常州二院炎症性腸病多學科診療團隊:用愛心與責任撐起百姓的健康“保護傘”

炎症性腸病(IBD)是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎症性疾病,主要包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結腸炎(UC)兩類,臨床表現多樣,除了不明原因腹痛腹瀉外,還會以腹腔膿腫、肛瘺、關節病、眼炎等多種不典型形式錶現,不易診斷。

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世界衛生組織(WHO)將每年的5月19日定為世界炎症性腸病日,為紀念這一特殊的節日,愛在延長炎症性腸病基金會(CCCF)和中華醫學會消化病學分會炎症性腸病學組與世界各地的炎症性腸病組織,一起用紫色(世界IBD日的紀念色)點亮城市地標,以支援炎症性腸病患者。

今年是第13個世界炎症性腸病日,當天20點05分19秒,常州二院炎症性腸病多學科診療團隊及患友代表相約于常州市現代傳媒中心,用紫色燈光點亮我市地標建築,與全世界相約“讓愛發光”,希望通過此次亮燈活動“以愛之名 逐光而行”,呼籲幫助更多的患者及家屬正確積極應對疾病,同時提高社會各界對炎症性腸病的關注與支援。64891653004471401

炎症性腸病(IBD)是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎症性疾病,主要包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結腸炎(UC)兩類,臨床表現多樣,除了不明原因腹痛腹瀉外,還會以腹腔膿腫、肛瘺、關節病、眼炎等多種不典型形式錶現,不易診斷。該疾病有終身復發傾向,重症病人可常年遷延不愈,預後不良。

炎症性腸病目前已成為一個全球性的疾病,據中國疾病預防控制中心數據統計顯示,我國2005~2014年IBD總病例數為35萬,到2025年,預計我國IBD患者將達到150萬例,患病率約達到107.1/10萬,遠超日本及其他亞洲國家。但公眾甚至基層醫生對該病的認知度較低,病情診斷及治療延誤屢屢發生,以致患者出現腸梗阻、腸內外瘺、腹腔膿腫、大出血、癌變等各種並發癥,嚴重危及生命,亟需得到群眾的重視和警覺。

常州二院自2020年初正式成立炎症性腸病多學科診療團隊(IBD-MDT),把與此相關的具有各專業知識、技能和經驗的專家聚集在一起,開設IBD-MDT門診。團隊秉承“以患者為中心”的宗旨,致力於做好患者的堅強後盾,用愛心與責任撐起百姓的健康“保護傘”,針對炎症性腸病患者進行專病專治、專人專治,尤其對孕婦、兒童、老人等特殊人群進行全生命週期管理,根據患者實際情況與需求,為患者提供可靠優質的個性化、一體化、規範化的診療服務,提供高品質的診斷和治療意見建議。

早診斷早治療

年輕人尤其要留意

29歲的陳女士(化名)如今是兩個孩子的媽媽,談及IBD這個疾病,她用“苦不堪言”四個字來形容。早在2014年,陳女士出現肛旁腫痛溢液,在外院治療後多次復查,傷口不癒合,輾轉來到常州二院肛腸外科求醫。

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常州二院肛腸外科副主任徐偉回憶道,“我們給陳女士採取了肛周膿腫引流根治術,在追問病史中,發現她長期發生腹痛腹瀉,腸鏡檢查顯示其回盲部潰瘍病變,反覆提醒她要密切隨診腸道病變,排除克羅恩病。但她因為工作繁忙,也沒進一步就診,加上懷孕生子,日子一天一天也就過去了。”

直到2019年,陳女士的臉部出現一潰瘍,切除後發生凹陷性生長,經久不愈,嚴重影響著美觀,而腹痛腹瀉、肛周腫痛再一次反覆發作。在完善相關檢查、結合其臨床症狀綜合評估後,陳女士被確診患有克羅恩病,這才引起了她的重視。

“炎症性腸病關鍵還是要早發現、早診斷、早治療。”徐偉表示,“如果患者未能及早認識到疾病的危害,也未能實現早期干預,隨著疾病的進展,會影響患者的工作、生活、學習等各個方面。”

徐偉指出,炎症性腸病是一種終身性免疫系統慢性疾病,也是一場馬拉松式的抗病過程,需要積極控制。雖然病因和發病機制尚未完全明確,但近年來國內炎症性腸病發病率越來越高,尤其是15—35歲的年輕人要留意,如果連續6周腹瀉,每天超過3次,應及早到正規醫院消化內科就診。抓住早期診治的關鍵窗口,改變疾病的自然病程,可以延緩並發癥的發生、降低復發率、住院率和外科手術率,從而全面改善患者乃至家庭的生活品質。

醫保新政+藥事藥物臨床試驗服務

讓患者享受實實在在的福利

得知常州二院炎症性腸病多學科門診,陳女士急忙尋求治療。在近三年裏,她的病症復發過、心理煎熬過,加上藥品價格昂貴、花費巨大,尤其是面對意外懷孕擔心過用藥安全和孩子的健康,等等。

這一路走來,在以二院消化內科牽頭,聯合肛腸科、産科、兒科、營養科、藥學部、心理科等相關科室的IBD-MDT團隊精細化、精準性管理下,從起初共同研究治療方案、選擇生物製劑、藥物監測、營養支援、患者心理狀況管理,到炎症性腸病妊娠期管理、選擇分娩方式,再到哺乳期炎症性腸病藥物應用、炎症性腸病對新生兒疫苗接種的影響……團隊用專業與匠心為她保駕護航。

目前,陳女士的疾病終於控制穩定,拿她的話説,“這一切都來得太不容易了。”

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常州二院城中院區消化內科主任劉文佳表示,“除了團隊的付出,陳女士更是享受到了國家醫保新政的福利和醫院藥學部、藥物臨床試驗機構辦公室的關心。患者不僅保證了患者用藥安全、治療療效,還擁有了更多的藥物選擇,經濟負擔也大幅降低。”

據了解,在醫保新政下,治療IBD的生物製劑納入國家醫保報銷目錄並執行藥品“雙通道”藥品單行支付,根據患者所在地和醫保類型(例如城鎮職工醫保、城鄉居民)政策進行報銷。而面臨選擇哪一種生物製劑效果最佳的難題,IBD-MDT團隊則組織醫師、藥師和患者在每一次用藥前,根據藥物療效、用藥風險、患者特殊情況等方面進行綜合考慮,醫患雙方共同決策。

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像陳女士在妊娠期、哺乳期用藥方面,拿她使用的生物製劑來説,醫保談判前的國內價格,其一支的單價超過6000元,一次需用3-4支,患者每年需花費約10-14萬元;目前全國統一醫保支付價格為2000多元/支,年費用約4萬(降幅達60%左右)。

後期,隨著陳女士的疾病有所波動,IBD-MDT團隊及時對接藥物臨床機構辦公室,為患者找尋合適的新通道和新靶點的生物製劑,嚴格對照入選和排除標準,陳女士成功通過III期藥物臨床試驗,為疾病的治療又帶來了新的希望,同時還大大降低了經濟負擔。

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健康中國科普先行

教育是最好的藥物

劉文佳表示,炎症性腸病比較複雜,鑒別起來比較困難,誤診、漏診,延誤診斷時有發生。尤其早期診斷有一定難度,需要依賴於流行病學資料、臨床表現、實驗室檢查、內鏡檢查、影像學檢查、病理學和病原學檢查在內的系統性檢查,在經驗豐富的炎症性腸病中心完善檢查和檢驗,最終確診。

有時即使完善了這些系統性檢查也不能明確診斷,還需要診斷性治療以及隨訪來明確診斷。而由於IBD不能完全治愈,很多患者合併焦慮抑鬱的情緒,對其社會交往及心理健康往往造成嚴重影響,加上大部分IBD患者需要長期用藥,甚至終生用藥,很多患者治療依從性不高,給IBD的治療帶來了很大的阻力。IBD雖不能根治,但可以控制。

“健康中國,科普先行,教育是最好的藥物。”劉文佳説道,“無論是對健康人群的知識科普,還是患者的治療理念,甚至是基層醫生的醫療教學,都需要給群眾和患者送去廣泛深入、及時新鮮的體系教育。”

常州二院IBD-MDT團隊按期進行全年線上主題性科普直播講座與答疑解惑,內容涉及前沿學術理念、治療方案選擇、常用藥物介紹、飲食營養管理、居家護理指導、自我心裏調節等各個方面,有效地提高了群眾對疾病的認知、推動患者更有效地參與治療決策、學會自我管理。

此外,團隊通過網際網路,搭建了醫護人員與群眾(患者)之間、患者與患者之間溝通、交流的平臺,提供長期、持續、不間斷的專業指導和幫助。正如劉文佳所説,IBD治愈任重道遠,醫患共同決策模式正在成為醫療決策時的主流方向,規範化診療、慢病管理與科普宣傳是整個治療體系中不可或缺的環節。儘管還沒有找到治愈疾病的方法,但是希望通過這樣的診療模式,能夠為IBD患者撐起一片希望的天地。

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