■我不要在鏡頭上打馬賽克
■我不要在照片上遮擋雙眼
■我要讓你們看到真實的我
2001年12月1日,世界艾滋病日。今年的主題是“防治艾滋病,你我同關注”。
一場題為《飄動的紅絲帶》的晚會,把我們和曾經被我們遺忘的一個群體連在了一起——當戴著寬邊墨鏡、化名李子亮的艾滋病病毒感染者劉子亮站在臺上的時候,他便成了中國在艾滋病的預防、治療進程中必須記住的一個人——中國第一位直面鏡頭的艾滋病病毒感染者。
而這以後,他告訴所有的人:我要摘下眼鏡;我不要鏡頭上的馬賽克,我不需要在圖片上遮擋雙眼;我要面對你們,告訴你們,我需要你們的理解,我需要你們的幫助。
這是一位33歲的艾滋病病毒感染者面對艾滋病的宣言。從此,中國艾滋病人的形象在陽光下變得清晰起來。
■劉子亮終於進京露面
11月26日淩晨,經過15個小時的汽車顛簸,劉子亮一家人終於從河南週口市沈丘縣范營鄉和尚村來到了北京的新家。回想這幾天發生的事,他感覺自己像在夢中。
幾天前的晚會綵排,本來顧慮重重的劉子亮登臺前又猶豫起來,“儘管這以前也在其他地方做過節目,但中央電視臺的影響面更廣,也許以後在外地都會被人認出來。”最終,他接受了節目組的建議,戴上了墨鏡,在舞臺上邁出了第一步。而這一小步,卻是中國的艾滋病人們走向社會、呼籲健康平等的一大步。
在晚會上,劉子亮引起了晚會的贊助單位新興醫院院長朱明的注意。回到河南家中,劉子亮不斷接到朱明的電話,希望能幫助他並送他到北京佑安醫院治病。
“受到了太多不公平的待遇,我本來想我不會再相信任何人,但是我卻無法拒絕朱院長。不僅是因為他帶給我他們醫院員工的捐款,還有他打給我的十幾個電話;最讓我感動的,是他每次見面都會握住我的手,握得很緊,你們可能無法理解,這種普通的禮節對一個艾滋病人來説意味著什麼?”
接他來北京的路上,劉子亮都在激烈的鬥爭中。“你已經有勇氣戴著眼鏡面對電視鏡頭,為什麼不再邁出一大步呢?”“公開亮相,撕掉那層禁錮著你也禁錮著社會的面紗,讓你和你的同伴們從此出現在陽光下!”朱院長和志願者們的種種鼓勵讓他有點為難。
高速路鄭州加油站。寒風中,劉子亮和朱明交談了將近一個小時。
“朱院長,你知道我什麼都不怕,我就是擔心我的孩子,我怕啊,我連累他們的已經夠多了。”
“你相信我,誰都不管你了,我管你;你的孩子就是我的孩子,對你和你的家人,我和醫院都會負責到底的。”劉子亮説,“‘你的孩子就是我的孩子’,聽到這樣的話,我還能猶豫什麼?”
當劉子亮如釋重負,重新回到車上的時候,他知道他已經獲得了新生。
■一年內四次賣血,二百元錢換來終生遺憾
回憶往事對於劉子亮來説是不人道的,他説過“我不願意聽到那三個字”,但是他堅持要講完他的經歷。此時的劉子亮已經沒有了恐懼和眼淚。
1998年8月,劉子亮在天津的一個建築公司打工。參加義務獻血檢查身體時,醫生告訴他感染了艾滋病病毒,需要做第二次檢查。
第二次檢查後,他聽説有這種怪病的人都會被關在一個地方統一管理,因此沒有等到結果出來,他便匆匆跑回了河南老家。臨走前,他告訴隊裏的包工頭,化驗結果一定要保密。
很快,當化驗結果出來的時候,他和村裏的所有人一起知道了這個結果。從此,他形容自己的生活好像走到了盡頭。
12年前在縣城賣血的情景出現在他眼前:他帶著孩子們去縣城玩兒,路過一家血站,看著自己強壯的身體和孩子們破舊的衣服,他決定賣血換點錢給孩子們買件新衣服。就這樣,一年之內,他賣了四次血,得到了200元錢。而這200元錢,也改變了他的命運。
後來,劉子亮知道還有一些“賣血”的人也和他一樣感染了艾滋病病毒。
■我不怕艾滋病,但是我害怕別人異樣的目光
“從此,村裏人看我就像是老虎一樣可怕,像看怪物一樣趴在我家的窗戶上悄悄看我。因為我的病,我看了很多這方面的書,也知道了很多關於這種病的常識。開始我還向大家解釋一般情況下這種病不會傳染的,但是大家覺得好像聽我説話都會被傳染,後來我就什麼都不想説了。”
劉子亮在他家的門外砌了一堵矮墻,為了不讓村裏人趴他家的窗戶;而這堵矮墻隔開了村裏人,也隔開了他和外面的世界。
“大家一門心思想把我趕走,他們説即使刮一陣風,也會讓全村的人都得傳染病。我在地裏種的菜被人連根拔掉;以前我做生意是把好手,村裏人都説我聰明,願意和我一起做,現在再也沒有人買我的東西了。”
於是劉子亮跑到更遠的外村去賣東西。那一次他收了棉花跑到百里之外的一個村子換回了馬鈴薯,還沒有回到自己村裏就聽説人家把他的棉花全扔了,因為碰到一個認識他的人説他“有那種怪病”。
“哥哥和嫂子不讓我父親吃我們家的飯,説會傳染;但是父親到他們家裏吃飯,他們也不讓進門,就在院子裏坐著,我嫂子用一個長把的勺子從廚房裏給他盛飯,怕我父親把我的病傳染給他們。”
劉子亮説自己已經到了崩潰的邊緣,“我想告訴他們,我們是一家人,我不會害你們的;但是話到嘴邊,我也懶得説了。乾脆躲在家裏不見人、不吃飯、不看病,等死算了。”
劉子亮承認,當他實在受不了的時候,他甚至“想咬破手指,去嚇唬那些曾經嘲笑過自己的人”,但他終於還是沒有那樣做,“我明白做人的原則。”
■連累了妻子和孩子,我恨自己
劉子亮的妻子一看便知是那種賢惠有加的人,但是即便如此,她也曾因實在難以承受精神壓力而離家出走。
“按説得病的人最需要別人的安慰,但是我們真慘,不僅沒人理還要連累孩子被人歧視。女兒每次放學回家都對我哭,説,‘媽媽他們都説我有傳染病,不和我玩,我不想去上學了。’我能説什麼,我還得笑著告訴她,‘那你就一個人玩吧。’但心裏,就像刀剜一樣難受。”
“農村人洗一次澡不容易,我特意去外村的浴池洗澡,但是人家一看我就説,你是和尚村的吧,你還是回去吧,如果我讓你進去了,就不會再有別人到我這裡來了,這生意還怎麼做啊。”
當劉子亮看到妻子哭著回來的時候,他就下決心讓她離開這個家,“我知道自己這個時候最需要的是她,也只有她能陪在我的身邊,但是我不願意看到她也被別人歧視。這一輩子我都欠她的。”
劉子亮一家人去村裏參加紅白喜事,只要他們一坐下,周圍的座位就會立刻空出一大片,有時候,人家乾脆就轟他們走,“我氣不過,要去和別人理論,子亮什麼話也不説,拉著我就走;我又怕説多了刺激他,以後乾脆不參加。”
“孩子發高燒,子亮帶他去衛生所看病,大夫一看是他,就讓他走,連病都不給孩子看;子亮説能不能給兩片退燒藥,大夫也不給。你説,這日子還能過嗎?”
但是外出打工不到一個月,妻子就回到了劉子亮身邊。“孩子需要我,他也需要我。至於他的病,我已經不在乎了。”
■關注艾滋病民間防線
一時間,劉子亮的露面成為艾滋病日裏最大的新聞;儘管已經脫下墨鏡,但是每當面對鏡頭和閃光燈,劉子亮多少還是有些膽怯;這個時候,他就會看看陪在他身邊的朱明,“我知道他會幫助我。”他的女兒已經開始叫朱明“爸爸”了。
作為新興醫院的院長,朱明曾經開過很多“先河”——比如在醫院裏放背景音樂,比如讓醫護人員們穿著粉色的工作服,比如把病房刷成彩色的。新興醫院並不是一家治療艾滋病的醫院,這讓他們在援助劉子亮的同時也有了很多麻煩。
以往熱鬧的門診大廳這幾天顯得有些冷清,朱明説:“這幾天採訪劉子亮的人很多,有些媒體把我們的醫院誤報成是治療艾滋病的醫院,有些病人可能比較忌諱,就不來這裡看病了。不過沒關係,這正説明我們做的事情是有意義的,對於艾滋病人們應該有正確的認識。”
“對於‘劉子亮’們,我們援助的意義就在於——他的‘見光’,對社會的文明程度和包容程度都是考驗,我們希望在這場考驗中,幫助‘劉子亮’們戰勝自己生理和心理上的疾病,也幫助我們這些健康的人樹立起坦然面對艾滋病的氛圍和風氣。”
“政府的關注固然重要,但是民間防線卻是抵禦愛滋病的第一道門檻,”朱明説,“我不知道這道門檻有多高,但是我們願意為此付出代價,因為中國的艾滋病防治已經到了一個危險的關口。”
治療一個艾滋病人,普通的治療方法一年的費用也要10萬元左右;作為一個中型醫院,朱明究竟有多大的能力能夠承受劉子亮今後的全部治療費用,還有劉子亮的工作問題;還有已經到了上學年齡要在北京讀小學的劉子亮的女兒,借讀問題、學費問題;還有他老家的妻子、父親……
“儘管我在做這件事之前已經有思想準備,但是説實話,我現在心裏也沒有很大把握,很多東西還是未知數,甚至不是錢能解決的。”
但是正如朱明所説,“這一步既然已經邁出去了,就收不回來,而且也沒有想過要收回來。”
如果恥辱和歧視問題得不到解決,艾滋病也就得不到解決。——聯合國艾滋病規劃署執行主任皮澳特博士説。
那一天,當所有的病人都可以站在陽光下,平等地享受生活的樂趣和生命的自由,享受家人和朋友的關心和鼓勵,重新鼓起勇氣,坦然面對命運的安排。那一天,就是人類成功防止艾滋病的節日。——一位艾滋病患者在網上留下的文字。
《北京青年報》 2001年12月03日
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