《中國説·五年成就行》第2期，給您講述首都兒科研究所裏，為那些年紀尚小卻身患重症的孩子們的故事。
5月26日，一場名為“你是我的英雄”的公益活動在北京市首都兒科研究所（以下簡稱“兒研所”）內舉行，主要內容之一是由幾位醫生、護士扮演成蜘蛛俠、鋼鐵俠等動漫人物向患病兒童贈送禮品。
活動的創意來自一個真實的故事，當故事的主角，年輕的男護士李碩站上臺時，為了緩解緊張情緒，他把另一位主角，患兒樂樂也叫上了舞臺。
去年9月，樂樂住進兒研所，治療需要抽取腦脊液，十多釐米的針，要一點一點插進5歲的樂樂的腰部，在無麻醉的情況下，樂樂的手腳不停掙扎，這時李碩對他説：“你知道奧特曼和怪獸嗎？你身體裏現在就住著這個怪獸。給你做腰穿的阿姨就是奧特曼，我也是奧特曼，你也是奧特曼，咱們團結一致，把那個怪獸打敗好不好？”
從此以後，樂樂的治療在“奧特曼”的幫助下得以順利進行。
這個故事感動了很多醫護人員，兒研所選在六一前夕，策劃了這場活動。中國兒童少年基金會“夏天基金”（以下簡稱“夏天基金”）現場捐贈10萬元，用於資助5名家庭貧困的白血病患兒。
男護士季長緒扮演的“蜘蛛俠”，原本要在現場送給白血病患兒天佑一個蜘蛛俠布偶，但由於身體不適，天佑沒有來到現場。
鉅額醫療費
海燕懷孕時，每回産檢總是問題不斷，17周做唐氏篩查時被診斷為高危，20多周做彩超時孩子又被查出右腎有異常回聲......她憂心忡忡地挨到分娩，孩子卻特別健康，“所以我們給他起名叫‘天佑’，上天保祐他平平安安的。”她説。
然而今年4月28日，6歲的天佑被診斷為急性淋巴細胞白血病。兒子出生時跌落心底的那塊大石，又一次砸向海燕的胸口。
雖然只是孩子，長期住在醫院裏的天佑對自己的病情還是有所覺察，他問，“媽媽，我這個毛病是大病還是小病？”海燕告訴他，“不大不小，能治好。”
天佑得的是急性淋巴細胞白血病B型，兒研所血液內科主任師曉東告訴記者：“這種類型的白血病治愈率是很高的，有六七成的把握。”這給了海燕巨大的信心，“都説白血病不是不治之症，我想肯定能給他治好。”
據夏天基金提供的數據顯示，目前中國每10萬人中就有4-6人患有白血病，每年新增約4萬名白血病患者，其中40%是兒童，並以2-7歲居多。白血病已成為危害兒童健康的重大疾病之一。儘管每年新增白血病兒童數量龐大，但隨著醫學的發展，白血病已經不是不治之症，通過化療、造血幹細胞移植等治療措施，80%-90%的兒童白血病可以緩解，60%-70%的可以治愈。
然而，白血病需要2-3年的治療，所需治療費用為10-30萬，造血幹細胞移植的費用為30-100萬。
“國家有醫保，還有小天使基金等等各種基金會，但仍然不夠，費用太昂貴，一些家庭依然因病致貧。”師曉東説。
從天佑確診至今僅一個月的時間，本就不富裕的海燕一家已支出治療費用12萬元，目前又向親戚借款30萬元。
“白血病的治療週期非常漫長，中間會碰到很多突發的情況，好多家庭一開始説是三五十萬，最終都是在一百萬以上，很多治療到最後很難再堅持下去。不是不想治，是實在沒有能力了。”夏天基金辦公室副主任黃永恩告訴記者。
無法“全包”的社會援助
從2007年起，北京市正式啟動城鎮居民參加基本醫療保險試點工作，逐步將“一老一小”，即城鎮無保障老人和在校學生及學齡前嬰幼兒納入基本醫療保險體系，涉及人群分別為25萬人和200萬人左右。
“‘一老一小’是個不錯的體系，如果孩子得了白血病，一年最多可以報銷17萬，”黃永恩説，“但是醫保裏最大的問題是只能報公費藥，自費藥是報不了的，尤其是當他發生並發癥的時候，比如説移植産生並發癥，要用的藥説起來就很糾結，用進口藥的話，一針可能就要3000塊錢，根本用不起。”
許多家庭因此把希望投向社會援助機構，“我們醫院的白血病孩子90%都走過援助的途徑。”師曉東説。海燕表示，天佑也接受了夏天基金的捐助。
作為援助白血病兒童家庭的機構，黃永恩漸漸發現夏天基金的能力有限：“最多也就捐助三五萬，條件更艱苦一點的，可以給到十萬，後續還要靠家庭自己解決。包括目前網路上流行的眾籌，效果也並不好，可能募集三兩個月也就幾千塊錢，杯水車薪。”
曾有白血病患兒家庭在接受捐助的現場做出下跪的舉動，這讓黃永恩感覺“很難堪”，“捐款能解決這個家庭一個月的醫療費，後面一個月怎麼辦？我們都沒法面對，又不能無限期地捐助下去，這個家庭也不知道未來要花多少錢。”
重要的自助意識
“沒有上過保險，生病的時候醫療費用就很緊張。”師曉東説。她認為目前社會援助對於白血病患兒家庭十分重要，這也反映出 “中國人的保險意識比較弱。”
黃永恩也指出，國外治療白血病基本上都是國家和保險公司支付費用，個人需要掏的費用很少。
“給小孩買一個30萬的血液病保險才花30塊錢，一年只要掏30塊錢，就能應對萬一發生的風險。再貧窮的家庭，30塊錢基本上也是掏得起的。這種機制可能會在很大程度上緩解治療費用不足的問題。”黃永恩説。
夏天基金計劃在今年與保險公司共同打造這一自我救助的模式，用捐贈保險的形式替代生病時的捐款。
“一年交30塊錢，有事了可以拿到30萬急救款，沒發生事之前給誰用了？給某一個患病的人用了，保險不就是這個概念嗎？積小錢幫助極少數患有疾病的人。”黃永恩説。
“如果拿出3萬塊錢為貧困地區的孩子買保險，相當於可以救助一千個家庭，讓每個人擁有30萬，加起來就是300萬。”他説。
(文字/魏婧 策劃/吳聞達 魏婧 攝像/陳維松 吳聞達 高南 攝影/陳維松 剪輯/高南)
