12月1日是國際艾滋病日，艾滋病患者是最需要大家關心和幫助的。他們在臨死以前所承受的病痛已經不算什麼了，他們心中的痛苦是我們難以想像的，也許用痛苦兩個字已經不能夠解釋他們全部的痛苦，那麼他們都遇到了些什麼呢？

    在北京住4年，一直不敢説得了艾滋病

    田歌（北京電視臺主持人）：聽説您是在一次工傷的過程當中被燒傷的。

    患者：就是1995年的4月22日，單位出了一個事故，燒傷。

    田歌：工傷治療的過程中，遇到了他永遠也想像不到的事情，輸血之後……

    患者：輸血之後住院期間化驗血化驗出來的。

    田歌：哪個地方最先反應的呢？

    患者：醫院最先反應。當時在住院期間，醫生化驗出這種病以後，他就轟我出院。

    田歌：單位知道之後是什麼反應？

    患者：單位知道這種情況以後就不要我回去。理由就是害怕傳染。

    田歌：那你的妻子和孩子知道以後的反應是什麼？

    患者：剛開始我愛人知道這種病的厲害，也害怕傳染給他們，但是夫妻生活她還是對我很關心的。

    田歌：那現在在北京住了4年。

    患者妻子：我們在北京住了4年了，一直不敢説是這病，（如果）説了，我們沒法再住。我們最需要的是社會的關懷，關心。如果社會上對這個艾滋病有所了解了，基本上就算關心了。

    主持人問：你是因為死都不怕才上鏡頭的嗎？李子亮答：是

    田歌：歧視和偏見可能就來自於不給報銷治病的費用，甚至就是一個臉色，一個眼神，一句話，或者是一段沉默，我們再放一段錄影。這片子裏被稱為李子亮的那個病人我們一直沒見著，但是今天他來了，有沒有想過如果今天上了鏡頭以後，你的生活會有所改變嗎？

    李子亮：想過，好處就是能通過媒體，讓大家知道怎麼傳播，怎麼不傳播，不是像他們想像的那樣。

    田歌：他是想用他的行為證明艾滋病並不那麼可怕。

    李子亮：到後來我想想，我死都不怕我怕啥。不怕。

    田歌：您今天是因為死都不怕，所以就上了鏡頭。

    李子亮：是。

    田歌：專家提到，希望我們把艾滋病病人看得像正常人。

    李子亮：應該是這樣的，我死也不怕，我知道這是絕症，可是他們不應該歧視我，我畢竟也是個人，我不就是病人嗎？

    田歌：我們還請來了另外一個家庭，女主人叫盧英，男主人叫榮軍，今天你們直面鏡頭，想到過會對生活産生影響嗎？

    盧英：我們不怕。

    榮軍：想到過，就是以後有影響我們也無所謂了，現在我們生存都沒法生存了，我們還害怕什麼呢？

    田歌：你們現在的家庭狀況是什麼樣的？

    榮軍：我們的孩子不讓上學。學校不讓。

    盧英：我們6歲的這個孩子，我們離最近的幼兒園，有20米，我們報名不讓報，我們就捨近求遠，讓孩子跑到3里多地去上學。特別是我們昨天來的時候，就是晚上過來，向鄰居借錢人家不借，跑了幾家他們不借給我。

    田歌：有沒有來自你直系親人的歧視？

    李子亮：我哥哥、我嫂子都不理我現在。他們也怕受牽連，假如他們和我打交道也會受到一定的歧視。

    田歌：是不是他們不知道傳染的途徑？

    李子亮：知道，我説我會害你們嗎，我是你們親弟弟，你們都害怕我，肯定別人更會害怕我。

    患者問：能和女友接吻嗎？我説：幹嗎不能

    田歌：對艾滋病的無知而導致誤解，甚至是歧視。

    曹韻貞（衛生部艾滋病預防與控制中心臨床病毒學室主任）：是的。有的也來自於“醫源性”的原因。在醫務人員當中，很多一般的醫生都不了解艾滋病到底是怎麼回事。我有一個病人，問我到底能不能跟女朋友接吻？我説：能呀！幹嗎不能呀？他説我到某某醫院去過了，那個醫生説你暫時不要接吻。那這就完全是因為醫源性的問題，造成了這個病人的困擾。

    田歌：接吻不會傳播？

    曹韻貞：應該是不會的，但是它分兩種，接吻就是一般的吻，就是深吻，或者是濕吻。如果你吻得咬來咬去把它咬破了，那血液傳播了，這不是接吻傳播，是血液傳播。

    患者家屬給我夾了一塊雞肉，我一口就吞了下去

    田歌：有歧視的地方蔓延得就更厲害。你們在這個接觸的過程當中，也有從恐懼到了解這個距離的過程嗎？

    佟立（北京電視臺編導）：我跟化名李子亮的感染者第一次見面，我就沒敢跟他握手，但是隨著接觸的時間比較長，越來越熟悉。有一次在拍他寫一封申請信，把他的孩子送到孤兒院，他寫著寫著突然問：檢查的檢怎麼寫？這時他的筆已經遞過來了，我沒有任何遲疑，接過來就寫。我覺得從那以後就好多了。

    魯曉威（著名導演）：我到了雲南最邊緣的一個山區裏，第一件事是跟艾滋病人家屬共同吃一頓飯。他們非常感謝我，特別給我碗裏夾了一塊雞肉，我一口就把它吞下去了，豁出去了。

    田歌：醫生在一開始和艾滋病人接觸的時候有恐懼嗎？

    曹韻貞：我聽説以前一些護士都要戴雙層的口罩，帽子都要弄起來，主要就是怕感染。以後慢慢了解，我覺得醫務人員當中現在怕的感覺應該是比過去少得多。

    田歌：你們覺得在這種過程中你們最需要的是什麼？

    榮軍：我希望社會都來關心我們。

    盧英：社會上的人，要尊重艾滋病人。

    李子亮：有一點微笑就夠了，並不需要施捨我們什麼。

    田歌：那你們現在最想得到的幫助是什麼呢？

    榮軍：最想得到的幫助就是免費治療，能延長我們的生命。

    李子亮：國家應該有個法律。要是都不管，到最後他也許會走上邪路。

    田歌：我給你們念一個衛生部“關於計劃，控制艾滋病流行”的一些新聞材料，中央財政將撥款1億元專項經費用於艾滋病性病的防治工作，同時從國債中安排12.5億元支援血站的建設。

    唱著《懂你》，李子亮説他想哭

    田歌：您最喜歡一首歌叫《懂你》，為什麼？

    李子亮：因為它裏面的內容，感覺到就像我心裏的苦處能唱出來，他唱的愛就好像大家都多給我一點愛。但是我唱不好。

    田歌：第一句怎麼唱來著？

    李子亮：“花靜靜的綻放，在我突然想你的夜裏，多想告訴你，告訴你我心裏一直都懂你，一年一年風霜遮蓋著笑顏，你寂寞的心還有誰能體會……”我想哭你知不知道。

    田歌：對這首歌的理解可能你是最深刻的。如果現在你們提出來打開工賽克我們還能辦，我們尊重你們的意願。

    榮軍：不用打了。

    李子亮：我就是心裏苦，我才到這個地方，你説讓我對著鏡頭，我只是借助這個機會，讓大家能關心這個事。

    田歌：這些患者邁出的這一步令我敬佩，但同時我也在想，這些患者就靠不打馬賽克，不躲躲藏藏就能夠克服社會的歧視嗎？我們生活在社會公眾當中，我想這些患者不能夠因為生病而失去了作為公眾的一分子的權利，那麼公眾該做些什麼呢？(北京電視臺“熒屏連著我和你”節目組)

    《北京青年報》 2001年11月29日