8月8日上午,北大腫瘤醫院附近一家被稱為“癌症賓館”的旅館內,肺癌患者顧前芬(化名)在短租房間內接受記者採訪。新京報實習生 陳婉婷 攝

線上群聊尋醫問藥,為求生機寧願試藥“當小白鼠”,灰色購藥渠道暗藏“斷藥危機”

在癌症患者的世界裏,死亡和活著都是現實,在求生欲面前,沒有煽情。

在一個近2000人的癌症QQ群中,是來自各地的癌症患者及家屬,其中也包括少數幾個藥販。群裏的患者沒人能保證痊癒,他們交流著各種各樣的治療方案,尋醫問藥,想用盡全力地活著。

群裏的人每天都在不斷變化:有人放棄治療而退群,有人為尋找生機而入群。聊天頁面中,多數內容都是探討治療方案,以及對生活的憧憬。群主李輝説,進群的很多人是在和癌症打賭,“賭對了是運氣好,賭不對就靜等死亡”。

一些癌症患者因為在傳統的放療和化療中看不到希望,加入到患者群體中來,通過網聊的方式為自己尋醫問藥,甚至“借藥”求生。另一些癌症患者為了生活的希望,千里奔赴一線城市的知名醫院,希望醫生指出一條生存的道路。久而久之,癌症患者臨時聚居的住所,被稱之為“癌症賓館”,每天上演著人類和疾病抗爭的故事。

“癌症賓館”的常客

對於50歲的賓館老闆袁靜來説,她看到過各種癌症患者為生活努力的樣子。

數年前,她和老公把自己的房子隔成30多個小房間,按照賓館的樣式準備了一日一換的白色被子,短租房隨即營業。袁靜説,只要附近的北京大學腫瘤醫院不關門,她就有生意。

這裡的住客差不多是一類人:癌症患者和患者家屬,這裡也被稱為“癌症賓館”。袁靜見過各種各樣的患者,有性格孤僻的、脾氣暴躁的,也有沉不住氣後,住了一天,到醫院因為檢查結果而灰心的,匆匆離開後再沒回來。

57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進了“癌症賓館”。

自從去年檢查出肺癌後,開始輾轉北京各大醫院進行治療,最終成為北京大學腫瘤醫院的“常客”。她總是自己一人坐公交車從鳥巢到北京大學腫瘤醫院檢查,中途換乘一次公交車,經過27個站點,最終換來醫生的治療方案和身體各項指標的更新數據。

每一次前往醫院檢查時,顧前芬不喜歡讓子女跟著,原因是:“怕他們焦慮。”

即便家裏離醫院不足30公里,顧前芬每一次來醫院檢查,都會在醫院附近住上一晚,以便獨自一人“研究”檢查結果,預約新項目的檢查。

用她自己的話説,她這一年來,“一直為消滅癌細胞努力著”。

線上求生群

顧前芬有三部手機,一部用於生活,其餘兩部用來加入多個癌症患者微信群和QQ群。不到一分鐘,兩個手機會震動數十次。

在中國到底有多少癌症患者,這個沒準確數據。但她加入的十多個人數上限為2000人的癌症患者QQ群,都幾乎滿員。

河北人王攀是其中一個群的群主,半年前,他眼看著母親因肺癌救治無效而離世。他沒有將群主身份轉讓或退出,而是不斷地和患者群裏的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫學書籍和腫瘤醫生交流,用他的話來説,自從母親患病以來,兩年多的時間裏,自己從一個只會寫代碼的程式員變成一個癌症領域的“公知”。

時間長了,一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨與王攀私聊,希望他能給出一些治療建議。

“在這個資訊爆炸的時代,患者更需要的是權威而通俗的科普知識。”王攀給出建議後,通常會強調讓患者再次諮詢醫生。

每個群裏的癌症類型不一樣,但都有著共同的特徵:患者群體展現出了強大的自救與學習能力。他們翻閱醫學書籍與文獻,從頭學習基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業名詞。王攀和顧前芬把一些發佈癌症知識的微信公眾號、微信和QQ群、微網志、個人網站形容為自己的“四大科普教材”。

廣州某三甲醫院腫瘤內科醫生認為,在一定程度上,這些患者的知識更新速度,甚至高於普通醫生。

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