“我們不需要同情和憐憫”

在樂隊中，崔瑩（左）既是吉他手也是一名主唱。

在很多人看來，玩搖滾出專輯這樣的事情，對於崔瑩和她的夥伴們而言，應該是個遙不可及的夢想。但是，8月14日傍晚，大家的首張專輯《從不罕見》發佈，讓崔瑩覺得自己距離音樂夢想又近了一步。

崔瑩是病痛挑戰基金會的工作人員，同時，她也是8772樂隊的主唱兼吉他手，嗓音空靈的她還是一名成骨不全症病友，這種罕見病的病友有個昵稱是瓷娃娃。8772這支原創樂隊全部由罕見病病友和殘障夥伴組成，樂隊所演唱的歌曲也幾乎全是由成員和病友群體原創的。

“大家需要的並不是同情和憐憫，我們只希望能讓人們看到這個群體真實的樣子。”崔瑩説，樂隊成立伊始，大家的心裏就埋下了一個夢想，那就是他們要用音樂來為罕見的生命發聲。

努力：不放棄生活中的美好

“沒有陽光就去看星光，不被看見就用力地歌唱……這樣的我從不罕見！”

31歲的崔瑩在很小的時候，就知道自己的“與眾不同”。上幼兒園的時候，有一次她被幾個小朋友撞到跌倒，造成了左腿粉碎性骨折。“當時有幾個小朋友壓在了我的腿上，一下子就不能走路了。”腿骨折後，醫生讓崔瑩在家裏靜養，沒想到，她再也沒能回到校園裏。

“那時候人們對罕見病還沒有太多的概念，而且治療的經驗也不足。”回憶起當年的情景，崔瑩依然感覺無助，在家裏的日子雖然悠閒，但是也很閉塞。尤其是長期臥床，肌肉會慢慢萎縮，骨密度也會下降，這就更容易骨折，很多瓷娃娃都陷入過這樣的惡性迴圈中。很多瓷娃娃患者和家屬都不知道的是，因為怕受傷而不去運動是成骨不全症最大的誤區。臥床的日子裏，崔瑩感到深深的寂寞，但也漸漸發掘了很多愛好。“我喜歡寫文章，就試著給雜誌、報紙投稿，還寫信交筆友，和他們天南海北地聊，感覺世界也變得越來越大。”網際網路的普及，又給崔瑩打開了一扇新的窗戶，通過發達的網際網路，她開始找兼職，做一些力所能及的事情，賺錢養活自己。

再後來，崔瑩加入到現在的工作團隊，成為了一名全職公益人，幫助和她遭受類似病痛挑戰的病友們。

在家裏臥床休養的時候，崔瑩也沒有閒著。她喜歡唱歌，也喜歡演奏，便買來樂器，自己試著來彈唱。沒有老師，自己也沒法出門，崔瑩就從“老朋友”——網際網路上找資源。“網上有樂譜和教程，我自學就行。”四年前，崔瑩和幾個有著共同愛好的夥伴一拍即合，大家決定組建一支屬於自己的樂隊。於是，這支名為“8772”的樂隊成立了。為什麼要叫8772呢？原來，病痛挑戰的拼音首字母是BTTZ，8772則是根據這些字母進行的變形。樂隊的成員全是罕見病病友和殘障夥伴。他們當中，有瓷娃娃，有馬凡氏綜合徵患者，還有白化病患者……

執著：為自己的夢想奔波

“小小夢想，張開翅膀，每一個渺小都會閃閃發亮。”

在樂隊中，崔瑩演奏的是吉他。但是剛加入樂隊的時候，她彈的是尤克裏裏，一種類似吉他但要比吉他小不少的樂器。瓷娃娃普遍身材嬌小，別看崔瑩已經是成年人了，但是她的身形小巧玲瓏，看上去如同不到十歲的孩童。所以，加入樂隊的時候，對於自己能否演奏吉他，崔瑩的心裏並沒有底：“就怕吉他又大又沉，我沒辦法駕馭。”不過，崔瑩很快就打消了顧慮，天空樂隊的吉他手馬歌的鼓勵，讓她很快入了門。在樂隊的成長中，馬歌一直給大家義務輔導，勤奮加上天賦，崔瑩和同伴們的演奏越來越專業。

每週，崔瑩和六七個同伴們都要擠出時間來排練。“樂隊是一個整體，需要大家配合默契。”不過，在樂隊成立之初排練時，卻遇到了不少的困難。“以前，我們基金會在南三環有一個辦公室，工作之餘，我們就留在屋子裏練歌。”崔瑩説，辦公室在一棟商住兩用樓裏，隔音效果並不好。練了沒幾次，樂隊就遭到了其他住戶的投訴。“愛好歸愛好，我們也不能影響到別人啊。”於是，崔瑩和隊友們開始尋找能夠練歌的專業場地。但是，大家發現，這樣的場地找起來並不容易，便宜一點兒的，無障礙的條件不太好。“你看，我出行的話，需要坐輪椅，如果沒有坡道，就需要人來幫忙抬上去。”條件特別好的場地，價錢又比較貴，這對於崔瑩和隊友們而言，每次排練幾百元的支出，大家的經濟負擔又比較重。後來，經過反覆比較，他們終於找到了一個價錢相對合適的場地。“每次排練，所有人都是投入了自己全部的精力和熱情。”每次排練，崔瑩和夥伴們是從晚上七點到十點，但是大家太熱愛音樂了，有時候練著練著，就忘記了時間。“有時候我們練完一看表，都夜裏十一點了，這時候我才發現自己抱著吉他的手臂都酸得抬不起來了。”儘管排練很辛苦，可是崔瑩卻很興奮。

收穫：得到大家的認可

“不必害怕那些阻擋，有夢説出來我們為你鼓掌。”

在辛苦付出的背後，崔瑩和樂隊的夥伴們也有了自己的收穫。漸漸地，樂隊出名了，病友圈裏都知道有這麼一支樂隊。每次有什麼公益活動，樂隊也都過去幫忙助陣。

在別人的印象中，公益活動上唱《感恩的心》或者其他一些受助感激類的歌曲已經成了慣例，但這在崔瑩和樂隊其他成員的眼裏，這樣的歌曲並不是他們想表達的。“對於我們來説，我們不需要大家的憐憫和同情，我們需要的是大家能看到這群人真實的樣子。”因此，樂隊的很多歌曲都是樂隊成員或者病友群體寫的詞，反映出了自己真實的生活狀態和心聲。

在歌曲背後，崔瑩體會到的，除了理解、關心和支援，還有一些患者家屬的不離不棄。“我們去看望的一個兩歲小病友做了骨髓移植後，一直住在無菌艙裏，因為一些指標問題，遲遲出不了艙，孩子的爸爸媽媽就一直在外面陪著。”崔瑩説，這也是很多病友們曾經遭遇過的經歷。

今年五月份，8772樂隊去西安參加公益節，大家一邊唱歌，一邊向參加活動的人們講述自己的故事。演出結束後，一名中年男子迎了上來。原來他的孩子就是一名罕見病患者。在聽了崔瑩和同伴們的故事後，他説自己看到罕見病群體也一樣能活出自己的精彩，人生也就不感到那麼灰暗了。“每次演出後，很多病友家屬都會找我們，跟我們一起分享他們的故事，這也挺讓我們感動的。”

其實，看到8772樂隊這麼熱愛音樂，也有人勸崔瑩和夥伴們要不要專職去做好樂隊，畢竟樂隊的每個成員都有自己的工作，只能抽出業餘時間來進行音樂排練和創作。但是這個建議在崔瑩看來，太不現實了。“我們必須先得養活起自己才行呀。”

成立樂隊的這幾年，8772這支樂隊陸陸續續創作了十多首歌曲。出一張屬於自己樂隊的專輯，讓8772和罕見病群體的聲音能被更多的人聽到，是崔瑩和隊友們實現夢想的第一步。（記者李環宇文 閻彤攝）

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