全國政協委員陳賽娟建議:建立國家級重大疾病專病數據庫平臺

陳賽娟建議根據專病的特點,優先聚焦嚴重影響人群健康的疾病,建立國家級的全國重大疾病專病數據資訊系統管理平臺,系統和規模化地收集專病資訊。

當今世界正處於以海量真實世界數據為基礎的循證醫學時代。基因組、表觀組、蛋白組和代謝組在內的組學技術迅猛發展,更促使生物醫學領域進入“大數據”時代。依靠快速增長的生物醫學數據,重新審視疾病,對疾病進行細化分層,使得醫學研究的重點更加精細和深入,逐漸集中于亞專業和專病,特別聚焦在高發病率、高死亡率、高負擔等嚴重影響人群健康的重大疾病上。全國政協委員、中國工程院院士、轉化醫學國家重大科技基礎設施(上海)主任、瑞金醫院終身教授陳賽娟稱,建立多層次的重大疾病專病數據庫具有非常重要的戰略意義。

陳賽娟委員建議,建立國家級重大疾病專病數據庫平臺,制定專病數據集標準。

“目前數據的採集、存儲、處理與共用在技術上尚無統一的標準。為此,建議根據專病的特點,優先聚焦嚴重影響人群健康的疾病,建立國家級的全國重大疾病專病數據資訊系統管理平臺,系統和規模化地收集專病資訊。”她具體談到,可參照國家電子病歷及資訊化行業標準、國際疾病分類編碼、最新臨床專病指南與共識、世界衛生組織藥物詞典等相關行業及專業領域的規範制定重大疾病專病數據集標準,從而為實現不同重大疾病專病在數據庫平臺上存儲、對接與映射提供標準規範和重要保障。

為提升重大疾病專病數據的“品質”,陳賽娟委員建議多學科人員共同參與,“重大疾病專病數據庫涉及臨床診療、樣本庫和組學等資訊數據的整合,其數據類型對資訊技術與設備要求高,所以開展重大疾病專病數據庫對數據採集品質及規模要求較高。單純的學科能力已不能滿足實際需求,構建重大疾病專病數據庫,需要臨床醫學、臨床研究管理學、生物資訊學、IT人員、統計人員等共同努力。”

在覆蓋面層面,她進而談到,要探索重大疾病專病數據共用機制,完善相關政策支援。“目前,我國醫療數據共用開放仍然處於初級階段,大部分數據共用還僅限于單一區域、單一醫療集團內,在國家層面上形成醫療數據共用的案例仍較少。雖頒布了一系列指導性文件,但在操作層面,多元數據主體間難以達成共識。”陳賽娟委員分析,掣肘醫療數據共用的關鍵問題主要體現在管理機制和技術標準兩個方面。通過統一規劃,確定重大疾病專病數據庫管理規範,對臨床研究平臺、數據運營平臺,數據貢獻者、數據使用者與監管機構等多方共同制定專病數據庫的管理規範,規定各方義務和權利,建立參與單位的誠信機制和退出機制,嚴格規範數據庫開發和應用行為,為重大疾病專病數據庫持續發展奠定基礎。

她表示,還可鼓勵業界嘗試通過技術方案解決隱私安全和數據共用激勵問題等,逐步建立和完善專病數據庫的相關政策制度。

作者:唐聞佳

編輯:唐聞佳

責任編輯:樊麗萍

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