當生命走到最後:如何不留遺憾地離開?

在郵件中,這位女士寫道:“尊嚴療法就像是人生之旅結尾處的一段橋梁,從過往的充實到盡頭的余暉。感謝您幫助我講好了生命中最後的故事。”

在上世紀90年代中期,精神病學家哈維·馬克斯·喬奇諾(Harvey Max Chochinov)和他的同事們在研究臨終患者的抑鬱和焦慮情緒,他們很好奇:為什麼一些臨終患者無懼死亡甚至試圖自殺,而另一些有著類似症狀的人,卻感到平靜,並願意活到生命的最後一天?

在接下來的十年裏,喬奇諾所在的加拿大曼尼托巴大學(University of Manitoba)的團隊開發了一種新的療法:尊嚴療法(dignity therapy),這一療法旨在減少臨終時的抑鬱、求死和自殺等念頭。所謂尊嚴療法,即臨終之人與經受過專業訓練的治療師進行引導式對話,談論對他們而言最重要的東西。喬奇諾説,“這種療法就是讓臨終之人在無法説話之前説出自己想説的話。”

公眾對“尊嚴療法”知之甚少,但它一經問世,就吸引了世界各地的臨終關懷研究人員。目前的研究尚未確定它的實際好處,但卻不斷證實著一件事:臨終患者、家屬和臨床醫生都喜歡這種治療方式。

來自波士頓大學(Boston University)的社會學家黛博拉·卡爾(Deborah Carr)表示,尊嚴療法涉及的這些臨終談話很重要。她致力於研究人類的臨終幸福感,並在2019年的《社會學年鑒》(Annual Review of Sociology)上探討了這一話題[1]。

那些知道自己即將死去的人,他們的一個關鍵需求就是與對自己重要的人好好交流。黛博拉説,這種需求包括“能夠向家人們表達自己的意願,並確保所愛之人能與自己毫無遺憾地告別。”

“越接近死亡,我們就越需要了解生活的意義,”美國臨終關懷基金會(Hospice Foundation of America)“悲傷計劃”(grief programs)的高級副總裁肯尼斯·J·多卡(Kenneth J. Doka)説。“無論人們如何定義自己的生命,當生命走到盡頭時,他們都想回顧過去,然後感嘆‘我這一生不虛此行,我的生命很重要,我的存在有價值。’我認為尊嚴療法滿足了在生活中尋找這些意義的需要,並且使其條理化,又以非常成功的方式做到了這一點。”

01   帶著尊嚴離去  

為什麼有的人會在生命的盡頭感到絕望,而另一些人卻不會?喬奇諾試圖了解這些問題,所以他來到了比利時、荷蘭和盧森堡等安樂死和協助自殺(assisted suicide)長期以來都合法的國家。在這裡,他了解到,人們尋求協助自殺最常見的原因就是臨終時尊嚴感的喪失。

  

臨終關懷患者及其家人和醫生都一致認為,尊嚴療法是豐富臨終者最後幾週生活的一種有價值的方法 | pixabay.com    

為了進一步研究該問題,喬奇諾和同事們作了一個測評:讓213名癌症晚期患者評價他們臨終的尊嚴感,以7分制計算[2]。近一半的人表示自己在某種程度上缺失了尊嚴,7.5%的人認為尊嚴感缺失是一個重大問題。相比那些很少或未感到尊嚴缺失的患者而言,這7.5%的人在臨終時更容易感受到疼痛、對死亡的渴望、焦慮和抑鬱。

對不同的人而言,臨終尊嚴的意義也各不相同。不過在對50名臨終患者的訪談中,喬奇諾和同事們發現,關於這種意義最常見的回答往往與他人對自己的看法有關。“尊嚴就是被正視和尊重 ,感到尊嚴感缺失的患者往往覺得其他人不認為他們有持續的價值。

而所謂的尊嚴療法,正是為了增強這種價值感而量身定制的。在一個療程中,治療師(通常是臨床醫生或社會工作者)會細細地引導患者回答一系列的9個問題(如下),以幫助他們表達自己的生活是多麼值得。“所謂的尊嚴療法,並不是説像念菜譜一樣,只是簡單地讀出這9個問題,我們會對治療師進行專業培訓,以便幫助他們自然地與臨終患者進行對話。”

    尊嚴治療的9個訪談問題

1. 告訴我一些你的生活史,尤其是那些你印象最深或認為最重要的部分。在這些事情中,你覺得自己什麼時候最有活力?

2. 有什麼事情是你希望家人知道的嗎?又有什麼是你希望他們記住的嗎?

3. 你在生活中所扮演的最重要的角色是什麼(家庭角色、職業角色、社會角色等)?為什麼這些角色對你如此重要?你認為自己在這些角色中完成了什麼?

4. 你最重要的人生成就是什麼?最自豪事情的又是什麼?

5. 你是否覺得還有什麼特別的事情需要對所愛的人説,或者有什麼話想對他們再説一次?

6. 你對所愛的人有什麼期盼和夢想?

7. 有什麼是你從生活中學到並想傳遞給別人的?你想傳給你的兒子、女兒、丈夫/妻子、父母及其他人什麼人生建議或指導?

8. 你是否願意向你的家人提供一些文字或指導,以幫助他們為未來做好準備?

9. 對這個永久記錄,你還有沒有其他的補充?

 

這一對話一般會持續一個小時。約一半的時間用於收集患者人生中的“高光時刻”,另一半時間則專注于喬奇諾所説的患者想要分享的“更加充滿智慧”的想法上。幾天后,患者會收到一份經過編輯的對話以供回顧。“宗旨是直觀迅速——你的話很重要,你也很重要,”他説。“患者可以再修改,也可以直接在上面簽字——‘這就是我想要的,可作為我留下的一部分。’”

02   這種治療有效嗎?  

米格爾·朱利昂(Miguel Julião)是葡萄牙裏斯本的一名醫生,專門幫助臨終前有各種困難症狀的患者。幾年前的某一天,他去看望一位被疼痛折磨的患者。“我一進他的房間,他就告訴我‘我希望你能幫助我早點死去,’”朱利昂説,“我告訴他,我不同意安樂死,我不會這麼做,但我想了解你的一生,想知道你生命中最引以為豪的事情。”

在接下來的幾分鐘裏,朱利昂了解了這位男性病人一家人的生活故事,以及他本人以“養了兩個好孩子”而感到自豪。之後,他又被邀請再來聊天,直到一個月後病人去世。

這一經歷,使得當時正在攻讀博士學位的朱利昂將其研究重心轉向了尊嚴療法。在這個領域,他有很多志同道合的夥伴。喬奇諾估計,到目前為止,已經發表了近100篇經同行評議的研究論文,以及至少四篇對這一學科研究成果深入分析的系統性綜述,還有更多的研究也正在進行中。

來自佛羅裏達大學(University of Florida)的護理學教授戴安娜·威爾基(Diana Wilkie),目前正和同事們一起,對全美六個尊嚴治療站點的560名患者進行最大規模的研究。

威爾基也參與發表了2015年的第一篇系統性綜述,但得出了一個難題:當匯聚所有相關研究進行總結時,會發現“尊嚴療法減少死亡慾望”這一結論實際上是缺乏證據的。“研究結果好壞參半,”她説,“在較小的研究中,有時會看到(尊嚴療法的)益處,有時則看不到;但在更大的研究中,我們看不到該療法真正的益處。”

喬奇諾最初的臨床試驗,是關於尊嚴療法最決定性的研究[3]。這一試驗由來自加拿大、美國和澳大利亞的326名臨終患者完成,他們的預期壽命都不到半年。

試驗中,喬奇諾發現,尊嚴療法並沒有緩解患者的“臨終之痛”:抑鬱症、死亡慾望及自殺等,儘管它確實提供了一些額外的好處:包括提高患者生活品質以及改變其家人對他們的尊重和理解等。不過幾年之後,朱利昂又在葡萄牙進行了一項規模小得多的試驗,結果證明,尊嚴療法的確能減少臨終患者的心情低落、死亡慾望、抑鬱和焦慮情緒[4]。

朱利昂認為,不同的結果反映了不同患者群體的差異:他的研究側重於經歷極度痛苦的人,而喬奇諾則沒有。但同時,朱利昂也指出,他的研究規模很小,只有80名參與者。“我們仍然需要更多的證據,但是,另一方面,臨床醫生對此也很感興趣,因為他們認為尊嚴療法在日常實踐中起到了作用。”

尊嚴療法帶來的積極和消極作用,也可能取決於對療效是否“成功”的衡量標準。斯科特·歐文(Scott Irwin)是洛杉磯Cedars-Sinai癌症中心的精神病學家,他在聖地亞哥一家臨終關懷醫院工作,該院于2009年引入了尊嚴療法[5]。斯科特表示,“毫無疑問,尊嚴療法絕對值得。不僅患者喜歡它,醫護人員也喜歡,而且他們得以用此療法來更好地了解病人,這對患者和護理團隊而言都是一種變革性的體驗。”

事實上,威爾基的文獻綜述報告[6]稱“(像尊嚴療法這樣)在人群中具有壓倒性接受度的療法,對於任何醫療干預來説都是罕見的。”患者似乎從中有所收穫,即使這種“收穫”無法被等同為諸如死亡慾望的減少這類指標。在一項對100名接受尊嚴療法的臨終患者的研究中[7],91%的患者表示滿意(satisfied)或高度滿意(highly satisfied);在另一項調查中,也有93%的人給予了很高的滿意度。

在葡萄牙,臨終患者的家人促使朱利昂開發了尊嚴療法的新用途。他和喬奇諾首先對臨終對話進行了調整,使之也適合青少年。最近,有兩個人告訴胡利奧,他們對親人在沒有接受尊嚴療法的情況下去世感到遺憾,這促使研究人員為倖存的朋友和家人創造了一種“死後尊嚴療法”(posthumous therapy)。

在一項針對倖存者的採訪協議的研究中,朱利昂説道,“我們收到了來自人們的精彩評論,他們説,‘(死後尊嚴療法)就像我還和臨終者在一起一樣。’”他説,在死後進行尊嚴治療可能有助於幫助家人處理喪親之痛,他想驗證這一想法。

03   什麼在阻礙   尊嚴療法   的推廣?  

但儘管聽起來很有吸引力,但很少有患者真正接受尊嚴療法。多卡説,儘管這一療法在臨床醫生和專門照顧重病患者的社會工作者中廣為人知,但其實際應用在美國並不常見。

尊嚴療法推廣受阻,主要障礙是時間。療程設計僅持續一小時,但根據歐文在臨終關懷醫院的經驗,談話中的患者往往過於疲勞或痛苦不堪,以致于他們無法在一個療程中完成整個訪談。平均而言,治療師會與患者進行四次會面。然後對話內容必須由經過專業培訓的人員進行編輯,以創建一個符合患者觀點的簡明敘述,並需要謹慎地處理可能會讓所愛之人感到痛苦的任何評論。

朱利昂轉錄了每位臨終患者的對話,並將其編輯到遺産文件中,整個過程通常需要8天。他懷疑,這就是為什麼他是葡萄牙僅有的兩個提供尊嚴治療的人之一(時間過長)。他説,自2011年以來,他主持的講座和研討會得到了臨床醫生及社會工作者的熱烈響應。“但他們卻沒有將尊嚴療法真正應用於臨床,因為臨床醫生很難在這一方面花上這麼長時間。

尊嚴療法的應用,在其發源地溫尼伯(Winnipeg,加拿大第八大城市,馬尼托巴省省會)最為廣泛。在馬尼托巴的癌症護理中心(Cancer Care Manitoba),所有的臨床醫生都接受過尊嚴療法的專業培訓。如果臨終患者對該療法有興趣,或者臨床醫生認為患者可能對此感興趣,他們便會將患者轉診給受過培訓的治療師,喬奇諾就是其中之一。

而真正接受尊嚴療法的病人,喬奇諾説,“要麼是在醫院的病床上,但更多地,他們是在自己家裏。”

就在幾個月前,他和一位臨終之際的女士待了大約一個小時。她講述了自己最自豪的成就,以及對所愛之人的心意。

在他提供對談記錄的幾天后,這位女士通過電子郵件表達了對他訪談治療的感謝,感謝他提供了這份“會給家人帶來珍貴回憶”的訪談記錄。

在郵件中,這位女士寫道:“尊嚴療法就像是人生之旅結尾處的一段橋梁,從過往的充實到盡頭的余暉。感謝您幫助我講好了生命中最後的故事。”

作者|Lola Butcher  翻譯|王雨丹  校譯|于茗騫

參考文獻: 

1. https://www.annualreviews.org/doi/10.1146/annurev-soc-073018-022524

2. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12504398/

3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3185066/

4. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28166861/

5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3120093/

6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4384229/

7. https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO.2005.08.391?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori%3Arid%3Acrossref.org&rfr_dat=cr_pub++0pubmed&

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