7名罕見病患者組樂隊玩搖滾出專輯

8月14日晚，8772樂隊王奕鷗在向觀眾問好。崔瑩、王奕鷗、程利婷（前排從左至右）都是“瓷娃娃”。新京報記者李木易攝

“瓷娃娃”崔瑩組建8772樂隊，實現多年前的願望；舞臺上的他們，被關注的不再是身體和輪椅

北京疆進酒live house，許多知名樂隊曾在這裡演出，包括新褲子、刺猬樂隊和盤尼西林。但8772樂隊應該是最特別的一個。

主唱崔瑩是一名“瓷娃娃”，和崔瑩一樣，樂隊成員都是罕見病患者，白化病、血友病、“瓷娃娃”、小兒麻痹症、重症肌無力……因為常年與病痛相伴，樂隊名字8772也是由“病(B)痛(T)挑(T)戰(Z)”的首字母轉化而來。

8月14日晚，在疆進酒live house，8772樂隊舉辦新專輯《從不罕見》發佈會。為此，女隊員都化了粧、打了腮紅，穿上各式各樣的紅色小裙子。

“我希望當看到我們這群人時，先看到的不是病，而是一個完整的人。有自己的生活，有追求的愛情，有想要做的工作，和想要實現的小夢想。”成骨不全症患者、樂隊鼓手王奕鷗説。

生活中，他們被父母規定種種禁忌

發佈會開始前一個小時，後臺的房間被7個樂隊現成員和3名前成員擠得有些逼仄。茶几上擺了一個小蛋糕。朋友們送來了鮮花，有玫瑰，有香水百合，有崔瑩喜歡的向日葵。

崔瑩的母親坐在疆進酒靠墻的角落裏。當天下午2點，她和丈夫陪著崔瑩一起到了現場，看完了整場演出的調音、綵排。因為崔瑩2017年的一次骨折，她和丈夫再次變得小心翼翼：“每次演出我們都跟著去，還是不放心。”

1988年出生的崔瑩，很小的時候就聽到母親的囑託：不能摔跤、不能推搡，不能太用力。因為無法出門，她一直窩在距離長安街不遠、30平方米左右的小家裏，從床上挪到椅子上，再從椅子上挪到床上：“每次骨折都是去醫院緊急處理下，回家休養，然後再鍛鍊走路，再骨折，再去醫院……”

樂隊節奏吉他手、白化病患者謝航程也被父母規定種種禁忌。因為患病，他的視力很差，從小不被允許學騎自行車。父母不讓他騎車，他就在放學後和同學偷偷出去騎，還是學會了。説起這些小“叛逆”，他甚至有點洋洋得意。

為了讓他掌握一門吃飯的手藝，謝航程小學四年級輟學，父母就讓他跟著嗩吶班子學習吹嗩吶。“父母總和我説，賺錢，娶媳婦兒。我當時真的覺得，我的目標就是學手藝、賺錢，娶媳婦兒。”直到讀大學的發小，帶回來一把在父母眼中“混子”玩的吉他。

不僅可以被幫助，也可以被需要

13歲時，崔瑩第一次聽到了用電吉他彈奏Beyond《真的愛你》的前奏：“像是一道閃電一下子擊穿了我……這是什麼？”

像是探出了兩個觸角去感知世界。崔瑩突然發生了改變：“開始對身邊的很多事情都感興趣，想讓大家知道我的存在。開始去聽廣播、聽音樂、交筆友。”

在和筆友的通信中，他們互相傾訴自己的生活，每天按時去上學的筆友，竟然也會羨慕她的生活。但沒有和同齡人一起長大，讓她遺憾至今：“這種缺失一直影響到後來的我。”

時隔十多年，16歲的崔瑩再次走出家門，覺得特別不適應：“從屋子裏看到的，和外邊的太不一樣了。就覺得藍天好高呀，陽光很刺眼，那種空間感，讓我整個兒都天旋地轉。”

崔瑩第一次超越步行可達的區域是去看2008年奧運會，20多公里，崔瑩乘輪椅坐地鐵、坐公交和巡回巴士：“像是一次探險。”

崔瑩真正“走出去”是在2013年。當時很多人對“瓷娃娃”的印象就是，“打個噴嚏都能骨折”。為了讓人們了解“瓷娃娃”的真實狀態，她作為志願者，跟隨王奕鷗主創的瓷娃娃罕見病關愛中心的人們一起走上街頭，去收集陌生人的擁抱。

在大望路地鐵站附近，她坐在輪椅上張開雙臂，嘗試去擁抱了幾十個陌生人。那天特別曬，有人在拒絕之後又折回來擁抱了她，在她耳邊説“加油”。一個中年男子在擁抱後離開，幾分鐘後，又匆匆忙忙跑了回來。“他把自己手上的手鍊摘下來交給我，説‘這個會一直保祐你的’。”

崔瑩意識到，原來自己不僅可以做一個被別人幫助的人，也可以被別人需要。“自己的小宇宙從那時候開始爆發了，開始變得不安分。”

組樂隊一直在崔瑩的願望列表裏

多年後，崔瑩翻看十幾歲時的日記發現，原來組一支樂隊一直在自己的願望列表裏：“只是當時覺得完全不可能。”並夢想著有一天能抱著吉他唱歌，那才是一個“玩音樂的人”應該有的樣子。

2012年的一次外出，崔瑩故意選了一家有樂器店的路經過。滿心忐忑地去嘗試了吉他，之前的種種擔心一一應驗：“它對我來説就是個龐然大物，我根本抱不動，也撥不動琴弦。”

她買了一個樣子很像木吉他的尤克裏裏來代替。尤克裏裏歡快的聲音實在無法體現出她的“深沉”和“憂傷”，她就彈一些憂傷的曲子，宋冬野的《斑馬，斑馬》，GALA樂隊的《驪歌》。

在一次罕見病患者的聚會上，崔瑩唱了一首自己創作的歌曲。演出結束後，她問台下：“想一塊兒組樂隊嗎？”

同是罕見病患者的王奕鷗、程利婷等人陸續加入，就此有了8772樂隊。

大多數樂隊成員都是零基礎。樂隊的指導老師、天空樂隊主唱馬歌挨個指導他們各個樂器的使用和演奏。

半年後，馬歌説，“可以去買吉他了”，崔瑩喜出望外。

因為疾病，也有力不從心。“經常第一天彈完琴，第二天胳膊都抬不起來，直接影響到自己正常的生活。會覺得胳膊不爭氣，自己和自己生氣。”崔瑩説，從13歲至今，她一直在慢慢接納自己，在和自己和解。

謝航程也會因為身體的原因懊惱，因為視力原因，他看起譜子來經常倍感吃力。他一直想“搞樂隊”，在2017年通過朋友得知8772後，加入樂隊。為了擺脫在老家那種“賺錢，娶媳婦兒”的生活，他帶著吉他和嗩吶，先是離開週口到了鄭州，又離開鄭州到了北京。

如今在皮村十多平方米的屋子裏，四處堆著他的“吃飯工具”，有吉他、尤克裏裏、電子琴、非洲鼓，還有個大音響。嗩吶被放在了桌子下的角落裏，已經很久沒碰過。

罕見病人在舞臺上釋放出光和熱

每週一傍晚，樂隊成員從北京的四面八方聚集到一起排練。第一次一起奏響一首歌的時候，崔瑩覺得“夢想成真，此生無憾了”。

但波折接二連三。

至今沒有解決的問題是排練場地，僅無障礙設施這一點就排除掉了一大半。起初都在“瓷娃娃”罕見病關愛中心，病友喜歡去看他們排練，樂隊成員會讓病友嘗試一下各種樂器，“當他們真的可以彈出聲音來時，你會發現他們的眼睛裏有光，那種感覺，就像是身上的枷鎖被打開了。”崔瑩樂於去做這樣一個“推手”，在病友“走出去”的過程中，稍稍推上一把。

為了準備2017年的新年演出，崔瑩過門檻時不小心輪椅翻了，手先撐到地，胳膊骨折。花了一年多時間，才恢復到了原來的水準。對罕見病患者來説，逐漸從被保護的“安全區”走出，難免會遇到這樣的意外，有時代價可能難以想像。“但是在家裏不出來，被保護一輩子，沒有一個屬於自己的完整人生，代價難道不大嗎？”崔瑩反問。

王奕鷗説，早在樂隊創立之初，就定下規矩，一定不唱《感恩的心》。

“那樣太卑微了。”崔瑩説，每次上臺前，觀眾看到他們是一群罕見病患者，常用的誇讚是“你們太不容易了”，“你們真了不起”，這讓她渾身不自在，“那是一種居高臨下的態度，一種憐憫。但當我們在舞臺上放光發熱了，他們的關注點才不再是我們的身體和輪椅。”

一次樂隊被邀請去殘聯演出，成員們上臺去一頓“躁”，台下的領導眼裏露出不少吃驚。

“我當時就覺得，我們的目的達到了。一個罕見病人應該是什麼樣子？任何樣子都可能！”崔瑩説。她覺得，罕見病患者，天然帶著一種使命感：“讓大家更懂得愛，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什麼是多元共存。”

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