這種不被蚊子“殺死”的基因,讓13歲的他血細胞不停“自殺”!

“我們韶關那邊天天下雨,還發大水。” 病房裏,2位媽媽聊著正在老家的天氣,氣氛難得的輕鬆。

“我們韶關那邊天天下雨,還發大水。”


病房裏,2位媽媽聊著正在老家的天氣,氣氛難得的輕鬆。


可躺床上打點滴的穎明,眼淚卻突然流了下來:


“媽媽,我想回家....”



 


故鄉的雨,像下進了穎明心裏,


他哭得眼睛發紅,全身發抖,不停扯著媽媽的袖子:


“不舒服,我要瘋掉了...”



 


媽媽不停想方設法地安撫。


俯身親吻孩子,又用濕棉花小心翼翼地幫他浸潤乾裂出血的嘴唇。


可孩子哪怕是哭累了,都還是會瞪著天花板喃喃著:


“想回...家...”



 


媽媽心裏滿是自責和心疼。


她知道,這個13歲的孩子,有著不屬於這個年紀的懂事和成熟


和別人説起自己時,眼裏都是光:


“媽媽就像天上的天使一樣,一直保護我,有什麼問題她都解決了。”



 


但這一次,他破防了,


只因為一個病。



01

一種不易被蚊子“殺死”的基因

讓他的血細胞不停“自殺”!



這個危險基因,就是地中海貧血(簡稱“地貧”


在我國,這病南方多見,如廣東、廣西、海南等。


為什麼偏偏是這些地方?


研究表明,地貧基因是人類為了抵抗瘧疾而突變的,這些地方正是蚊蟲較多的“聚集地”


如果一個人攜帶了地貧基因,那Ta得瘧疾就不會死



 

至今,全球每年仍有50萬人因感染瘧疾死亡

圖源:網路


但如果一個人攜帶了2個,Ta就會變成我們所説的“重型地中海貧血”。 


在廣東,平均每6個人就有1人攜帶了地貧基因


一旦夫妻2人都是攜帶者,那就有1/4概率會生下個重度地貧的孩子。



 


這種孩子的紅細胞壽命,一般只有30-40天,和正常人的相比(平均125天左右),更容易“破碎”、發生溶血。


如果不用做治療,大多會在5年內離世


很不幸,穎明就是被命運選中的那個。


2012年,他確診了重度地貧。


當醫生告訴父母,孩子要長期輸血才能活下來時,他們的第一反應是:




 


還有絕望——


等著這個家的,是打不完的針、吃不完的藥、輸不完的血,還有不知道去哪找的錢



 

一個地貧患者,假如採用輸血和排鐵的保守治療,從出生到40歲,將消耗3000-4000人份的血製品,總花銷在600-800萬元。


無論是對家庭還是社會,代價都是巨大的。”


——深圳市兒童醫院

血液腫瘤科主任 劉四喜


穎明的媽媽,每天只能有苦往心裏咽,


“説不出話來,只是掉眼淚,躲在一邊哭。”



 



02

在深圳“脫貧”9個月,孩子鬧得

老媽都沒轍,一位“王叔叔”卻降住了他



要擺脫一輩子輸血,最好的辦法就是——


造血幹細胞移植。



 


和輸血相比,它的費用只有30-50萬,無疑是被地貧折磨得焦頭爛額的家庭,最好的選擇。


但這個機會,並不容易爭取。


就穎明的經歷來説,爸爸年齡大、兄弟配型不合…


種種時運不濟,讓他這一等,就等到了13歲。



 

病房外的晾衣區,曬滿了大人小孩的衣服,有的已經洗得發白,每件都代表著一個為了治病而在外漂泊的家。


因為長期在醫院治療,穎明對家的記憶已經漸漸模糊,對打針吃藥的痛苦,反而“習慣了”


但一旦看到康復的希望,又會無比憧憬、期待。



 


很幸運,一次“深圳之旅”沒有讓他失望。


去年,在老鄉的介紹下,穎明來到了他的重生之地——


深圳市兒童醫院血液腫瘤科



 

“慎思、篤行、明德、濟世”的科訓,展示在科室門口c位


雖然穎明很大了,但科室主任劉四喜還是決定收治他。


然而住院快9個月了,他的血紅還沒長出來,無法出院。


不安和焦慮,寫在穎明臉上,連媽媽都拿他沒辦法。



 


還好,一個能“降得住”他的叔叔來了。


他就是移植組的醫生王曉東,一個被大家稱為現實版安正元的“暖男”。



 

安正元,韓劇《機智的醫生生活》中飾演兒童醫生的角色,以有愛心、能共情為人設。


得知穎明鬧情緒後,他第二天查房時就主動問起了這事。


看到孩子害羞地低下頭不説話,他伸出手摸著穎明的頭,講了一個生動的故事:


“你在家的時候,見過那種稻穀地嗎?”



 


聽完這番鼓勵後,穎明沒再消沉,開始好好吃飯、吃藥、睡覺。


今年5月25日,他終於迎來了出院回家的好消息。


臨走前,他畫了一幅畫,專程拿到辦公室給王曉東,兩人擁抱告別。



 


“拜拜!”


一想到久違的老家,穎明不禁加快了腳步,心中裝滿了期待。



03

為實現“天下無貧”,他們還建了26間

“重生小屋”,全國兒童醫院規模最大



在血液腫瘤科,還有很多和穎明一樣,甚至病情更棘手的孩子。


他們來自全國各地,廣西、海南、湖南、江西等廣東周邊省份居多。



 

挂在科室門口的患者地圖


為了收治更多地貧孩子,解決存量問題,劉四喜一直專注做一件事——


建更多造血幹細胞移植倉。


這些年來,他帶領著團隊,一步一個腳印積攢了不少“底氣”:


2012年建立至今,倉數已從1間增加到26間


規模在國內公立兒童醫院居首



 

 


今年上半年,中心的造血幹細胞移植數量全國排名第10,兒童醫院排名全國第一



 

中國造血幹細胞移植登記組(CBMTR)發佈了2021年1-6月全國造血幹細胞移植例數排名


其中,地貧移植佔了大半。截至今年4月1日,已做了522例,排列全國第三



 


重要的是,地貧造血幹細胞移植總成功率已達到96%以上,單倍型移植成功率甚至超過98%


所有醫生,特別是劉四喜,每天都在用一個目標鞭策自己,那就是——


天下無貧



 

前幾年去廣東茂名做一場地貧宣傳活動,會場擠滿了人,我才發現竟然還有這麼多的地貧患者,而他們對於孕檢和治療,還缺乏最基本的了解。”


——深圳市兒童醫院

血液腫瘤科主任 劉四喜



 


科室移植組的王曉東醫生,每年的年終總結上都會寫上一句:


“希望明年我們可以做到零死亡。”


雖然他知道這是不可能的事,但他説他會盡最大努力去做。



 


特別是對於——



04

“重生”後的地貧娃,

並發癥像拆盲盒,分分鐘要命!



雖然造血幹細胞移植給地貧家庭帶來了希望,


但只有過來人才知道,移植之後各種突發的並發癥,才是最讓孩子、父母和醫生最害怕的夢魘。


穎明的小病友,6歲的一銘,就曾因此差點沒命。



 


2018年10月23日,他在血液腫瘤科做了骨髓移植,媽媽看著他活潑亂跳的樣子,“真的以為馬上要‘脫貧’了。”


但沒想到,半年後,孩子的身體狀況突然急轉直下——


早上低燒,晚上腿腳不能動


3天后,全身癱瘓,眼睛失明。



 


媽媽帶著他,從廣東江門又來到深圳。


王曉東給他開了綠色通道做檢查,始終找不出“始作俑者”。“大家都感到措手不及,病情進展得太快了!”


最絕望的時候,有同事試探性地問他:


“真的還要繼續嗎?”


王曉東想了想,還是要。“人不是有希望才去做,而是去做了才有希望。”



 


他形容自己就像一個福爾摩斯,在眾多臨床症狀中,找出蛛絲馬跡,幫孩子找到一線生機——


在發現一銘的神經受累急性播散性腦脊髓炎(ADM),和溶血症狀只相隔2個禮拜出現時,


他基本判斷出,孩子是發生了移植後並發癥,但這麼重的情況,是世界第一例,“誰也不知道該怎麼做。”


在一點點摸清治療方案後,團隊用了大半年時間,終於從死亡線上救回了一銘。



 


“如果沒有你們,可能就沒有他了。”一銘的媽媽拿出早早準備好的錦旗,感激地送給了王曉東。



05

每天腦暴,每週直播

他們“不僅要讓孩子活,還要活得好”



在血液腫瘤科,沒有一個病值得小覷,沒有一個家的治病道路是平坦的。


眼淚是這裡最小的海嘯。


所以,"做兒童腫瘤科醫生,每天都在負重前行。"



 


但,是什麼讓他們一直堅持?


在醫療紀錄片《我的白大褂·王牌科室》中,很多人看到了答案——


“因為從心底裏愛孩子,是真心地希望全天下的孩子都沒有病痛,都能像花兒一樣綻放在陽光下。”



 


對劉四喜來説,他更願意培養科室裏的年輕人,讓大家都養成一種學習的“狼性”,


乃至為孩子,把險惡的血液病、腫瘤都斬草除根。


因此,他把科室分成幾個亞專業組:


  • 細胞組織病組

  • 白血病專業組

  • 移植組

  • 實體腫瘤協作組

  • 神經腫瘤組

  • 科研組

  • 護理組


每位醫生,每天都要輪流上臺演講。


可以“腦暴”治療方案、可以分享前沿技術、也可以談談體會感想...


有時候講到自己手裏的孩子,是怎麼配合醫生和病魔爭鬥時,台下的醫生護士們還會感動到哭。



 

來源:“9958兒童緊急救助”公眾號


而且,每場學習並不僅限于科室內部,別的科室或其他醫院同行,也會邀請過來給大家培訓。


“我想這種方式,在全國其他醫院是沒有的。” 劉四喜説。


而作為團隊帶頭人,他希望這種氛圍能持續下去,更多出色的兒科醫生可以迎接各種新挑戰。



 

孩子病情出現緊急狀況,王曉東在和家長溝通,“希望你們能夠陪我一起往前衝”。


比如做移植,他們並不提倡孩子只是“為了移植而移植”


而是要從早期入手,不讓並發癥影響到孩子這輩子的生活品質。


“有些孩子移植後會出現皮膚排異。全身長滿厚厚的皮繭又癢又疼但又不能碰,一碰就流血,如果能早點做好預防,他們就不會這樣。”


“所以,我們不僅要讓孩子活下來,還要讓他們活得好。”



 

科室曾收治過的一位移植後出現皮膚排異的孩子,經過精心治療後皮膚完好如初。


為了給更多人普及地貧知識,劉四喜的得力幹將王曉東,也走出了門診,嘗試用新的方式做科普。


今年6月開始,他利用自己的空余時間做直播,每週2次,每次都有100-300人“追”,其中不乏一些小病友。



 

每週三、週六晚8:00-9:00,在抖音直播講解地貧知識(抖音號:王曉東醫生)


很多地貧孩子的家長也不用再辛苦搶號、長途跋涉去醫院,在家就能線上諮詢、找醫生解答各種問題。



 


也許在手機的亮光下,這些來自天南地北的人都在憧憬,


孩子治療中的不易和堅強,一定將恢復為臉上的自信和陽光。




《我的白大褂·王牌科室》紀錄片

目前已全部在B站上更新完結至第10集



 



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8月20日起

每週五 21:30

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-End-

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資訊來源:深圳市兒童醫院、“9958緊急兒童救助”微信公眾號

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新版基藥目錄呼之欲出!醫院「精打細算」,村醫無藥可用紛紛轉行

此次《徵求意見稿》首次將「兒童藥品目錄」納入其中;評價單位,也從舊版的科研機構、醫藥企業、社會團體等變為「醫療衛生機構」。按照國家要求,三級公立醫院基藥配備品種數量佔比原則上不低於60%,很多醫院完成困難。「如果新版目錄有可能適度擴大,對醫院完成考核任務有益。」

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