“這些孩子是脆弱的‘玻璃娃娃’。”説這話時，美國人柏昆剛“接住”十歲的中國小姑娘董琳如的飛吻，他誇張地作出陶醉狀，逗得孩子們開心地笑個不停。

他面前的這三個中國孩子有著特殊的身份：儘管最大的不過十歲，最小的孩子才五歲半，卻個個身經百“折”。他們患的是一種罕見的遺傳性疾病———“骨脆症”（OI），旁人輕輕一碰，就會讓他們骨頭破碎。昨天，這三個玻璃一般易碎的孩子在柏昆的安排下，來到南方醫院進行骨密度檢查。

男孩雙腿骨折過30多次

“過年前我又骨折了一次。”寧夏男孩孫銓已經九歲了，身高剛剛達到五歲孩子的高度，從小到大，他的雙腿骨折過30多次。來自河南山村的五歲半女孩王蕊是三個孩子中最小也最害羞的。她第一次發生骨折時才剛滿四個月。這些孩子由於骨骼異常脆弱，大多不能行走，家裏人抱著他們時也要保持特殊的姿勢，必須小心地托著他們，否則又會讓孩子骨折。

這次檢查後，他們要等待來自美國洛杉磯兒童醫院的消息，決定是否獲得免費藥物，甚至到美國去治病。

柏昆的使命正在於此。在中國從事了10多年教育培訓的他，偶然資助了一名20歲的骨脆症女患者趙春麗赴美治療。隨後，他震驚地得知，中國境內有10萬左右患者，而人們普遍缺乏對這種疾病的認識，許多病人甚至至死都不知道自己患的是什麼“怪病”。為了幫助中國內地的骨脆症患兒得到治療和受教育的機會，去年，在柏昆的努力下，民政部批准他成立名為“中美醫療基金會”的慈善機構，籌資幫助中國的“玻璃孩子”們。

目前，這幾個孩子的治療費用是由柏昆個人墊付的，“但我要幫助更多的孩子就很困難了。”他説。由於一些樂於慈善事業的公司和個人對骨脆症一無所知，基金會在籌措善款碰到了不少冷遇，“他們不懂，就不會感興趣，但孩子們需要幫助。”

這個在為“玻璃娃娃”奔走的美國人並未放棄努力。他真誠地相信：“HelpingCreatNewLives”（伸手相助，可創新生）。（記者／任珊珊）

《廣州日報》   2004年2月10日