我和三博的故事:重燃生的希望 在福建三博看病不是程式化的流程

不做手術,腫瘤不是還在腦子裏嗎?孩子還有救嗎?

“瘤子明顯縮小了,轉移灶消失,引流管位置良好,引流通暢,孩子的狀態很好。我們一起同心,再接再厲。”

在福建三博福能腦科醫院林志雄院長的門診室,當林院長説出孩子最新的復查結果情況時,我們一家懸著的心終於放下了。

在孩子與惡性腦瘤(髓母細胞瘤)抗爭的這兩年,我們從不敢相信、難過迷茫,到逐漸接受、勇敢面對。

林志雄院長就像一位大家長,更像一位不離不棄的“戰友”。他帶領福建三博團隊,給孩子精準診療,耐心隨訪,盡己所能地為我們提供專業諮詢建議、撫慰我們波動情緒。

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重燃生的希望

綜合治療讓惡性腦瘤明顯縮小 轉移灶消失

2020年對很多人來説是魔幻的一年,對我們家也是如此。2020年,我家的博博7歲了,9月1日,也是博博上一年級的第一天,孩子也非常開心。沒想到,剛到在學校多久,孩子就頭痛,還嘔吐了。學校老師通知後,我們趕緊把孩子送到醫院檢查,當時接診的醫生還打趣説,是不是不想上學,才説頭痛。後來檢查的結果很不樂觀,發現了孩子顱內有腫瘤。醫生就建議我們去省裏的大醫院看看。

我們托了很多人,打聽到福建三博福能腦科醫院是國家重點臨床專科(神經外科)連鎖醫院,治療腦瘤方面很有名。院長林志雄還是全國知名神經外科專家,首都醫科大學三博腦科醫院副院長,教授、博士生導師,腦瘤手術做得非常好。我們沒有憂慮,奔向福建三博,直接找林院長,想讓他給我博博開刀。

住進了三博的病房,看到病房裏很多腦瘤病友開刀後康復很好,我們焦慮心情平穩了很多。但是當我們把博博核磁檢查報告拿到院長面前,院長一下子臉色嚴峻了——博博的病情很嚴重,顱內多發腦瘤,並且轉移到脊髓。

我們問林院長,博博的手術的成功率多大?林院長卻説,孩子腦腫瘤切除意義不大,建議做活檢+腦積水分流術+放化療的綜合治療。

不做手術,腫瘤不是還在腦子裏嗎?孩子還有救嗎?林院長給我們耐心地解釋。

他説,從孩子影像資料等來看,四腦室佔位,顱內及脊髓多發轉移,同時伴有梗阻性腦積水,初步判斷為惡性腫瘤。如果是單個腫瘤,手術切除是治療的首選方法。但目前孩子的腦瘤位置刁鑽,手術切除風險極大,同時腫瘤多發,腫瘤細胞會播散到腦和脊髓的各個部位,單純切除一兩個腫瘤意義不大,全切腫瘤從技術可以辦到,但是對孩子損傷太大,也不利於後期的康復。建議“病理活檢+腦室腹腔分流術+放化療”綜合治療,打通腦脊液迴圈通道,再用“放化療”控制腫瘤,這個綜合治療方案對孩子身體損傷最小,也有利於孩子的今後生活品質。

隨後,我們聽從了林院長的診療建議。孩子在福建三博進行了活檢術及腦室腹腔分流術,手術很成功,腦脊液迴圈暢通了,孩子的高顱壓降下來了,噁心,嘔吐的症狀也緩解。

腦瘤的病理結果也出來了,卻是我們最不想看到的結果,孩子確診為髓母細胞瘤,這是為顱內惡性程度最高的膠質瘤。

林志雄院長看了病理報告後,主動找到我們,並積極勸慰,孩子現在的狀態還好,惡性腫瘤並不是死亡通知書,腫瘤出現散播,但腫瘤對放化療比較敏感,孩子的生存期還是很長的。同時一些新技術,新療法也不斷出現,未來給孩子可能會更多希望。

在林院長的鼓勵下,我們帶著孩子帶福州某醫院進行放療,由於孩子太小,不願意配合,在這家醫院沒有放療成功。我們把情況告訴林院長後,林院長還積極幫我們聯繫放療醫院,專家,協助放療事宜。

在外院進行同步放射治療一個多月後,孩子病情逐漸穩定後,我們又來到福建三博福能腦科醫院進行化療。經過6期的長週期化療,腫瘤明顯縮小,轉移灶消失。

現在博博又長高了,他比較好動,運動量比較大。由於這方面原因,去年,孩子的腦積水分流管出現了堵塞等情況。林志雄院長知道情況後,立即進行分流管置換術,妥善解決了博博突然出現的這個意外狀況。

經過綜合治療後,孩子的狀態恢復得很好,生活正常,和二寶還經常打鬧,看到他恢復這麼好的狀態,我們也很慶倖找對醫院、醫生。

愛護病人如親人

在三博看病不是程式化的流程

作為全國知名的小兒腦瘤專家,林院長診療過很多小患者。在近兩年的抗腫瘤的過程中,我們親身體會林院長的精湛醫術,對患者的愛,和對自己的嚴。

在情感上,他與我們患兒家屬感同身受,他看到孩子們被病魔吞噬著,也別樣的揪心。在治療上,哪怕有一絲的希望,他也鼓勵我們不拋棄,不放棄。

在工作上,他對診療及患者配合度要求非常嚴格。在忙碌院務的同時,他查房、手術都不落下,他與患者們並肩作戰、不辭辛勞。一台腦部手術用時短則幾個多小時,長則十幾小時也屬正常,他也常常一呆就是一整天。

每天早上8點的查房,他都要親自問問病房患者的恢復情況,有沒有哪些不舒服,準確地了解病人的病情和心理狀態,提出合理的治療方案。一有風吹草燈,立刻進行對症處理。

他還叮囑我們日常生活注意事項,如孩子體內還有分流管,他告知我們該如何照料博博,避免他做一些高強度運動。博博的分流管堵塞時,我們一開始也沒有發現。孩子突然出現頭痛情況,疼痛難忍。一開始我們以為是腦瘤的影響。我們把情況告訴林院長後,他憑藉多年的經驗,精準地判斷出可能分流管出了堵塞,並及時進行處理。

林院長的手機基本從不關機,他的團隊可以説24小時待命,就是為了處理急症或術後可能出現的並發癥,保障患者順利康復。我們也一有情況,就和林院長或團隊人員諮詢,總是得到第一時間回復。林院長和他的團隊是用自己在手術臺上台下的言行舉止,換來我們病患的安康與家屬的信任和放心。

夜空裏最亮的星星,是我愛聽的一首歌。我也從來不追星,但是林院長現在對我們全家來説就是天天中最亮的一顆星,他就是我們普通老百姓要追的“星”。

我想,林院長和帶領的福建三博的團隊愛護病人如親人,在這裡看病不是程式化的流程,所以把這段就醫經歷及所見所感比較詳細地分享出來,給病友們一個參考,希望更多病友在這樣一位德仁術精的好大夫幫助下獲益。感謝林院長,翁超群副院長,陳金桃醫生、楊永釗醫生,是您們的堅持,您們的精準診療,讓博博給我們家帶來了更多歡笑,也讓我們有了更多堅守。也祝願您們為更多患者帶來健康福音。

                                                                    ——一位福建髓母細胞瘤患兒母親吳女士(化名)

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