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“出路出路，走出去就有路；困難困難，困在家裏就難。”成年自閉症患者山子（化名）的母親丘莉對中國網《世相》記者説。
出生於1963年的丘莉，現在是北京市屬高校北京聯合大學商務學院的教師。初見丘老師，是在她的課堂上，她正神采奕奕地和大三學生們交流著應屆畢業生求職流程、面試技巧、社會保險的種類和重要性。
山子出生於1990年，2歲多時被確診自閉症。自閉症也稱孤獨症，是一種起源於兒童早期、以社會交往和溝通障礙、興趣範圍狹窄及重復刻板行為為主要特徵的發育障礙，患者常被親切地稱為“來自星星的孩子”。
1980年，美國首次將自閉症確立為一類獨立的障礙，自閉症得到醫學界正式定義。在中國，對自閉症病例的報道始於1982年。幾經摸索，2006年第二次全國殘疾人抽樣調查將兒童自閉症納入精神殘疾範疇。同年，中國殘疾人事業“十一五”發展綱要將自閉症康復納入了工作計劃。2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年4月2日起將每年的4月2日定為“世界自閉症日”。
由於病因不明，自閉症的多發性被譽為“世紀之謎”。有研究發現，從家庭意識到兒童發展的異常到首次帶兒童去醫學機構之間，平均會有13.7個月的延遲；而從兒童首次到醫學機構“看病”到獲得診斷之間，平均有11.7個月的延遲。
丘莉在注意到一歲半的山子的異常後，也是多方尋醫問藥，甚至給山子做了舌息帶手術。1993年，她們到北京大學精神衛生研究所就診，那裏的楊曉玲教授給山子確診為自閉症。而就是在當年的12月，中國首個以改善自閉症兒童康復、教育、醫療環境為宗旨的社會團體北京市孤獨症兒童康復協會才正式成立。
“兩歲的時候，我託人讓山子進了一所幼兒園。當時進去的時候，我心裏就特別忐忑。果不其然，去了兩天幼兒園堅決不要了。”丘莉從此就沒有讓山子再上過幼兒園和學校。
調查報告指出，國際上通行的針對自閉症兒童的融合教育，在國內僅有個別比較成功適應的個案，一般都需要幼兒園或小學可以提供很完善的支援系統和資源，學校與家長等密切高效的合作等作為前提條件。除了少數學校持有偏見外，更多是因為普通學校並不具備特教師資力量，因此心有餘而力不足。
1993年，自閉症兒童家長田惠萍創立了中國第一家專門為自閉症兒童及其家庭服務的民辦教育機構——北京星星雨教育研究所。丘莉得知這裡後，帶著山子去進行了幾個月的干預訓練。“現在回想起來挺傷感。冬天下雪，我騎著一個二八的自行車給他送過去，然後回來上班。”丘莉説。
目前在中國，自閉症早期干預機構是以民辦機構為主，方式以全天對自閉症兒童進行隔離式訓練為主，也有少數機構以培訓家長為主。山子去星星雨時，那裏還是訓練孩子。現在的星星雨，也發展到以培訓家長為主。
對於如何撫養山子，丘莉和丈夫一直有意見分歧。“我堅持要進入社會，要找機構，要訓練；他覺得沒有機構能接收，應該就自己帶著。”多年來，丘莉通過各種渠道了解資訊，輾轉于各種民間康復機構尋找機會。而更多時候，還是在家中請保姆帶著山子。
丘莉認為，一些自閉症家庭選擇封閉自己，以為封閉能給孩子提供更為安全的環境，然而這種封閉恰恰是最不利於孩子的治療和康復的。2016年9月，丘莉聯繫到北京一家成年自閉症人士養護機構“慧靈”，將山子送到這裡托養。“每週日晚上送過去，週五晚上再接回家。”
有報告指出，目前為成年自閉症人士服務的機構嚴重不足。中國現有的康復機構多接受12歲以下的自閉症兒童，12歲以上的自閉症兒童和青少年缺乏合理的安置模式。尤其是，沒有建立專門的針對成年自閉症個體的福利體系。成年自閉症個體的養護、就業、養老安置等問題，成為自閉症家庭最擔憂的問題。
2010年起，丘莉帶著學生進行關於“自閉症兒童康復”和“自閉症成年人融入社會”等課題的研究，並聯繫各類康復組織進行公益志願服務事業探索。2011年，《北京地區成年自閉症群體生活現狀調研》獲北京市級資助；2013年，《“星”語“馨”願有限公司——公益創業新模式》獲北京市創業計劃大賽三等獎；2016年，《繁星家園成年自閉症患者托養示範園》獲全國大學生創業大賽公益類銅獎。
“我只想讓孩子的生活更有尊嚴。我真的覺得是一份責任。”丘莉説，“有人曾勸我要個二孩。我當時也想過，但因為各種顧慮，還是沒有要。今天想來也還好，能一心一意地對這個孩子。所以，作為傷殘獨生子女的家長，更希望政府和社會讓我能看到我不在的時候，孩子還能生活下去。”
丘莉認為，社會應更加關注包括山子在內的成年自閉症個體，建立支援性或庇護型職業培訓和就業體系，完善自閉症個體的終身養護。“目前一些民間機構的探索和呼籲值得政府關注，比如提供照料者津貼和最低生活保障，建立殘疾人信託基金等。”（文／攝 中國網記者 陳維松）
