傳遞中國價值
“Tequila！Tequila！Tequila！”2018年4月9日，在北京國家大劇院音樂廳，天星高舉手中的小號，興奮地和全場樂手和觀眾一起起身高呼。這場音樂會，是這個來自上海的十六歲的自閉症少年第四次在北京參加演出。
音樂會的主題為“愛在城市——關愛自閉症慈善音樂會”，由中國兒童少年基金會主辦，上海市慈善基金會等協辦，上海曹鵬音樂中心、天使知音沙龍等機構共同承辦，今年已是第十屆。
音樂會上，92歲高齡的著名指揮家曹鵬親自指揮，帶領天使知音沙龍的自閉症孩子們，與上海城市交響樂團、上海學生交響樂團的樂手演奏了13首中外名曲。
自閉症也稱孤獨症，是一種起源於兒童早期、以社會交往和溝通障礙、興趣範圍狹窄及重復刻板行為為主要特徵的發育障礙，患者常被親切地稱為“來自星星的孩子”。
“天星小時候會叫爸爸媽媽，也會簡單表達，只是在説句子的時候有些困難。”因為不是完全沒有語言能力，劉雨一直以為自己的兒子天星只是“講話比較晚”，沒有特別在意。進幼兒園之後兩三個月，經驗豐富的園長提醒劉雨，懷疑天星“前庭平衡發育”不好。
劉雨四處查資料，第一次接觸了自閉症三個字，於是帶著孩子去了三次醫院：第一次，醫生説天星是廣泛性發育障礙；第二次，醫生給出了疑似自閉症的結論；第三次，一位權威專家確診了天星的病情。
劉雨説：“最難受的是第二次去醫院，一方面自己剛對自閉症有所了解，另一方面醫生又給出了疑似自閉症的結論。”那時候，天星三歲。
由於病因不明，自閉症的多發性被譽為“世紀之謎”。研究發現，從家庭意識到兒童發展的異常到首次帶兒童去醫學機構之間，平均會有13.7個月的延遲；而從兒童首次到醫學機構“看病”到獲得診斷之間，平均有11.7個月的延遲。
現在已經十六歲的天星，能與人交流，“但一著急就會説出病句、錯句”。劉雨説，天星的記憶力、方向感都不錯，能自己用滴滴打車和移動支付。“但有時還是會擔心他自己出門。因為天星對汽車很癡迷，有時候看到車子會太入神。”
確診之後，天星陸陸續續去過一些自閉症機構進行訓練，但始終沒有長時間參與其中。
2008年，上海曹鵬音樂中心與上海市慈善基金會共同開創天使知音沙龍慈善服務項目，意在讓自閉症患兒在音樂的熏陶中，建立與外界交流的途徑。
2012年，天星來到天使知音沙龍，開始學習小號。沙龍的志願者們帶領自閉症患兒從聆聽音樂開始，不斷啟發興趣、開發樂感，進而教會他們使用樂器。
“進了沙龍後，他終於步入了正規的學習軌道。”劉雨説，可能是因為有和自己一樣的夥伴，她發現孩子進步飛快，變得比原來好教了。“他不僅從頭學會了五線譜，每個星期還都能學會一首新曲子。”
天星很喜歡表演，而沙龍也提供了很多表演機會，隨樂團去過英國、日本、義大利等地演出的天星説：“沙龍有表演、唱歌、跳舞，我非常開心。”劉雨覺得，這增加了他的自信心，是一種良性迴圈。“天星以前從來不跟小朋友玩，現在會跟沙龍裏的小朋友玩。”
沙龍每週三會有一天的職業體驗課，教孩子們書法、禮儀等，辦了近兩年。通過專業的志願者老師們的一帶一教，孩子們不僅社交能力大有提高，而且已經開始回饋社會，參與公益演出。
劉雨説，天星現在只是知道自己好像和別的孩子不一樣，但並沒有為此苦惱。因為經常和自閉症孩子們一起活動，天星還沒有感受到社會上的目光。有時候遇到阻攔，他會大聲説：“我是來自星星的孩子。”他並不排斥這個稱呼，甚至欣然接受。覺得大家都很喜歡他、呵護他。
劉雨覺得，雖然天星平時的一些行為會引起其他人的側目，但社會的理解和接受程度都在提升，沙龍裏的志願者也越來越多了。
除了孩子很開心、很盼望，家長在沙龍裏也有一種歸屬感。劉雨説：“我們跟普通孩子家長交流共同點少，在沙龍家長們感覺自己找到了‘組織’。”
沙龍創始人之一、曹鵬之女曹小夏表示，這是志願者、家長以及孩子們合力創造的一個奇跡，音樂讓“星星的孩子”遠離孤獨。
2017年5月，中國兒童少年基金會聯合社會力量共同設立“中國自閉兒童關愛基金”。天使知音沙龍是中國兒童少年基金會首批確定的“中國自閉兒童關愛基金實踐基地”。
對於未來，劉雨説的最多的一個詞就是“普通人的生活”：“天星能過普通人的生活，我就心滿意足了。”
天星的小學、初中都曾在普通學校就讀。因為天星性格安靜，學校老師決定收他入學，劉雨的內心是開心的。只是多年下來，她發現兒子並不適合普通學校。“因為自閉症孩子本身需要更多關注，普通學校顯然無法滿足。”天星個子高，上學對他來説，只是安靜地坐在後排。
劉雨説，體育課上男孩們打籃球，天星就一個人在邊上晃來晃去，沒有和孩子的互動。在學校，天星只有一個‘好朋友’，因為這個男生曾經在大雨天把他送回家。初三結束後，天星沒再上高中了。
調查報告指出，國際上通行的針對自閉症兒童的融合教育，在國內僅有個別比較成功適應的個案，一般都需要幼兒園或小學可以提供很完善的支援系統和資源，學校與家長等密切高效的合作等作為前提條件。除了少數學校持有偏見外，更多是因為普通學校並不具備特教師資力量，因此心有餘而力不足。
劉雨説，目前沒有專門針對自閉症孩子開辦的學校。“希望能有一所適合自閉症孩子的學校，讓孩子們從小一步一步成長起來，有適合他們的職業訓練，有公司願意接納他們。”
“有些地方為自閉症患者提供了工作機會，但僅僅是整理東西之類，讓他們接觸的更多是東西，而不是人。”劉雨説，還是希望孩子能更多的和人交流。
在和其他患者家屬溝通時，劉雨了解到，很多20多歲的患者每天都呆在家裏，沒有機會接觸社會。她擔心的是，這更加會造成自閉症患者人際交往的倒退。
有報告指出，目前為成年自閉症人士服務的機構嚴重不足。中國現有的康復機構多接受12歲以下的自閉症兒童，12歲以上的自閉症兒童和青少年缺乏合理的安置模式。尤其是，沒有建立專門的針對成年自閉症個體的福利體系。成年自閉症個體的養護、就業、養老安置等問題，成為自閉症家庭最擔憂的問題。
92歲的曹鵬在音樂會上説，上海曹鵬音樂中心正積極籌備自閉症專門學校。“我們也向有關部門呼籲：請多給予一點理解、支援、包容和愛，給他們一個自己的學校，讓他們能健康成長。”（文/陳維松 董小迪 攝/陳維松 吳聞達 注：文中的自閉症孩子及家長均為化名）
