張賜琪:美國艾滋病防治的經驗與啟示

破除對艾滋病的恐懼和歧視、建構全社會的人文關懷、普及艾滋病知識的全民教育都是迫在眉睫的防治實踐。在醫學科學尚不能阻斷艾滋病的發生和流行的今天,社會的相關政策、法律、教育以及組織機制、道德觀念及行為方式的合理與否對艾滋病的傳播正在發生決定性的影響。

——張賜琪

世紀之交的1999、2000年,我正在美國舊金山考察、學習和生活。舊金山是人類社會正式確認並宣告艾滋病存在的疫源地,也是美國抗擊艾滋病的歷史地標。作為一名曾有醫務工作背景的社會科學研究人員,我零距離的接觸了美國的艾滋病感染者和同性戀者,並和他們中的一些人結為朋友;參加了舊金山市聲援艾滋病患者的萬人大遊行;親身體歷了美國社會不同階層對艾滋病防治的積極回應。

“愛是醫治一切痼疾的良藥。”在資訊業空前發達,資訊高度公開的美國社會,愛的支援和連接,通過資訊流的傳遞,深入到每個社區和家庭,成為抗擊艾滋病的原動力,並化為全體美國公民的社會責任和自覺行動。

“這裡沒有歧視”——彩虹街的見證

“彩虹”原本是世界通用的同性戀爭取自由平等權益的標誌。在舊金山,它的涵義則超出了同性戀的範疇,成為包容、理解、自由、開放、文化多元化的象徵。以彩虹命名的商店、餐廳,遍佈舊金山全城。在著名的“彩虹街”——Market和Castro街區,沿街的電線桿和建築物上,常年飄揚著彩虹旗,許多公共汽車的車頭上也插著彩虹旗滿城奔跑。“彩虹”,説它是舊金山的標誌,一點也不為過。美國“今日人口”雜誌社刊出的一項人口調查表明,舊金山是男同性戀和艾滋病患者的居住首選城市。

從市中心的聯合廣場到金門公園草坪,你可以看到胸前寫著“AIDS”或“Homeless”字樣的人在街角或草坪上閒適地享受著加州溫暖的陽光。沒有行人會駐足觀望或投以鄙視的眼光,也沒有一個愛滋感染者會表現出驚恐和回避的表情,一切都很自然,就像感冒和流感總會發生。

在一家青年寄宿旅店,我遇到一位高瘦的青年叫Mike,他來自紐約州的一個小城。是這裡的長住客,他臉色蒼白,眼圈發黑,很像是一個California Dreaming(加州夢)的追隨者,與眾不同的是他晝行夜伏,誰也不知他在幹什麼。直到有一天,他單獨在走廊與我相遇,他告訴我,他患有艾滋病,來舊金山是因為這裡有最完善的艾滋病服務系統,而更為重要的是舊金山人沒有歧視的態度。他在採用雞尾酒療法,自我感覺比以前好多了。

在舊金山,不僅在普通市民中,就是在持有嚴厲道德批判態度的教會中,也能感受到對艾滋病人熱切的人文關懷。位於舊金山市中心的Glide教堂,是全美最有特色也是最具知名度的教堂之一。這裡的教友告訴我,這所教會的牧師是60年代黑人民權運動時期來到這裡布道的。他一反傳統的社會偏見,邀請社區裏的嬉皮士、吸毒者、同性戀者來參與教會活動,這在當時的教會是反潮流的行為。80年代初他還開設了醫療門診,職業培訓和託兒服務,為社區內的艾滋病人和無家可歸者提供住宿,發放免費食物,並積極參與對艾滋病防治的社會干預工作。前美國總統克林頓,在他的任期內也曾到Glide教會與信徒和艾滋病患者一起禮拜和慶祝聖誕。

在舊金山歷史上,由同性戀者擔任行政長官或市長的人選不在少數。他們在民眾前公開自己的性取向就像公開他們的政治觀點一樣坦然。2000年春天,我曾拜訪過一位競選舊金山市參議員的男同性戀者,在他的競選演説中,可以感受到對這座城市和全體市民的赤誠的愛。在他們的倡導下,舊金山人更為理性和彼此包容,在抗擊艾滋病的鬥爭中,攜手共進。

“惟自救才能救他”——自我認知與道德反思

當艾滋病肆虐,社會為之震蕩時,敏于思索的人文知識分子每每走在時代的前列,從人性出發,從文化和歷史的更深處著眼對時疫加以檢視和剖析。

安德魯·蘇利文(Andrew Sullivan)是一位服務於“紐約時報”的專欄作家。他既是一名同性戀艾滋病患者,又是一名宗教徒。他的代表作——《探測不到的愛:友誼·性和生存備忘錄》,記錄了他自己和同類人的真實生活,深刻地揭示了艾滋病患者在自我認知的道路上痛苦前行的心路歷程,引起了美國社會的廣泛關注,在網上展開熱烈討論。書中,他提出了引人深思的命題:友誼是否可以彌補人生中愛的成分;同性戀是先天還是後天形成;性是否可以同樣是精神性的;信仰是否可以忍受死亡的無常。因著該書在廣大同性戀和艾滋病感染者中激起的巨大反響,1998年被“紐約時報”評為當年“最受矚目”的書。其書名暗示,在艾滋病的新時代,由於新藥的不斷發明,HIV病毒變得難以準確探測,作者以此來隱喻許多仍生活在自我遮罩狀態下的艾滋病患者。

蘇利文在書中集中反映了艾滋病時代美國社會所關注的幾個核心問題。第一個問題是艾滋病這個騷動一時又似乎在消退的危機所引起的社會混亂和矛盾的心理震動。第二個問題是“同性戀自何處來”,這是蘇利文一系列作品中最為“迷人”的思考,也是美國社會各個層麵包括同性戀者不斷在自我叩問的問題。蘇利文第三個問題也是最為精彩的:“如果愛是全部”,蘇利文著重回顧了中古時代以來所有的“友誼”並沒有被我們嚴肅地對待。人類普遍的友誼和關懷,本來可以是超越的、精神的,可以彌補愛的不足。

《探測不到的愛》將艾滋病的蔓延,從哲學和人性的高度加以剖析,自我袒露了他在基督教信仰和同性戀傾向之間所作的艱苦卓絕、仿佛酷刑一般的內心掙扎和努力。丹·勒維在《舊金山記錄報·書評》中指出,它代表了“有智慧的,極度痛苦和充滿人性的知識分子的深刻反思”。

“惟自救才能救他”,蘇利文的作品,是為了同性戀者和艾滋病人而作,表現了他強烈的社會責任,如同約翰·斯圖爾特·米爾為了自由而作一樣;蘇利文的思考折射著美國社會面對愛滋危機時的嚴肅度思。肯尼斯·明諾古在《全國回顧》一書中認為,“只有那些熟知政治、哲學、歷史源泉的人,才能理解他成熟的深遠。”

同樣出自知識分子痛苦靈魂的産物,還有近年上映的膾炙人口的影片《時光》。著名導演斯蒂芬·多爾德利和原作者邁克爾·卡寧漢都是公開的同性戀者,他們從自我認知出發,在影片中對同性戀的描繪揚棄了社會偏見和陋識,真實地反映了人類中的這一部分,其鮮為人知的另一面和內心深處的獨白。

不同的自我認知,産生不同的內心獨白和不同的行為方式:

傑夫,哈佛大學的優等生。在青春發育期間,曾遭受繼父性侵犯。後來他陷在一個相當泛交的同性戀團體中達六年之久。他對女性不感興趣。經過許多年極大代價的心理調適和成長,他與安妮結婚。他們都深深了解所面對的情況:一直到他們快要訂婚時,傑夫才開始感受到安妮的異性吸引力。現在,他們已經結婚3年了,感情在不斷深化。他個人認為,他內心裏的同性戀傾向,其實是一種極端渴望父親的愛和肯定,以及對自己的成長有著極深的不安全感所造成的。

艾米,一位持守單一伴侶的女同性戀者。她熱愛談論她的基督信仰。她所認定的神,是接納和肯定每一個人裏面都擁有“神力”(godforce)。她説,真正的基督教信仰,不應陷入悔改與赦罪的泥沼裏,而應在愛中,任何一種愛的關係中重新得力。她的愛人遠在加拿大,她們過著近似于精神戀愛的生活。

羅傑,一位才華橫溢的作家。他很早就發現自己有同性戀傾向。二十幾歲的時候,偶爾會在成人書店和公共廁所,宣泄他的同性戀慾望。當他回顧這些經驗,心裏總是交錯著羞恥、反感與渴望。他決心用毅力改變行為,然而他的信念卻時常搖搖欲墜。經過多年的掙扎努力,他終於回到了平靜的生活之中。……

不難想像,如果沒有全社會的人文意識,沒有對人性的批判的力量,沒有文化界、藝術界和宗教界的精英所倡導的自我認知和道德反思,那麼美國艾滋病防治仍將是停留在使用安全套的行為表層,無法取得長足的進展。

“真相可以讓你獲得自由”——資訊的公開和遮罩

誠實和責任是美國社會公認的基本行為準則,在艾滋病防治中表現為高度的資訊公開和積極的社會干預。

從政府到民眾,從疾控中心到各類媒體,艾滋病的疫情公告和防治措施得到了社會各界廣泛而及時的關注,因為這不僅關係到艾滋病患者,同樣也關係到全體人民的健康和自由。

美國每年用於防治艾滋病的錢有數十億之巨,都是納稅人的錢。納稅人需要知道疫情的真相,人們也有權知道真相。

為此,美國政府高舉資訊公開的旗幟,向艾滋病宣戰。在全美各地建立起艾滋病監控網,在各個城市設立主動和被動監測系統,建立了快速而準確的疫情報告制度,定期向相關機構和全體美國人民通報艾滋病的疫情和發展趨勢,在媒體的強大參與下,全國上下,人人知曉,有關艾滋病的疫情報告和防治知識通過全民教育深入人心。

誠實和資訊公開意味著高度的公民責任和勇氣。眾所週知的NBA籃球明星約翰遜,十多年前他向全世界公開他的艾滋病感染者身份時的無畏神情,人們至今記憶猶新。今天,他仍然是人們尊崇的明星,他精力充沛地奔跑在全美各地為抗擊艾滋病新藥作巡迴廣告,告知人們“要以正確的態度,與醫生合作。”

如約翰遜這樣公開亮相,現身説法的社會名流不勝枚舉。在個人名譽與公眾利益的選擇中,他們義無反顧地選擇了後者。

名星效應影響和鼓舞了千百萬崇拜者。好萊塢巨星伊麗莎白·泰勒在威尼斯影展為艾滋病籌款時説“推動艾滋病預防是我此生最重要的事”,她強烈呼籲年輕人行動起來,使用安全套。另一位好萊塢影星妮可基曼和德國名模克勞蒂亞也加入伊麗莎白·泰勒的行列,敦請全世界人士不要對艾滋病的傳播掉以輕心。

資訊公開意味著更多的社會參與。我在舊金山時,曾拜訪了一個專為無家可歸的艾滋病患者提供住宿和醫療的服務機構,令我最為感嘆的是這些身患絕症無家可歸的人士,其強烈的社會參與意識。當管理人員徵詢有否願接受我採訪的人士,立刻就有幾位走過來,他們毫無保留地向我坦言得病的經過和自我感受,願意將他們的經歷成為對他人的“警示”。

其中,有一位患者在網上透露了他想要輕生的資訊,一夜間,他收到了幾百封電子郵件,(有許多出自艾滋病人之手)獲得了強大的心理支援,他不僅勇敢地活了下來,還成為一名活躍在艾滋病社區的志願者。

另一位艾滋病患者馬休·夏浦是舊金山總醫院的艾滋病藥物實驗對象,他在網上公開了他服用的一些抗艾滋病新藥的自我體驗和不同的療效,提醒其他患者要正確選擇適合於自己病情的藥物。

在資訊公開的旗幟下,美國的同性戀和艾滋病患者結成廣泛的統一戰線,他們辦網站,出刊物,通過網路的資訊流彼此連接,互為支撐。美國著名的同性戀網站“彩虹”、“Gay2000”、“桃紅滿天下”等吸引了眾多的眼球,其內容更新率和點擊率在全世界網站中都位列前茅。

資訊公開意味著對更多人的保護。據著名的貝爾和溫伯格的研究報告《同性戀》中所披露的,只有極少數的同性戀與配偶建立長期和穩定的關係,大約有三分之一的同性戀在他們一生中最多可擁有1000個性伴侶,平均每人有500個。由於同性戀者特有的泛交、“不固定”的性行為方式,一人得病對其性伴侶和周圍人的影響往往是巨大的。因此,在艾滋病防治中,資訊的公開和對稱就顯得尤為重要。患者的自我資訊公開不僅能保護更多的周圍人(伴侶),也使自己能及時獲得最廣泛的社會(心理)支援,資訊在患者和健康者兩端得以對稱,可以獲得有效交流。反之,自我資訊遮罩的患者,雖然可能避免了被社會歧視和迫害的不良影響,但同時也封閉了獲得廣泛救助的可能,由於資訊不對稱,對健康人群構成潛在威脅。

在艾滋病防治中,美國的艾滋病患者,大多采用自我資訊公開的方法,積極參與全社會的防治工作。但也有少數人仍不願透露他們已被感染的真相。據美國“公共衛生”期刊披露的一次醫學調查顯示,艾滋病帶原者不主動告知性伴侶帶原的真相,也不詢問對方的情況,這種“不問不説”的態度在同性戀HIV陽性者中高達13%,其中許多人進行毫無保護措施的性交,對性伴和周圍人造成嚴重危害。

這種自我資訊遮罩狀態的産生,有很複雜的社會和個人心理背景,如害怕被性伴侶拒絕,害怕遭歧視,害怕失去家人信任等,也有藉以報復社會的。無論是源自何種動機,處於怎樣的無奈和絕望境地,在客觀上,這種不問不説的HIV感染者對社會的危害性是最高的。因此,從1991年始,美國的許多州開始立法,將那些未透露艾滋病感染身份又進行無保護措施的性活動者,視為犯罪行為人。

在資訊公開的同時,大量網路資訊的傳遞使得無保護的性交往(一夜情)更為普遍。據美國一調查機構對850名成年男女的調查發現,經常上網沖浪尋找性伴侶的網友,其性病和艾滋病的發病率特別高;患有梅毒的男同性戀,使用網路交朋友的概率是健康男性同性戀的九倍。

在網際網路的史前期,1981年美國舊金山的艾滋病毒攜帶者,需要十年時間,才能將病毒傳播至美國各個城市。但如今,你無法以地址或社會群體來追尋艾滋病毒的傳播軌跡。因為每一個網友都可能是處於多個無法定義的網上虛擬群體中,HIV的攜帶者,可能連他自己都不知道自己的病情。

針對某些網站氾濫的尋找性伴對話,醫學研究人員展開網上跟蹤監測。1999年舊金山地區爆發梅毒流行,性病專家就利用網上論壇向感染者提供了防治建議。有兩位梅毒患者幾年來一直在某個聊天室裏交友,醫務人員同樣通過網路將梅毒疫情和防護注意事項向這個聊天室的數百位成員發出了警告。

針對青少年活躍的性活動,美國在中小學普遍開設艾滋病防治知識課程。“青少年之聲”主任James Wagoner在網上發起了禁欲與避孕雙重措施的討論,得到了家長、學校、信仰團體與衛生保健人員的大力支援,引發了青少年的熱烈參與,由此增強了他們的性道德觀和自我保護意識。

在資訊公開的旗幟下,通過全民教育與法律手段的調控,美國社會讓更多的HIV帶原者和艾滋病患者走出了自我遮罩的陰影,生活在陽光下,使他們得到了最為廣泛的社會援助和人道支援。從而有力地保護了廣大的健康人群,大大降低了因不知情而感染艾滋病的可能性。

死亡和痛苦是最好的教育

在人類歷史上,任何教育都不具有死亡教育這般強大而持久的震撼力。

從80年代初到90年代中,舊金山市每年大約有8000人到10000人受到艾滋病感染。成千上萬的同性戀者被奪去生命。1985年,電影明星哈德遜的同性戀史公佈與世,不久便死去。那時,舊金山半數以上的同性戀者是HIV的感染者。滿城風聲鶴唳,人們常看到死亡的幽靈在熟識的人群中穿行。日益增多的同性戀者的墓地,給這個城市蒙上了揮之不去的陰影。

在強大的死亡教育面前,人們痛定思痛,認識到安全性行為的重要性。出於對朋友和周圍人群的保護,許多同性戀患者在他們的刊物上現身説法,喚起全社會的重視,呼籲民眾使用安全套,並藉此紀念他們的朋友、同道——逝去的艾滋病患者。

燭光遊行和愛滋紀念被單就是這一時期的産物,並一直延續至今。

愛滋紀念被單的構想始於克裏夫·瓊斯(Cleve Jones)。自1978年舊金山行政長官、同性戀者哈維米克(Harrey Milk)遭暗殺以來,瓊斯即發起並組織舉行每年一度的舊金山燭光遊行以紀念哈維米克。在策劃1985年的遊行時,他得知舊金山地區死於艾滋病的人數已超過1000大關,他激動地請求每一位遊行者在卡紙上寫下他們死於艾滋病的朋友和愛人的姓名,在遊行的尾聲,瓊斯和一位同伴站在梯子上,于一片燭光中,將這些卡紙貼在舊金山聯邦大廈的墻面上,這面寫滿姓名的墻,正像是一條縫綴而成的死亡被單。一年後他策劃設立一個更大的紀念物。他親手製作了第一面布片(被單),紀念死於艾滋病的朋友馬文·費德曼(Marvin Feldman),並將此被單獻給他。

這次行動,得到了四面八方的熱烈回應,在遭受艾滋病襲擊最嚴重的地區——紐約、洛杉磯等城市,許多人士也寄贈布片到舊金山,更有許多義工前來協助他。“愛滋紀念被單”的展示喚起了更多人的反思和公民責任。來自世界各地的數以千計的個人及團體紛紛將布片寄向舊金山,加入被單行動。華盛頓特區于1987、1988、1992年10月,巡迴數十個城市舉行被單展示,1996年10月,在哥倫布紀念日再度展示完整的紀念名冊,其名冊已累積至5萬面布片,佔地超過32英畝,成為全世界公共藝術展示活動中最為巨大的範例。

對艾滋病患者而言,死亡是強大的,但死亡不總是消極的。目睹至愛親朋的離去,成千上萬的美國人義無反顧地投身到抗擊艾滋病的行列之中。為了更多的健康人群,也為了美國的未來。

在舊金山,有許多美國人和他們的家庭為推進艾滋病的防治工作竭盡公民責任:他們捐款獻物,做義工,上街宣傳,探訪病人。在許多社區都開辦有幫助愛滋感染者的公益機構。在為艾滋病患者的服務中,有些教會的牧師和醫護人員不幸受到感染,甚至獻出了生命。

面對死亡的痛苦和志願者的犧牲,許多人的靈魂受到觸動,他們改變了既往的性行為方式。舊金山的艾滋病流行趨勢在90年代得到了有力的控制。

啟示與連接

20多年來,美國在攜手抗擊艾滋病方面,取得了舉世矚目的成績。除了每年投入巨量金錢用於艾滋病防治和公共教育,政府每年還拿出6.5億美元為那些領取貧困救助金的感染者提供免費藥物治療。今年初,美國國會通過艾滋病防治法案,政府得以從今年起到2008年為止,每年編列30億美元經費,對艾滋病及高危人群提供防治及醫療照顧。

在百萬人口的舊金山市,2003年度防治艾滋病的政府預算為250萬美元,另有1340萬美元用於公共衛生事業。舊金山市以往給每個艾滋病患者的補助金是其他地區(州)的兩倍。

美國上下以大愛慈悲,發揚人溺己溺的精神,抗擊艾滋病。正如艾滋病大使傑克·喬在2002年12月1日世界艾滋病日所説“我將竭盡我之所能”。多年來,美國幫助訓練來自世界各地的艾滋病專科醫生,將美國的經驗和技術帶到世界各地,並不斷為發展中國家提供資金和藥物的捐助。2002年6月底,中美簽署了一項協議,由美國向中國的疫檢中心提供1480萬美元的5年研究資金,用於艾滋病防治的研究。

當中國艾滋病感染者已突破100萬大關的今天,回顧美國的歷程和經驗具有強烈的現實意義:破除對艾滋病的恐懼和歧視、建構全社會的人文關懷、普及艾滋病知識的全民教育都是迫在眉睫的防治實踐。在醫學科學尚不能阻斷艾滋病的發生和流行的今天,社會的相關政策、法律、教育以及組織機制、道德觀念及行為方式的合理與否對艾滋病的傳播正在發生決定性的影響。

資訊公開,資源共用,是資訊時代的特徵。在抗擊艾滋病的戰鬥中,愛的支援和交流,跨越國界和人種,跨越不同價值觀和性取向,成為全球人類強大的原動力。

講演者小傳

張賜琪1982年畢業于江西宜春大學,1999年——2000年赴美國考察進修,1987年進入上海社會科學院資訊研究所工作至今。現任中國語言文字研究會會員,北美中文傳媒研究會會員,四川東方文化科技研究院客座研究員。歷年來共發表論文、研究報告、專著等各類文章共計70余萬字,編輯刊物200余萬字。研究領域涉及資訊學、社會學及美國問題研究。自1989年起關注社會科學與艾滋病研究,曾撰寫了“20世紀的瘟疫:艾滋病與吸毒及其防治對策”等相關論文、研究報告及主持相關演講節目。

文匯報 2003年12月8日


艾滋病在中國
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