十年輪椅客 | 人生的意義在於自由獨立地行動,用行動軌跡描繪出生命地圖

對你來説,輪椅意味著什麼?

對你來説,輪椅意味著什麼?

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《超級瑪麗》輪椅版

曾經,我作為一個走路經常摔跤的人,幾乎等同於喪失了獨立行動的自由。使用電動輪椅是我一直嚮往的實現自由的唯一方式,但是當真正面臨輪椅上的生活時,我卻猶豫不決,甚至感到抗拒。下面我要講的,是一個平凡的輪椅客的故事。

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三十多歲,我坐上了三輪殘疾車

我患有一种先天性遺傳性的罕見病——進行性肌營養不良症。從六歲開始,我就因為一次次的被誤診,而頻繁奔波在各大醫院裏。這種疾病使我走起路來常常摔跤,到三十多歲的時候,我已經成為了身經百戰的資深“摔跤手”,甚至學會了以什麼姿勢落地才能減少受傷。儘管如此,摔得頭破血流的情況也有幾次。罕見病的醫學研究進展緩慢,如今我年已半百,肌營養不良症卻仍不見有效的治療方法,只能以有限手段減緩病情的發展速度。這意味著我這一生都要與疾病相伴。

2005年,我遇上了人生中最難行的日子——經營煙酒生意失敗,破産欠債,我無力的雙腿無法撐起如此沉重的擔子。那一年,我在親戚朋友的幫助下坐上了三輪殘疾車,我稱之為“三輪戰車”。這個選擇讓我獲得了一時的“自由”,卻也使我失去了最寶貴的身體活力。

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殘疾人專用三輪車

2008年是奧運年,也是中國發展轉折的關鍵時刻,年初的一場百年不遇的冰災,從南方道路交通系統全面癱瘓,到火車站滯留幾十萬人,人類面對大型自然災害只能殫精竭力才得以自保。世外紛紛擾擾,沸反盈天,而對於我,生活正面臨抉擇。由於年初的極端天氣,我的病情一下子加重了。夏季,北京奧運健兒大獲全勝之時,我卻因不慎摔傷了左膝蓋,受了史上最嚴重的一次傷。我在客廳沙發上一躺就是十多天,每天只能靠小板凳移到洗手間,才不至於要人照顧。那一年,36歲的我開始嚮往坐上輪椅,自由行走在廣闊天地間。

對於進行性神經肌肉壞死的患者來説,開三輪殘疾車猶如溫水煮青蛙。開車需要耗費很大的體力,操縱車把、剎車等必須用力的動作,都在不可逆轉地損害我的肌肉。那幾年,我為了還債,頻繁開著“三輪戰車”到處奔走,那恰恰是我的病情加速發展的重要原因之一。

2009年,我再也無力爬上我的“三輪戰車”了。六十多歲的媽媽和我的十二叔輪流抱我上下車,扶我坐到手推輪椅上,陪我求醫問診。每一次在路上,我心中總是五味雜陳:究竟我是該自私地依賴兩位老人用羸弱的軀體助我走人生路,抑或是想辦法獨立出行,減輕親人的負擔,讓自己獲得更多自由空間?

買一台電動輪椅的念頭,又開始在我的腦內來回閃爍。

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選擇輪椅更像選擇伴侶

買電動輪椅的念頭,遭到了父母的強烈反對。他們覺得,你又不是完全不能走,家裏經濟狀況也不好,為什麼還要花錢買輪椅?

而且像很多人一樣,他們根深蒂固地認為,坐輪椅會被人歧視,很沒面子。

為了説服家人,也為了説服自己,我迫切需要一個答案:我的狀態真的需要坐上輪椅了嗎?輪椅將會給我帶來什麼?

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我認為,選擇輪椅就好比給自己選一雙腿,更像選擇“伴侶”。於是在2010年,我開始研究輪椅。我先從網上搜索了十個國內知名品牌進行比較,從用途、功能、性能、做工、價格、好評率等去考量。因為工作的需要,我經常要獨立出門坐地鐵,所以我需要的輪椅應該是以安全、通過性好、電力持久、故障率低、價格適中等條件去選購。要滿足這些條件,一些中外合資或者重要部件是進口的品牌,成為了我的首選。而完全進口的輪椅有渠道不透明、售後依靠代理商、配件不好購買等問題,特別是價格比較昂貴,我暫時不考慮。

功夫不負有心人,經過細心的對比挑選,我終於找到一款非常適合我的輪椅。當時我行走已經越來越困難,於是我又考慮,能不能找到一台輪椅,在滿足我以上的需求之餘,還能有鍛鍊的功能?我的身體特殊,可能需要找一台能升降的輪椅。

我決定去求證。那一年六月,我先到了廣州的國覽醫械城,做了實地的考察和體驗,但是無法找到一輛滿足我需求的輪椅。後來,上海廠家讓我到東莞找代理商,在家人朋友的幫助和陪同之下,經歷千辛萬苦,我們終於找到了我的第一台輪椅。

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打通連接廣闊世界的通道

輪椅非常結實,整個車身都是鐵架焊接的,部分活動配件用的是鋁合金。前輪9寸,後輪14寸,通過性很好,配上英國進口的控制器,非常靈活。我把55安的電池換成了75安,提高續航能力到25公里以上。鐵板座椅下面是升降柱,由於車身足夠大,可以選配75安的電池。電池加上車身有100公斤,整臺輪椅非常皮實穩重。當時我還不知道,後來正是這個選擇救了我一命。

這臺電動輪椅的價格是11500元,在11年前,這筆錢足以買一輛二手轎車。對於當時已經失去工作能力的我來説,這是非常大的經濟壓力。我的家人之所以逐漸接受了我的決定,也是因為看到了我對輪椅日益迫切的需求,以及輪椅帶給我的切實好處。

當時隨著病情的發展,下蹲和起立對我來説越來越困難。我一旦坐下,就像被黏住了一樣,難以起來;而站著的時候,又難以坐下。自從有了一台能夠升降的輪椅,這個問題就不再困擾我了:站累了,把輪椅升到合適的高度,我能夠輕鬆地坐上去,坐穩後再下降到適合的高度,就可以在電腦桌前工作;坐久了需要運動時,只需要把輪椅升起來,我便能夠依著輪椅站起,摔倒的風險大大減小,而且還能在輪椅的輔助下做一些簡單的鍛鍊,對病情緩解有非常好的幫助。

至於輪椅出行,面臨的第一個困難就是我家大門前的三級樓梯。記得在家裏安裝好輪椅後,我迫不及待地拿了兩塊木板,放在樓梯上搭成一個斜坡,打算開出門去試車。不料,由於木板不穩定,我也沒有係好安全帶,輪椅在斜坡上剛走了一半,我人就摔了下去。幸運的是輪椅沒有壓到我,我僅付出了一顆門牙的代價。休息了一星期後,我重新設計加固了木板,並且把安全帶係得緊緊的;終於,我能夠借助輪椅離開家門了,三十多年的“摔跤手”從此再也不畏懼摔倒了。電動輪椅讓我打通了連接廣闊世界的通道,擺脫了蹣跚前行的艱辛和痛楚,我感覺自己獲得了自由和解放。

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開啟電輪上的生活 牢握獨立與自由

2011年,我終於還清了在05年破産欠下的債務。而我的身體就像繃得太久、太緊的弦,突然間垮了下來。

肌營養不良症有多種類型,其中我所患的類型BMD,有病情平穩的時期,以及病情加劇的時期。其實早在2009年,我的病情就開始加劇;2011年,我越來越難以站起,除了用意志去全力對抗以外,沒有任何辦法。我不得不接受現實:疾病導致的不僅是雙腿無力,還有全身肌肉的壞死,身體平衡力退化,很容易摔倒並引發更嚴重的後果。

越來越多的徵兆在表明,我已經不適合繼續站立行走,需要長期坐在輪椅上生活了。而我遲遲無法做好心理準備,也許因為內心不希望這種情況出現吧!但現實是殘酷且無處逃避的,如果我繼續冒著摔倒受傷的巨大風險強行走路,遲早會出大事。

我情緒低落了三個月,終於漸漸克服心理障礙,走出了低谷,開始規劃輪椅上的新生活。現在回想起來,真希望當時自己能少走一些心理上的彎路。

隨之,一個機會突如其來。一場進行性肌營養不良症的國際醫療進展發佈會在廣州舉辦,受到我的主診教授邀請,我開著輪椅進入會場。從這一天開始,我的伴侶正式從“三輪戰車”升級到“電動四輪”,這臺新的“戰車”陪伴著我走過了十年的征程。

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2011年,我坐著電動輪椅參加進行性肌營養不良症國際醫療進展發佈會

當了十年輪椅客,我更堅定地認為,人生的意義在於自由獨立地行動,用行走軌跡描繪出生命地圖。因此,我想講述更多我與電動輪椅的故事,改變世人看待輪椅的態度,也希望能推動破除那些使用輪椅時不得不面對的障礙。

對於行動受限的人來説,電動輪椅是解放身體的重要輔具,就像近視的人需要戴眼鏡一樣。電動輪椅是一件提供便利的現代科技産品,和家電、電腦、無人機等科技成果沒有本質的不同。所以我認為,對輪椅的任何有色眼光,都是多餘的。

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2014年,我與輪椅大隊遊覽嶺南印象園

       

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黃志銘,人稱“飛叔”,進行性肌營養不良症患者,電動輪椅使用者,廣州荔灣區眾援力罕見病關愛中心法定代表人,荔枝UGC音頻平臺官方簽約正能量代言人。

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撰稿:黃志銘

編輯、排版:范小喵

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