12月1日是國際艾滋病日,艾滋病患者是最需要大家關心和幫助的。他們在臨死以前所承受的病痛已經不算什麼了,他們心中的痛苦是我們難以想像的,也許用痛苦兩個字已經不能夠解釋他們全部的痛苦,那麼他們都遇到了些什麼呢?
在北京住4年,一直不敢説得了艾滋病
田歌(北京電視臺主持人):聽説您是在一次工傷的過程當中被燒傷的。
患者:就是1995年的4月22日,單位出了一個事故,燒傷。
田歌:工傷治療的過程中,遇到了他永遠也想像不到的事情,輸血之後……
患者:輸血之後住院期間化驗血化驗出來的。
田歌:哪個地方最先反應的呢?
患者:醫院最先反應。當時在住院期間,醫生化驗出這種病以後,他就轟我出院。
田歌:單位知道之後是什麼反應?
患者:單位知道這種情況以後就不要我回去。理由就是害怕傳染。
田歌:那你的妻子和孩子知道以後的反應是什麼?
患者:剛開始我愛人知道這種病的厲害,也害怕傳染給他們,但是夫妻生活她還是對我很關心的。
田歌:那現在在北京住了4年。
患者妻子:我們在北京住了4年了,一直不敢説是這病,(如果)説了,我們沒法再住。我們最需要的是社會的關懷,關心。如果社會上對這個艾滋病有所了解了,基本上就算關心了。
主持人問:你是因為死都不怕才上鏡頭的嗎?李子亮答:是
田歌:歧視和偏見可能就來自於不給報銷治病的費用,甚至就是一個臉色,一個眼神,一句話,或者是一段沉默,我們再放一段錄影。這片子裏被稱為李子亮的那個病人我們一直沒見著,但是今天他來了,有沒有想過如果今天上了鏡頭以後,你的生活會有所改變嗎?
李子亮:想過,好處就是能通過媒體,讓大家知道怎麼傳播,怎麼不傳播,不是像他們想像的那樣。
田歌:他是想用他的行為證明艾滋病並不那麼可怕。
李子亮:到後來我想想,我死都不怕我怕啥。不怕。
田歌:您今天是因為死都不怕,所以就上了鏡頭。
李子亮:是。
田歌:專家提到,希望我們把艾滋病病人看得像正常人。
李子亮:應該是這樣的,我死也不怕,我知道這是絕症,可是他們不應該歧視我,我畢竟也是個人,我不就是病人嗎?
田歌:我們還請來了另外一個家庭,女主人叫盧英,男主人叫榮軍,今天你們直面鏡頭,想到過會對生活産生影響嗎?
盧英:我們不怕。
榮軍:想到過,就是以後有影響我們也無所謂了,現在我們生存都沒法生存了,我們還害怕什麼呢?
田歌:你們現在的家庭狀況是什麼樣的?
榮軍:我們的孩子不讓上學。學校不讓。
盧英:我們6歲的這個孩子,我們離最近的幼兒園,有20米,我們報名不讓報,我們就捨近求遠,讓孩子跑到3里多地去上學。特別是我們昨天來的時候,就是晚上過來,向鄰居借錢人家不借,跑了幾家他們不借給我。
田歌:有沒有來自你直系親人的歧視?
李子亮:我哥哥、我嫂子都不理我現在。他們也怕受牽連,假如他們和我打交道也會受到一定的歧視。
田歌:是不是他們不知道傳染的途徑?
李子亮:知道,我説我會害你們嗎,我是你們親弟弟,你們都害怕我,肯定別人更會害怕我。
患者問:能和女友接吻嗎?我説:幹嗎不能
田歌:對艾滋病的無知而導致誤解,甚至是歧視。
曹韻貞(衛生部艾滋病預防與控制中心臨床病毒學室主任):是的。有的也來自於“醫源性”的原因。在醫務人員當中,很多一般的醫生都不了解艾滋病到底是怎麼回事。我有一個病人,問我到底能不能跟女朋友接吻?我説:能呀!幹嗎不能呀?他説我到某某醫院去過了,那個醫生説你暫時不要接吻。那這就完全是因為醫源性的問題,造成了這個病人的困擾。
田歌:接吻不會傳播?
曹韻貞:應該是不會的,但是它分兩種,接吻就是一般的吻,就是深吻,或者是濕吻。如果你吻得咬來咬去把它咬破了,那血液傳播了,這不是接吻傳播,是血液傳播。
患者家屬給我夾了一塊雞肉,我一口就吞了下去
田歌:有歧視的地方蔓延得就更厲害。你們在這個接觸的過程當中,也有從恐懼到了解這個距離的過程嗎?
佟立(北京電視臺編導):我跟化名李子亮的感染者第一次見面,我就沒敢跟他握手,但是隨著接觸的時間比較長,越來越熟悉。有一次在拍他寫一封申請信,把他的孩子送到孤兒院,他寫著寫著突然問:檢查的檢怎麼寫?這時他的筆已經遞過來了,我沒有任何遲疑,接過來就寫。我覺得從那以後就好多了。
魯曉威(著名導演):我到了雲南最邊緣的一個山區裏,第一件事是跟艾滋病人家屬共同吃一頓飯。他們非常感謝我,特別給我碗裏夾了一塊雞肉,我一口就把它吞下去了,豁出去了。
田歌:醫生在一開始和艾滋病人接觸的時候有恐懼嗎?
曹韻貞:我聽説以前一些護士都要戴雙層的口罩,帽子都要弄起來,主要就是怕感染。以後慢慢了解,我覺得醫務人員當中現在怕的感覺應該是比過去少得多。
田歌:你們覺得在這種過程中你們最需要的是什麼?
榮軍:我希望社會都來關心我們。
盧英:社會上的人,要尊重艾滋病人。
李子亮:有一點微笑就夠了,並不需要施捨我們什麼。
田歌:那你們現在最想得到的幫助是什麼呢?
榮軍:最想得到的幫助就是免費治療,能延長我們的生命。
李子亮:國家應該有個法律。要是都不管,到最後他也許會走上邪路。
田歌:我給你們念一個衛生部“關於計劃,控制艾滋病流行”的一些新聞材料,中央財政將撥款1億元專項經費用於艾滋病性病的防治工作,同時從國債中安排12.5億元支援血站的建設。
唱著《懂你》,李子亮説他想哭
田歌:您最喜歡一首歌叫《懂你》,為什麼?
李子亮:因為它裏面的內容,感覺到就像我心裏的苦處能唱出來,他唱的愛就好像大家都多給我一點愛。但是我唱不好。
田歌:第一句怎麼唱來著?
李子亮:“花靜靜的綻放,在我突然想你的夜裏,多想告訴你,告訴你我心裏一直都懂你,一年一年風霜遮蓋著笑顏,你寂寞的心還有誰能體會……”我想哭你知不知道。
田歌:對這首歌的理解可能你是最深刻的。如果現在你們提出來打開工賽克我們還能辦,我們尊重你們的意願。
榮軍:不用打了。
李子亮:我就是心裏苦,我才到這個地方,你説讓我對著鏡頭,我只是借助這個機會,讓大家能關心這個事。
田歌:這些患者邁出的這一步令我敬佩,但同時我也在想,這些患者就靠不打馬賽克,不躲躲藏藏就能夠克服社會的歧視嗎?我們生活在社會公眾當中,我想這些患者不能夠因為生病而失去了作為公眾的一分子的權利,那麼公眾該做些什麼呢?(北京電視臺“熒屏連著我和你”節目組)
《北京青年報》 2001年11月29日