生命不足5年

    記得第一次見到劉正琛是在今年初春的一個中午。那個時候嚴冬剛剛過去，暖暖的陽光透過北醫三院血液病房的窗戶，照得整間屋子充滿了生機。病房裏一位白髮蒼蒼的老人沉沉地睡在靠窗戶的病床上，吊瓶中裝滿了鮮紅的血漿。而在屋子的另一頭，記者採訪對象——北京大學光華管理學院碩博連讀研究生劉正琛，正趴在一台筆記型電腦前，熟練地敲擊著鍵盤。

    一番寒暄過後，記者小心地問道：“你能具體地説説你的病情嗎？”

    這個一米八幾的北京男孩兒衝著記者笑了笑，説：“去年12月4日，醫院確診結果為慢性粒細胞性白血病。雖説我身體不是很棒，但也從來沒得過什麼大病，還是北大自行車協會會員呢！當時我還以為弄錯了。後來我才相信，老天爺跟我開了一個玩笑，讓我也過一把身患絕症的癮。”説完，這個男孩兒又笑了。

    從精神狀態上看，記者很難相信這是一個被“判了死刑”的病人、一個預期生命不足5年的血癌患者。這個書卷氣很濃的大男孩兒，居然如此坦然地面對死神的召喚，微笑始終挂在他年輕的臉上。

    “當你得知自己真實病情的時候是怎麼想的？”記者提出了一個過於程式化的問題。

    “那個冬天對於我來説太慢長了。躺在病床上，每天都希望能回到北大，能走在校園裏，去教室也好，去湖邊也好，發呆也好，能夠幸運如斯——無須為自己還能有多少個月的生命擔憂。”劉正琛扶了一下眼鏡，繼續説道，“後來有一天我突然覺得不能這樣下去，生命不應該就這樣輕易放棄。何況我還有希望，我還有5年的時間可以尋找這個希望。”

    對於一名血癌患者來説，他的希望就是找到一個與自己造血幹細胞相同的配型，進行移植。因為細胞移植會出現劇烈的排異反應，幹細胞提供者和接受者的HLA（人類白細胞表面抗原）必須完全匹配。可是不同人之間能夠匹配的可能性非常小。親生兄弟姐妹之間是1/4，無親緣關係人群的可能性大概只有萬分之一。

    今年1月18日，劉正琛弟弟的血型報告終於出來了。但可惜的是劉正琛和弟弟只有一半匹配。1/4的希望就這樣無情地破滅了。劉正琛只能將生命寄託在萬分之一的希望上。

    劉正琛向所有身患白血病的病人一樣，找到了中國紅十字會的“中華骨髓庫”。然而老天爺繼續開著他的玩笑——相同配型的幹細胞還是沒有找到。

    劉正琛在尋找配型的時候發現：目前中國大陸地區一共有400多萬血液病患者，而中華骨髓庫中目前僅有2萬餘份檢測數據，比例是200比1。據他了解，美國的骨髓捐贈計劃目前已有460萬分骨髓捐贈者的檢測數據。台灣地區的慈濟骨髓捐贈中心起步比大陸晚一年，但是到目前已有了23萬名捐贈者的檢測數據。

    創建“陽光計劃”

    一個大膽的念頭出現在劉正琛的腦海裏——為了尋找自己生命的希望，為了那萬分之一的希望，為了那個令人尷尬的數字，他決定創建中國第一個民間骨髓捐贈者檢測數據庫。

    “作為一個本身需要骨髓移植的患者，我無法再等待了。我的生命只有五年，我等不起了。” 談到這裡，劉正琛目光中透出堅毅的光芒。

    作為一名理工科研究生，劉正琛深知200比1的概念，也深知提高這個比例所需要付出的代價。然而他更明白，與其歸咎於建設骨髓庫的緩慢，指責一些人對白血病患者的冷漠，還不如自己動手，為了自己也為了所有現在和未來的白血病患者爭取生的希望，做點兒什麼。

    於是一個象徵著生命和希望的名字閃現在劉正琛的腦海當中——“陽光計劃”，一個拯救自己也拯救其他人生命的計劃。

    劉正琛的父母非常支援孩子的計劃，從幾十年的積蓄中拿出了五萬元資金。因為目前進行血液檢測，特別是幹細胞檢測，每一位捐贈者需要交納400—500元不等的檢測費用。從心理上講，很少有人願意自己花錢進行這種公益性檢測。為了突破這個瓶頸，劉正琛只好自己出資。

    “陽光計劃”第一步被取名為“陽光100”，顧名思義就是找到100個捐贈者和5萬元檢測費用。錢由家裏出了，可這100位志願捐贈者又從何而來？因為許多人對於白血病知之甚少，對於骨髓移植更是談及色變，才導致目前僅有2萬人參加檢測。於是，劉正琛開始做親戚、同學的工作。在多家媒體報道後，截止到3月11日，他找到了包括親屬、同學、朋友和一些普通市民在內的108名志願者。

    3月11日是劉正琛的生日，108名志願者在北京兒童醫院完成了全部檢測。當天，記者再次見到了這位民間骨髓庫的創建者。剛剛做完化療的劉玉琛，身體明顯虛弱了很多。但是當他看到這麼多同學、這麼多好心人幫助他實現自己的計劃，心情格外激動。“108份檢測報告是我有生以來收到的最好、也是最珍貴的生日禮物。”劉玉琛説。

    當天，劉正琛就和同學們一起將全部資料放在了北京大學新聞網上，供患者、醫院免費查閱。為了讓更多的人能夠共用，劉正琛將自費創建的這108個陽光計劃首批HLA數據（除了捐贈者的名字和個人通訊資料），全部免費公開，並全部無償提供給中國紅十字會。

    絕不輕言放棄

    然而令人遺憾的是，108個HLA數據仍然沒有一個與劉正琛的HLA相匹配。但令劉正琛欣慰的是，目前已經有6位白血病患者在陽光骨髓數據庫裏面進行了查詢。他們還將自己親人們的HLA數據直接加入“陽光計劃”。

    “陽光計劃”又多了一個項目——患者互救。許多白血病患者在向社會尋求HLA配型之前，絕大部分已經在自己的家人和親屬之間進行過HLA配型檢驗，所以陽光計劃在同時徵集患者親友們已有的HLA數據，希望他們能直接加入陽光骨髓數據庫供者庫。

    雪球越滾越大，而困難也就越來越多。首先是資金問題。“陽光100”需要5萬資金，作為一個普通家庭還能承受。可是下一步就是“陽光1000”，需要50萬的資金。光靠個人的財力，已經幾乎沒有可能再繼續下去了。其次，“陽光100”找親戚朋友同學，這個任務好完成，可是要找1000名志願者，其難度要遠遠超過初期的10倍。

    為了幫助劉正琛完成這個計劃，北京大學自行車協會的同學們決定利用假期時間，走出北京為“陽光計劃”做義務宣傳。北大車協的會員將遠征川、渝、滇三省市，懷著一份責任心和愛心，在5000公里的征途上，進行有關白血病骨髓移植以及相關血液病的科普宣傳。學生們希望以此來擴大“陽光計劃”的影響，爭取更多的理解和支援。讓更多的人科學地了解白血病，了解骨髓移植。

    在車協出征儀式上，記者第三次見到劉正琛。他還是那麼愛笑，那麼充滿活力。儘管只有不到20分鐘的講話，身體虛弱的他不得不用雙手死死地支撐著講臺。雖然現在他已經成為媒體追蹤報道的焦點人物，但還是那麼謙遜，還為別人著想。他在講話中三次強調：“車協的會員們，這次去西南地區千萬要注意安全，一定要玩兒好，然後有時間再去幫‘陽光計劃’做宣傳。”

    50萬元的檢測資金，誰都會為此心事重重。可劉正琛卻很樂觀。“車到山前必有路。如果不想幹一件事兒，你可以找出千萬個理由。而如果你有堅如磐石的恒心，那麼就算有千萬個理由也不會放棄。”

    “陽光1000”、“陽光10000”……劉正琛告訴記者，只要自己還能工作，還能呼吸空氣，他就會堅持下去。他不想在生命的最後一刻，因為自己的放棄而悔恨：“我要用自己的雙手挽救自己，挽救別人。”

    【背景資料】

    “陽光志願者協會”電子郵箱 pkusun@sina.com

    劉正琛電子郵箱 liuzhengchen@263.net

    千龍新聞網 2002年7月18日