5月23日上午十點多,在手術室門口守了兩個多小時的席芳松了一口氣,她兩歲零五個月大的女兒悅悅剛剛結束了人工耳蝸植入手術,被推出了手術室。
“手術很成功,術中檢測也不錯。”醫生告訴席芳。因為不適應突然增大的外界音量,大部分聽障兒童在檢測時會出現哭鬧現象,悅悅更是把嗓子都哭啞了。
28歲的席芳是甘肅省隴南市西和縣人。懷孕38周時,始終堅持孕檢的席芳突然被告知自己羊水少、胎兒偏小,有患先天疾病的可能。但寶寶已經長大,席芳還是把她生了下來。
滿月後,席芳帶悅悅去西安做檢查,席芳從醫生口中得知,悅悅在視力、聽力等方面的發育都將慢于健全孩子。
慢慢地,悅悅的聽力障礙開始變得明顯。2016年,已經一歲零兩個月的悅悅仍不能開口説話。最終,悅悅的左耳被確診為極重度聽障,右耳完全聽不到,被定為二級聽力殘疾。人工耳蝸成了悅悅唯一的選擇。
為了照顧女兒,席芳辭去了工作,家裏的開銷只能依靠丈夫在縣城打零工賺取。沒有固定的收入來源,原本向好的生活開始停滯不前。席芳需要不定期去借錢,填補來不及償還的欠款。
“一側人工耳蝸植入,最便宜的也要十幾萬元以上。手術完成後,後續耳蝸調機和維護的費用,每年大概也需要一到兩千元不等。”與此同時,席芳還要想辦法湊錢帶悅悅做康復訓練。
“孩子的康復費用每個月在2700元左右,加上來往蘭州的車費、食宿等開銷,一個月花掉了五千多元錢。”即便申請到補助項目,悅悅每月的康復費用也要800元左右。這些開銷,讓這個本不富裕的家庭更加窘迫。
第二次全國殘疾人抽樣調查數據顯示,我國共有殘疾人8296萬人,其中聽力殘疾人數達2004萬,0-14歲的殘疾人口為387萬人。72.78%的殘疾人有醫療服務與救助需求,38.56%的殘疾人有輔助器具需求,27.69%的殘疾人有康復訓練與服務需求。
一個偶然的機會,席芳從醫生那裏聽説,國家有免費提供的人工耳蝸,她開始一趟趟地跑殘聯。“國家項目、省項目只要能申請,我就跑著申請。”但因各方面的原因,悅悅始終沒有機會接受手術。
醫生告訴席芳,不同於語後聽障兒童,因為始終不會説話,悅悅只有五年的最佳治療期。過了這個期限,即便佩戴了人工耳蝸,也會錯過相關神經的發育,孩子仍然無法説話。席芳有些不知所措。
轉機出現在2018年1月。根據全國婦聯定點幫扶甘肅省西和縣、漳縣的安排,中國兒童少年基金會組織北京兒童醫院專家到甘肅省西和縣對患有聽力、視力障礙的兒童開展免費篩查,確定救助名單。
席芳接到消息,立刻帶著悅悅去了縣殘聯。“我只是抱著試一試的態度,”因為屢次被拒,席芳沒抱太大希望。但讓她驚喜的是,醫生看過悅悅的病歷後,立刻給出了肯定答覆。即便如此,席芳還是反覆確認了兩次。
此次篩查顯示,西和縣有12名兒童需做人工耳蝸植入手術,42名兒童需做眼科手術。5月17日,悅悅作為第一批手術患兒,與其他7名聽障兒童、7名視障兒童一起,赴北京接受手術。至於讓席芳發愁的交通、食宿、治療等費用,中國兒童少年基金會都為她承擔了。
5月27日,兒童醫院聽力中心的診室裏斷斷續續地傳來略顯生疏的數字讀音。經過近四個小時的緊張忙碌,首批赴京接受手術的8名聽障兒童分別順利地完成了開機調試。
因為興奮,一個小姑娘在走廊裏不停地走來走去。當被問及能聽到聲音開不開心時,小姑娘用力點了點因為手術而被剃光的頭,含糊不清地説出了一個“啊”字。
“之前我只希望我們的娃能自理。現在做了人工耳蝸,我就想著慢慢幫她調整,讓她學會説話,長大了找一份工作,照顧好自己。”
悅悅的聽障問題得到了解決,席芳變得沒有那麼焦慮。對孩子的未來,她開始有更多設想。而接下來,中國兒童少年基金會還將按計劃對漳縣兒童進行視力、聽力篩查和救治。
“娃可能會先叫爸爸,因為我覺得她更喜歡爸爸。”這個還從未聽過孩子説話的年輕母親想了想,又説:“其實第一句話是什麼都無所謂,能説就行。”(文/董小迪 攝/高南 楊建軍 魏星 文中的席芳、悅悅為化名)