記者曾經採訪過十幾位白血病患者,從不到2歲的孩子到成人。在接觸貧困家庭白血病患者的時候自己曾經不止一次為其不幸遭遇而動容。但漸漸地接觸多了、宣傳多了,自己就變得麻木了。然而,從第一次遇見北大研究生劉正琛,直到跟蹤採訪半年,記者本已淡漠的心再次燃燒——他讓我看到了人性中最美好的東西。
生命不足5年
記得第一次見到劉正琛是在今年初春的一個中午。那個時候嚴冬剛剛過去,暖暖的陽光透過北醫三院血液病房的窗戶,照得整間屋子充滿了生機。病房裏一位白髮蒼蒼的老人沉沉地睡在靠窗戶的病床上,吊瓶中裝滿了鮮紅的血漿。而在屋子的另一頭,記者採訪對象——北京大學光華管理學院碩博連讀研究生劉正琛,正趴在一台筆記型電腦前,熟練地敲擊著鍵盤。
一番寒暄過後,記者小心地問道:“你能具體地説説你的病情嗎?”
這個一米八幾的北京男孩兒衝著記者笑了笑,説:“去年12月4日,醫院確診結果為慢性粒細胞性白血病。雖説我身體不是很棒,但也從來沒得過什麼大病,還是北大自行車協會會員呢!當時我還以為弄錯了。後來我才相信,老天爺跟我開了一個玩笑,讓我也過一把身患絕症的癮。”説完,這個男孩兒又笑了。
從精神狀態上看,記者很難相信這是一個被“判了死刑”的病人、一個預期生命不足5年的血癌患者。這個書卷氣很濃的大男孩兒,居然如此坦然地面對死神的召喚,微笑始終挂在他年輕的臉上。
“當你得知自己真實病情的時候是怎麼想的?”記者提出了一個過於程式化的問題。
“那個冬天對於我來説太慢長了。躺在病床上,每天都希望能回到北大,能走在校園裏,去教室也好,去湖邊也好,發呆也好,能夠幸運如斯——無須為自己還能有多少個月的生命擔憂。”劉正琛扶了一下眼鏡,繼續説道,“後來有一天我突然覺得不能這樣下去,生命不應該就這樣輕易放棄。何況我還有希望,我還有5年的時間可以尋找這個希望。”
對於一名血癌患者來説,他的希望就是找到一個與自己造血幹細胞相同的配型,進行移植。因為細胞移植會出現劇烈的排異反應,幹細胞提供者和接受者的HLA(人類白細胞表面抗原)必須完全匹配。可是不同人之間能夠匹配的可能性非常小。親生兄弟姐妹之間是1/4,無親緣關係人群的可能性大概只有萬分之一。
今年1月18日,劉正琛弟弟的血型報告終於出來了。但可惜的是劉正琛和弟弟只有一半匹配。1/4的希望就這樣無情地破滅了。劉正琛只能將生命寄託在萬分之一的希望上。
劉正琛向所有身患白血病的病人一樣,找到了中國紅十字會的“中華骨髓庫”。然而老天爺繼續開著他的玩笑——相同配型的幹細胞還是沒有找到。
劉正琛在尋找配型的時候發現:目前中國大陸地區一共有400多萬血液病患者,而中華骨髓庫中目前僅有2萬餘份檢測數據,比例是200比1。據他了解,美國的骨髓捐贈計劃目前已有460萬分骨髓捐贈者的檢測數據。台灣地區的慈濟骨髓捐贈中心起步比大陸晚一年,但是到目前已有了23萬名捐贈者的檢測數據。
創建“陽光計劃”
一個大膽的念頭出現在劉正琛的腦海裏——為了尋找自己生命的希望,為了那萬分之一的希望,為了那個令人尷尬的數字,他決定創建中國第一個民間骨髓捐贈者檢測數據庫。
“作為一個本身需要骨髓移植的患者,我無法再等待了。我的生命只有五年,我等不起了。” 談到這裡,劉正琛目光中透出堅毅的光芒。
作為一名理工科研究生,劉正琛深知200比1的概念,也深知提高這個比例所需要付出的代價。然而他更明白,與其歸咎於建設骨髓庫的緩慢,指責一些人對白血病患者的冷漠,還不如自己動手,為了自己也為了所有現在和未來的白血病患者爭取生的希望,做點兒什麼。
於是一個象徵著生命和希望的名字閃現在劉正琛的腦海當中——“陽光計劃”,一個拯救自己也拯救其他人生命的計劃。
劉正琛的父母非常支援孩子的計劃,從幾十年的積蓄中拿出了五萬元資金。因為目前進行血液檢測,特別是幹細胞檢測,每一位捐贈者需要交納400—500元不等的檢測費用。從心理上講,很少有人願意自己花錢進行這種公益性檢測。為了突破這個瓶頸,劉正琛只好自己出資。
“陽光計劃”第一步被取名為“陽光100”,顧名思義就是找到100個捐贈者和5萬元檢測費用。錢由家裏出了,可這100位志願捐贈者又從何而來?因為許多人對於白血病知之甚少,對於骨髓移植更是談及色變,才導致目前僅有2萬人參加檢測。於是,劉正琛開始做親戚、同學的工作。在多家媒體報道後,截止到3月11日,他找到了包括親屬、同學、朋友和一些普通市民在內的108名志願者。
3月11日是劉正琛的生日,108名志願者在北京兒童醫院完成了全部檢測。當天,記者再次見到了這位民間骨髓庫的創建者。剛剛做完化療的劉玉琛,身體明顯虛弱了很多。但是當他看到這麼多同學、這麼多好心人幫助他實現自己的計劃,心情格外激動。“108份檢測報告是我有生以來收到的最好、也是最珍貴的生日禮物。”劉玉琛説。
當天,劉正琛就和同學們一起將全部資料放在了北京大學新聞網上,供患者、醫院免費查閱。為了讓更多的人能夠共用,劉正琛將自費創建的這108個陽光計劃首批HLA數據(除了捐贈者的名字和個人通訊資料),全部免費公開,並全部無償提供給中國紅十字會。
絕不輕言放棄
然而令人遺憾的是,108個HLA數據仍然沒有一個與劉正琛的HLA相匹配。但令劉正琛欣慰的是,目前已經有6位白血病患者在陽光骨髓數據庫裏面進行了查詢。他們還將自己親人們的HLA數據直接加入“陽光計劃”。
“陽光計劃”又多了一個項目——患者互救。許多白血病患者在向社會尋求HLA配型之前,絕大部分已經在自己的家人和親屬之間進行過HLA配型檢驗,所以陽光計劃在同時徵集患者親友們已有的HLA數據,希望他們能直接加入陽光骨髓數據庫供者庫。
雪球越滾越大,而困難也就越來越多。首先是資金問題。“陽光100”需要5萬資金,作為一個普通家庭還能承受。可是下一步就是“陽光1000”,需要50萬的資金。光靠個人的財力,已經幾乎沒有可能再繼續下去了。其次,“陽光100”找親戚朋友同學,這個任務好完成,可是要找1000名志願者,其難度要遠遠超過初期的10倍。
為了幫助劉正琛完成這個計劃,北京大學自行車協會的同學們決定利用假期時間,走出北京為“陽光計劃”做義務宣傳。北大車協的會員將遠征川、渝、滇三省市,懷著一份責任心和愛心,在5000公里的征途上,進行有關白血病骨髓移植以及相關血液病的科普宣傳。學生們希望以此來擴大“陽光計劃”的影響,爭取更多的理解和支援。讓更多的人科學地了解白血病,了解骨髓移植。
在車協出征儀式上,記者第三次見到劉正琛。他還是那麼愛笑,那麼充滿活力。儘管只有不到20分鐘的講話,身體虛弱的他不得不用雙手死死地支撐著講臺。雖然現在他已經成為媒體追蹤報道的焦點人物,但還是那麼謙遜,還為別人著想。他在講話中三次強調:“車協的會員們,這次去西南地區千萬要注意安全,一定要玩兒好,然後有時間再去幫‘陽光計劃’做宣傳。”
50萬元的檢測資金,誰都會為此心事重重。可劉正琛卻很樂觀。“車到山前必有路。如果不想幹一件事兒,你可以找出千萬個理由。而如果你有堅如磐石的恒心,那麼就算有千萬個理由也不會放棄。”
“陽光1000”、“陽光10000”……劉正琛告訴記者,只要自己還能工作,還能呼吸空氣,他就會堅持下去。他不想在生命的最後一刻,因為自己的放棄而悔恨:“我要用自己的雙手挽救自己,挽救別人。”
【背景資料】
“陽光志願者協會”電子郵箱 pkusun@sina.com
劉正琛電子郵箱 liuzhengchen@263.net
千龍新聞網 2002年7月18日