原標題:“眼看著他,把我一點點忘記” | 我是阿爾茲海默症患者家屬

從大一到大四,奶奶從把我跟別人搞混,到不認識我,只認識我小時候的照片,再到去世前,完全忘記我是誰,看照片也記不起來,這個過程,真的心如刀絞。

根據國際阿爾茲海默症協會發佈的報告,每三秒種,全世界就會增加一名阿爾茲海默病患者。

到2050年,這個數字將達到1.3億。

阿爾茲海默病的患者,就像腦海中出現了一塊橡皮擦,將人生的記憶、生命中重要的人一點點擦去。

同時,隨著病情加重,他們逐漸失去對自己的控制能力,表意不清、理解困難帶來的不確定感,可能讓他們變得迷茫無助、煩躁易怒、敏感多疑。

對於家屬,這也是一段艱難的旅程,因為目前尚無能夠治愈阿爾茲海默症的特效藥,他們不僅要承擔繁重的護理工作,還要面對患者病情的必然惡化,承受終有一天,被至親遺忘、甚至推開的痛苦。

幾位阿爾茲海默症患者的家屬講述了他們的故事,面對遺忘、推開、大吵大鬧,他們依然付出了愛和精力,盡己所能,照顧親人儘量體面地走完人生最後的一段路。

正如一位家屬所説:“雖然你忘了我,但我沒有忘了你。”

“他腦子裏的碎片越來越多”

@ Happy

我公公在飽受阿爾茲海默症十年的折磨後,于2016年夏天去世,終年84歲。

他本人于20世紀80年代後期赴美國哈佛大學醫學院工作,後來轉到斯坦福大學醫學院工作至退休。出國前,是國內遺傳病的專家。

大約在2006年,他從斯坦福大學醫學院退休,同年,他被診斷為阿爾茲海默症初期,因為自己是醫生的緣故,他反而接受不了自己得病的事實。

得病最初的9年,他們都住在斯坦福大學附近,9年間,公公從阿爾茲海默症初期的寫字哆嗦,慢慢演變為走路打顫,還出現小碎步走和身體突然鎖住的症狀。

因為心疼婆婆一個人照顧他太辛苦,2015年,在我們的力邀下,他們賣掉舊金山的房子,來美國東南部和我們一起生活,公公在此度過了他最後的一年時光。

我們經常帶他鍛鍊身體和散步,但他極其不喜歡運動,所以很快就出現了大腦呆滯以及易暴怒的症狀(生病前,他一直都是性情極其溫和的人),經常把婆婆給他準備的藥打翻在地,並無緣無故地大吵,但自始至終只是和婆婆吵,對我特別禮貌溫和。

後來我們帶他看精神科,醫生給他開了抗暴躁和抑鬱的藥物。公公自己是醫生,閱讀了藥物説明後堅決不吃並拒絕隨訪,還經常跟我們説他很完美,是我們應該去看精神科。期間我找過2位中國男性看護人員,他都發脾氣把人家趕走了。

去世兩三個月前,他出現了吞咽困難的症狀,人迅速消瘦,每天越來越糊塗,儘管有時看起來很正常,有時候還會顯現出高智商的一面,但我們覺得其實他腦子裏的碎片越來越多,智商也在迅速退化。

2016年夏末的一天,婆婆找不到他,我仔細搜尋幾分鐘後發現他暈倒在車庫裏。我們打了急救電話,公公經過現場急救後被送到當地一所美國排名前十的大醫院,幾天后在醫院去世。

阿爾茲海默症是非常折磨病人及其家屬的一個無法逆轉的疾病,後期病人的身體和精神都忍受著極大折磨,家屬付出了大量愛和精力後,得到的可能卻是負面反饋。

“眼看著她,把我一點點忘記”

@jessica

“我是你女兒嗎?”

“不是…”

“知道夏蕾是誰嗎?”

“不認識…”

“夏樺呢?”

“不知道是誰…”

“那夏嵐呢?”

“更不認識了…”

“那您也不知道夏文惠是誰吧?”

“……不知道”

“汪秀琴是誰您知道嗎?”

“汪秀琴是我啊”

汪秀琴是我八十六歲的姥姥,夏文惠是我的姥爺,夏嵐、夏蕾、夏樺分別是我的母親、小姨和小舅,問話的是我二姨,姥姥剛剛斬釘截鐵地告訴她自己不認識這個女兒。

從姥姥出現阿爾茨海默症的症狀開始,這種對話出現的頻率越來越高。雖然免不了一些傷感,但我們全家人一直以非常積極樂觀的態度面對姥姥的病情。

前年冬天,我們一家三口分別從三個城市出發回老家過年。我媽那趟航班因為天氣原因耽誤了好幾個小時,從下午到晚上,姥姥每隔一會兒就會問我一次,“你媽媽來了嗎”,“夏嵐到哪了?什麼時候來?”

那時候阿爾茨海默症已經在姥姥身上初現端倪。雖然常常重復相同的內容,但她起碼清楚地認識每一個人。

後來,姥姥會把我和表姐搞混,對著我喊她的名字,一次又一次,家人們也漸漸不再糾正,於是我在姥姥眼裏成了“一人分飾兩角兒”的存在,實現了真正的無縫隙切換。

發展到今天,姥姥一會兒清醒一會兒迷糊,她開始忘記自己的孩子、自己的丈夫,但至少她還記得自己的名字。

在不遠的將來,她或許會連自己也忘記。

人們説魚的記憶只有三秒,那人的記憶又有多久呢?

我媽媽剛剛突然問我:“要是我以後也像你姥姥一樣怎麼辦呢?如果我連你也忘記了可怎麼辦?”

如果真有那麼一天,沒關係,至少我會永遠記得你。

@JDD

我奶奶去年去世的,就是阿爾茲海默症。

我是眼看著奶奶一點點把我忘記的。

我是奶奶帶大的,和她一直很親,她年輕時身體就不是很好,五年前查出腸癌早期,手術後身體便急轉直下,她得病的那年,我剛好高中畢業,去省城上大學。

第一年寒假回家的時候,我發現奶奶經常看著我叫出我媽的名字,我開始以為她是口誤,沒有在意,後面幾天,她總是頻繁問我:“吃飯了嗎?”幾乎隔十分鐘就要問一次,那天問得我煩了,便大聲衝她嚷了一聲:“吃過了吃過了,都問了多少遍了!”她一下不做聲走開了。

過了一會兒,我心裏愧疚,過去安慰她,她卻甩開我,眼裏一片茫然:“你是誰,我不認識你。”

我跑去問我媽奶奶是怎麼回事,我媽告訴我這種情況已經持續一段時間了,醫生看了後説是有點老年癡呆,但也沒法根治,只能順著她,讓她開心點。

後來,奶奶的症狀越來越嚴重,每次回家,我都想方設法跟她聊天,逗她開心,但每一次,她好像又小了一圈,眼神又茫然了一些,脾氣又難以控制了一些。

從大一到大四,奶奶從把我跟別人搞混,到不認識我,只認識我小時候的照片,再到去世前,完全忘記我是誰,看照片也記不起來,這個過程,真的心如刀絞。

她去世得很突然,當時我在學校,沒能見到她最後一面,這件事情我一直都不能釋懷,有時候會想,那時我要是在她身邊就好了,至少能讓她更開心地離開。

“他忘了一切,卻連我屬啥都記得”

@悠悠

在我三年級的時候,爺爺得了阿爾茲海默症。剛開始他只是行走比較緩慢,到後來逐漸不能回答我們的問題,再到後來徹底躺在床上無法動彈,只過了短短六年時間。

我就讀的小學緊挨著爺爺住院的市醫院,生病之前一直是爺爺接送我上下學。患病後的爺爺意識已經不太清楚,但每天中午十一點他就會變得格外激動,不顧還在輸液,突然從病床上坐起,嚷著要下床。開始我爸媽還十分不解,後來他們聽清了爺爺含糊的話語,“小丫頭要放學了,我要去接小丫頭,去接小丫頭。”

爺爺剛開始還能走路,但當時意識已經糊塗了,只知道要出門,卻不知道自己要去哪。家裏人總是不放心他,怕他走丟,不讓他單獨出門,但他總有各種方法擺脫我們的看管。於是,每天放學回家我就多了一項任務——出門找爺爺。

有一天,我像往常一樣去爺爺經常去的地方找他,卻沒有一點收穫,冬天天黑的早,氣溫逐漸下降,眼見著太陽就要落下。最後在我家半公里的路邊一個菜地裏找到了爺爺,找到他的時候,他手裏還握著幾根乾草一樣的東西。回家之後爸爸特別生氣,質問爺爺走到那去幹嗎?爺爺説:“去拔辣椒秧,回來給小丫頭泡腳。”其實是因為我早上上學的時候跟媽媽抱怨過腳上好像長了凍瘡,隨意一提就被爺爺記在了心裏。有偏方説辣椒秧可以治凍瘡,他就去找了。

最後幾年爺爺已經只能躺在床上,只記得很早之前的事,不記得剛發生了什麼。醫生叮囑要多和他交流,讓他多思考,所以家裏人就換著法的問他問題,爸爸和姑姑問他多少歲了,他有時回答六十多,有時回答二十多,年齡大小全憑心情。但是一問到和我相關的問題,他總能快速準確地答出。“小丫頭多大了?”“小丫頭十二了,屬虎的。”他忘了一切,卻連我屬啥都記得。

@吃不了

2010年之前我在濟南讀大學,每週末都會去姥姥家改善生活,畢業後我去了外地工作,只有出差路過濟南或者過年的時候才能去看看姥姥姥爺。

不知道從什麼時候開始,姥姥漸漸不認識我這個外甥了,再也吃不到姥姥包的水餃了,慢慢地連她自己的五個孩子都不認識了,一個勁地喊我舅舅為哥哥。

幸好姥爺的身體一直比較硬朗,都是他在照顧姥姥。

2016年3月份,姥姥生日的前幾天查出來胃癌晚期,6月份去世前,她一口一個“老董”,喊著我姥爺,一直也沒忘記她這個爭吵了一輩子、陪伴了一輩子的老伴。

@汪鴻帥

奶奶患阿爾茲海默病多年,家裏人輪流照顧,阿爾茲海默病患者一般都有嚴重的睡眠障礙。有一次半夜,奶奶起來跑到我叔叔的房間,叔叔問她幹嘛,她説,我過來看看你有沒有踢被子。我叔叔已經快五十歲了,疾病讓奶奶忘記了兒子的年齡,卻沒有讓她忘記她是一個母親。

@Yvonne

我的外婆是阿爾茨海默症患者,媽媽一直在照顧外婆,直至她去世。印象中外婆患病很久了,最開始是易怒暴躁,疑心很重,後來開始不認識人。但我始終記得,外婆臨走之前,雖然喊不出我的名字,但是眼眶在流淚,就好像記憶還在,但就是説不出來。

在沮喪中堅持前行

@大古

我的外婆是五十年代的初中生,知書達禮、待人和善、非常客氣。小時候,她常常帶著我一起讀書,帶我認識這個世界。她教我唱她最喜歡的戲,也教我田間地頭的自然知識。作為一個城里長大的孩子,外婆家是我童年的納尼亞。

前年畢業回鄉,外婆打量著我,很久都沒有叫出我的名字。爸媽説外婆得了腦疾,時而清醒如常,時而又會像稚兒一般,需要人時刻照顧。最令人感到難受的,是外婆昔日明亮的眼睛,精氣全無。

她總是在正午稍微清醒一些,但每當到了傍晚,就會陷入混沌,時常叫喊著她的媽媽,嘟囔著年輕時的瑣事。在不清醒的時段,大多數情況下她會咒罵外公,並拒絕任何人對她的幫助,而當她做錯了什麼之後(例如把糞便弄到了身上之類的),又會嚎啕大哭,説起當年自己是多麼的得體,週而复始,人越來越消沉,以至於萎靡終日。

我是一名影像工作者,曾試圖記錄下這一切,以作為之後的留念。但幾經掙扎,卻總是在關鍵時刻放棄了——實在不願讓外婆的現狀展現於世人面前。想起曾經神采奕奕教我唱戲的外婆與如今的她那極大的差異,感覺她生命能量的流失速率幾乎肉眼可見,她正一步步地被禁錮在這個老舊的軀殼中,難以逃脫。

阿爾茲海默症的醫藥研究屢屢受阻,現在市面上的對症藥物還是世紀初上市的,因此我不得不承認,醫療的進步恐怕趕不上外婆病情的加重,我們全家都在沮喪中始終堅持前行。

@喜歡嗷大喵

我媽媽是阿爾茲海默症早期患者,還好發現得比較早,目前用“美金剛”控制病情發展。並沒有出現嚴重的不認識人的情況,但是有些親戚朋友她已經開始淡忘,原本熟悉的人,現在説起,她只會搖頭説不知道。

情緒變化上也很明顯,因為生病的原因,她現在經常懷疑有人故意看不起她、不理她、説她的壞話。有時候分不清夢境和現實,總會把一些我並沒有做過説過的事,認為是我做的。有次半夜十二點,把我叫起來,反反覆復問了我20幾遍同一件事,無論我怎麼安慰怎麼解釋,她都不信。

好不容易哄她睡下後,自她生病以來都沒有哭過的我,哭了一個晚上。除了委屈,更多的是覺得自己太過無能,只能眼看著她向阿爾茲海默症的深淵靠近,卻又無能為力。

@umasouuuuu

我今年大一,在讀本科護理係。

我是外公撫養大的,和他特別親。我讀了他曾經的中學,又努力考上了和他一樣的大學。

外公年輕的時候是知識分子,很聰明,我以為這樣的人不會和阿爾茲海默症有什麼關係。

但從高二那年起,他開始搞不清今天是幾號、自己從哪來。我陪他去校慶,他寫不出自己的名字、以前的單位。坐在同學堆裏他也很沉默,好像什麼話都接不上,什麼事都記不起來。

他是個很固執的人,不相信自己得了病,也不願意去醫院。但病情惡化得很快。他很快就不記得自己的名字、自己的家人,每天都要問幾百遍今天幾號、你是誰、你在我家幹什麼、我的錢都去哪了。我每天都要寫一遍家裏人的關係,每天都要告訴他我是誰,他自己是誰。

我不在的時候,他便天天問外婆,問急了,外婆心臟病復發。動了手術後,身體大不如前,時不時需要住院修養。

這樣的時候,外公又意外骨折,每天只能躺在床上,無法活動。家裏沒人照顧他,我們只能把他送進福利院。他很抗拒很害怕,護工説,他每天都動個不停,想從床上下來,為了安全,只能把他的手綁在床上,他一直努力掙脫,每次醒來眼中都是恐懼。

前幾天他病情又惡化了,現在還在醫院裏治療肺炎,我昨天去看他,他看見我還會笑,還會點頭,還會支支吾吾地説“認識”、“上課”,但不知道為什麼他眼角一直有淚。

三年多了,我見證了一個老人一點點忘記自己、忘記一切、忘記我,一家人每天被折磨得精疲力盡、頭昏眼花。

我以為選擇了護理專業能幫助家裏一點,可是現在我什麼都做不到。