吳忠澤做夢也沒想到,有比兒子得血友病更糟糕的事。3歲時患病的濤濤1998年被診斷出得了艾滋病,兩年後,在花費了鉅額醫療費之後,15歲的濤濤不治身亡。
濤濤並非惟一感染上艾滋的血友病患者。據老吳和一些病友統計,目前上海已有54位血友病人感染了艾滋病,並已經開始發病,而那些感染了HIV病毒、尚未發病的病友究竟有多少,誰也不知道。
中國血友病病友聯誼會副會長孔德麟稱,儘管全國其他省市的血友病病友還未做大規模的HIV檢測,但已有10人感染了艾滋病。全國究竟有多少病友染上了HIV,目前還是個謎。“如果只有一兩個感染者,或許是偶然,但這麼多病友都感染了HIV,能説是偶然嗎?艾滋病的潛伏期是7-10年,算起來,現在應該到發病期了。”
艾滋病折磨著上海的血友病人
一位14歲的患病男孩的父親總結上海部分血友病人的共同點:患遺傳性的血友病,長期使用上海生物製品研究所(以下簡稱上生所)生産的“凝血第八因子”,感染艾滋病病毒、丙肝病毒。
孔德麟也是一位血友病患者,去拿HIV檢測報告時,腿都軟了。雖然報告顯示他染上了丙肝,孔德麟還是覺得自己很幸運,畢竟逃過艾滋病。他馬上告訴其他使用“八因子”的病友立刻去作檢查。結果,8人中有6人HIV呈陽性。“我在1998年開始注意血友病患者感染艾滋病的現象”,孔德麟找到的感染者從最初的10多個發展到現在的50多個。他希望能對全國的血友病人進行一次艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎病毒的普查。因為如果用過1995年之前的國産凝血因子,就有可能感染上這些病毒。“這是救命的大事!”孔德麟心急如焚。
經過患者及其家屬的爭取,從2003年起,上海戶口的血友病人如果確診感染了艾滋病,每人每月可得到1000元的生活補貼,並且所有的治療和藥物費用全免。11月27日,在每月一次的例行檢查中,記者見到不幸感染HIV的病友們:13歲的懵懂少年還蹦蹦跳跳,身旁的父母眼中卻掩飾不住憂慮;年輕的大學生背著書包,和護士説笑著接受注射;年邁的母親陪伴骨瘦如柴的兒子,在等待中默然無語……
病人的家長對記者説:“我們不需要施捨,我們要一個公正的結果,找出責任人,依法獲得賠償。”據他們講,感染者中年齡最小的13歲,最大的70歲,各種職業的人都有。某大學一位患有血友病的教師在不知情的情況下傳染給了妻子,隨後妻子又通過母嬰傳染將HIV病毒傳給剛出生的孩子,6個月之後,孩子匆匆告別人世。
凝血八因子是罪魁?
吳忠澤在兒子被診斷為艾滋病後就決心討個公道。艾滋病傳染有三個途徑,一是性行為,二是母嬰傳播,三是血液傳播(通過血製品、輸液進行)。排除了前兩種可能性後,老吳認定第三種途徑是真正的肇因。
血友病是一種遺傳病,病人血液中天生缺少某種凝血因子。甲型血友病患者缺少的是第八凝血因子,其最主要的治療手段就給病人補充第八凝血因子(簡稱八因子)。孔德麟告訴記者,補充八因子有三種方式,一是使用從人血中分離提煉出來的凝血因子製劑,一是輸血,再就是使用低溫冷沉澱物。
“當時在上海能買到的凝血因子只有上生所生産的。少數血友病患者只用過他們的‘八因子’,並沒有用過血漿和其他血製品。”越來越多的病例使孔德麟和病友們把感染源頭的嫌疑指向上生所生産的“八因子”,他們認為該所生産的“八因子”未經病毒滅活處理。依據是衛生部1995年下達“關於禁止生産和臨床使用未經病毒去除或滅活的凝血因子類血液製品的通知”,通知稱以往國內生産銷售的凝血因子類製品均未經過可靠的病毒去除或滅活,應用這樣的製品存在傳播血液性疾病(如乙型、丙型肝炎和艾滋病)的嚴重危險。通知嚴令:各有關血液製品生産單位1994年12月31日前得到的凝血因子類製劑生産批准文號一律作廢,立即停止生産和銷售。直屬於衛生部的上生所隨後便停止了“八因子”的生産。
據孔德麟介紹,從1996年開始,上生所的“八因子”基本上從市面上消失。上海市的血友病人們此後改用其他凝血類産品,該産品經衛生部批准生産,採用了病毒滅活方法。
除了使用“八因子”之外,是否還存在輸血感染的可能?孔德麟説,血友病人輸血用量比起上海全市輸血用量來説,只佔很小的比例,如果説上海市血液中心提供的鮮血漿不安全,那麼會危及到非血友病人群。而上海通過輸血感染HIV的案例卻在少數,與龐大的需輸血人群不成比例。
在將懷疑目標逐漸鎖定為上海生物製品研究所後,血友病人趙剛強也將其告上了法院。
因為使用過三種血液製品(包括上生所生産的八因子製劑),吳忠澤無法確定究竟是哪種産品帶給兒子艾滋病毒。於是,1998年11月,他將三家單位一起告上了上海市長寧區法院,要求賠償人民幣52萬元。
面對血友病人的起訴,被告上海生物製品研究所認為,患者除了使用該所生産的“八因子”外,還曾用過其他公司生産的同類産品,也曾經輸過血,沒有充分證據表明上生所的“八因子”導致其感染艾滋病。
法院認為,“雖不能排除原告感染病毒的損害後果與使用或接受被告等提供的血製品的因果關係,但在當時我國的病毒檢測手段或病毒滅活技術條件下,尚無法完全杜絕血液及其相關生物製品中,可能攜帶包括艾滋病毒在內的相關疾病病毒,被告作為原告醫治疾病所使用的血製品的研製單位,均係合法生産,符合當時國家標準,並有品質檢驗合格證明,故被告在1995年7月之前生産銷售行為並無不當,不具有過錯。”
2003年10月27日,吳忠澤收到了長寧區法院的判決書。法院認為,老吳缺乏充分的證據證明他兒子的感染艾滋病毒與上生所生産的“八因子”存在直接的因果關係。雖然“不能歸責于被告”,“但鋻於感染病毒的事實對於感染者的身體、精神造成了巨大的損害與痛苦”,三被告應當對原告給予一定的“經濟補償”10萬元,並由被告承擔連帶責任。趙剛強也收到類似的判決書,獲得了同樣的賠償。
到底誰之錯?
感染者及其家人也承認“沒有直接證據”,但他們能提供間接證據。有兄弟倆都是血友病患者,哥哥使用上生所生産的“八因子”,感染了HIV,弟弟卻因為未使用過“八因子”未被感染;一些從未使用過上生所“八因子”的病友,未感染HIV。
今年10月份,來自東北、長沙等地共5名染上了艾滋病的血友病人將起訴上海生物製品研究所的訴狀遞到了上海市長寧區法院。代理這5起糾紛的律師告訴記者,法院曾一度表示不再受理此案。
據中國醫學科學院血液學研究所血液病醫院專家楊仁池介紹,上個世紀80年代,浙江有4位病人使用美國某公司捐贈的免費“八因子”後,被確診感染艾滋病。此後,衛生部下發限制進口血液製品,防止艾滋病病傳入我國的聯合通知。1990年代初,國外發明凝血因子滅活技術。1995年7月14日,衛生部下發“關於禁止生産和臨床使用未經病毒去除或滅活的凝血因子類血液製品的通知”。“現在發現感染HIV的血友病患者還是少數,但很多在1995年之前使用過血製品的患者還沒有去做檢查,不排除他們當中有HIV感染者。”楊仁池説,用血安全問題當然是同等重要。現在國內95%的病人還是使用相對八因子較為便宜的血漿和冷沉澱等血製品,這些産品目前在國內外都沒有滅活技術。
有關資料顯示,血友病人是排在同性戀者、吸毒者之後的第三大艾滋病易感人群,其感染率遠高過通過輸血、性行為等傳播方式感染HIV的人群。(除吳忠澤外,其餘患者均為化名)
《中國青年報》 2003年11月28日