狀的孩子，吃喝拉撒都要手把手地教，這樣對家裏是更大的負擔，壓力很大。”她説。

杉杉就是這種類型，他25歲的時候吃飯還是用手抓，“你不督促他用勺子，他就拿手抓。其實後來我也接受了，吃麥當勞、肯德基不都用手抓麼，怎麼了？”丘莉説。

“即使是自閉症，也要讓他融入社會”，丘莉堅持要把孩子送到機構培訓教育，丈夫卻因為早年一次杉杉被退學的經歷，自此一直持反對意見，認為自己帶著就行了。由於雙方對撫養孩子的理念分歧很大，兩人陷入無休止的爭吵。

現在的丘莉有時會想，雖然丈夫“有點大男子主義”，但是如果孩子不是這種情況，兩人也許會更有精力多關注彼此的感受，“我也挺能忍的，也沒什麼，會很圓滿。”

不能讓孤獨症孩子孤獨地活

“孩子以後上學、就業都是很大的問題，我的孩子20歲的時候我已經60多歲了，等我百年之後，孩子怎麼辦？” 42歲的袁桂華説。

這也是所有自閉症家庭的憂慮。每次聽到群體內在討論這個問題時，秦義芬説自己“聽都不想聽，太難受了。走一步算一步吧。”

自“十一五”規劃起，我國公辦自閉症康復教育機構開始創建，目前有31個省市已建立殘聯定點服務機構。“政府也很重視公立教育資源的投入，也在著手行動，但服務和需求還是不成正比，無法滿足自閉症個體的教育訓練需求。”吳良生説。

大約從2003年開始，我國出現大量涵蓋自閉症康復教育的民辦機構。2009年中國社會科學院相關研究問卷調查顯示，當時我國各類民辦自閉症服務機構超過400家。各類機構的飛速發展，彌補了政府資源的不足，緩解了需求與供給的矛盾。

報告指出，學齡前自閉症兒童大多數是在民辦機構接受早期干預。

但這些機構由於資金、場地、師資水準有限，干預效果參差不齊。如果自閉症兒童不能及時地接受有效的干預，將對兒童今後的發展帶來很多不利的影響。政府應該加大學齡前自閉症兒童教育的投入，加強對民辦機構的管理，從整體上提高早期干預水準。

“政府可以從財政當中拿出錢來向民辦機構購買服務。這樣做，要比自己開設一家學校節約成本。”吳良生説，“不必糾結于途徑，重要的是我們要去關注到這個群體的需求，為他們提供相應的保障。”

另外一個棘手的問題是，目前自閉症干預訓練大多以學齡前兒童為主，成年服務項目嚴重缺乏。

吳良生指出，成年以後的自閉症人群需要支援性和居住性服務。“當這個家庭沒有能力讓他在家裏生活，社會能夠為他提供一個適合他生活、居住的場所。而且並不是所有的自閉症的人都不能工作，當中有能力工作的這部分人，需要社會為他提供適合的崗位。”

吳良生告訴記者，上述服務目前在我國的發展狀況近乎空白。

“絕大部分的自閉症人士還是生活在家庭裏”，他説，“現在國內一些民辦的NGO組織在行動，比如慧靈社區服務機構，它在21個城市開設了分支機構，社區服務做得很好。”

丘莉有過三次孩子走失的經歷：“我兒子走失那天，我在想社區化有它的好處，它在大庭廣眾之下，它不是封閉的，社會公眾對他是一個監督，或者在這個氛圍中，他也不敢輕舉妄動。就不會像雷文峰那樣，處在一個封閉的地方，在裏面做什麼也沒人知道。公眾的監管能多一層保障。”

丘莉説，周圍的自閉症家庭建議建立一個專項基金保障孩子今後的生活。“我們願意把自己的房産、積蓄都投入到這個基金中，由國家來管理，但是現在還沒有這種機構，有人就想自己辦，錢從哪來？需要國家扶持。”

“等我們不在了以後，希望國家照顧我們的孩子，讓他們能夠有品質、有尊嚴的生存在這個世界上。”丘莉説。（本文中未成年受訪對象均為化名）

(文字/魏婧 策劃/陳維松 魏婧 攝像/陳維松 王夢澤 焦源源 攝影/陳維松 剪輯/王夢澤)