中國艾滋病治療狀況調查

在河南新蔡縣西河村，艾滋病感染者去過北京進行無償藥物治療，接受過當地政府贈藥，在進入首批綜合防治示範區後，他們得到了免費的國産雞尾酒藥物。與去年20多名感染者死亡人數相比，到10月24日今年的死亡數字是6人。

防艾示範區

今年3月，衛生部與11個省的衛生廳長簽訂了《艾滋病綜合防治示範區工作目標管理責任書》，全國首批51個艾滋病綜合防治示範區在河南、河北、山西、安徽、遼寧、湖南、湖北、貴州、陜西、山東等地啟動。

在示範區，感染者得到免費藥物治療。示範區的要求是當地艾滋病流行較嚴重，政府重視，有一定醫療條件。根據規劃，全國124個示範區將在3年內逐步建成，主要以鄉(鎮)和街道(社區)為基礎，覆蓋所有省、市、自治區，“探索以治療和關懷為主的艾滋病綜合防治機制，為全國其他地區開展艾滋病防治工作提供經驗”。據透露，第二批示範區也即將啟動。

村外菜地上又多了一座墳。10月24日，在經歷艾滋病幾年的痛苦折磨後，一名45歲的農婦終於入土為安。

這是任氏家族第三個，也是今年村裏第六個因艾滋病死去的病人。

這裡是河南新蔡縣西河村。

70歲的任老太可能是村裏最不幸的人。她6個兒子、4個兒媳婦全是艾滋病感染者。4年前，老五先死；兩年前，老四繼後；而她自己，在為老四擦拭全身的皰疹時不慎把手弄破了皮，也感染上了艾滋病。“我離死也不遠了。”任老太哀傷而平靜地説。

在這個與河南新蔡縣人民醫院一路之隔的千人村莊，死神一直如影隨形。“説不上誰哪天就沒了”。

根據艾滋病的發病規律，這個村莊的集中發病和死亡高峰已經出現，其中主要是青壯年。

實際上，今年村裏死亡的人數比去年已經少了很多。在2001年和2002年，村裏每年都有20多人死去。

這種改善，源於政府幾個月前向村裏開始免費派送抗艾藥，以及村民到北京接受免費臨床實驗治療。

去北京免費治病

在佑安醫院，村民們服用無償提供的提高免疫力藥物，並每月進京做一次檢查

在中國農村，像西河村民一樣能經常免費去北京的應該不多。

他們是去接受北京佑安醫院(偶爾去地壇醫院)的免費臨床治療。從2000年村民任老六帶領第一批鄉親進京算起，幾年來，村裏絕大多數感染者都去過北京，很多人還去過多次。

大概從1997年起，西河村開始有人莫名死去。1999年，該村一名中年婦女被確診死於艾滋病，這個時候，村裏已有30多人不明不白地死去。

在一次體檢中，一批50名村民中竟然發現49人感染艾滋病。無一例外地，感染者都賣過血。

上世紀90年代初，新蔡縣辦起了3家血站，西河村興起賣血熱，“哪家都有一兩個賣的，很多人一個星期賣四五次”，除了上學的孩子和年邁的老人，很多家庭男女一塊上，賣一次800cc的血，得50元現金。

賣血的都是窮人。賣血後，他們蓋起了新房，有了化肥，孩子讀上了書。

回憶起當時的賣血場景，村民任老六痛心疾首：“不換針頭，大夥抽出的血放進一個機器裏攪拌、過濾，血站要了一半的血(血清)後，把另一半的血(血漿)輸回我們身體。”

河南省衛生廳稱，該省發現的艾滋病病毒為在雲南流行的泰國B亞型(吸毒株)。吸毒人群為籌資吸毒，混入河南賣血人群中，造成了艾滋病毒的傳播。

根據村民的説法，西河村感染上艾滋病的有300多人，死去的已有百多人，現在這些染病的家庭莫不家徒四壁。

最開始去北京參加治療時，西河村民的交通費、住宿費得自己掏。但所有的檢測費和實驗藥費是免費的。後來，院方給他們每人幾百元錢，算作交通費、住宿費和補貼。此舉吸引了越來越多的西河村民。

這些貧窮而且“沒有見過世面”的艾滋病感染者，成為了北京佑安醫院的特殊病人。他們服用的主要是醫藥生産廠家無償提供的提高免疫力藥物，以中藥為主，服用者每個月進京做一次檢查。在醫院，他們先後服用了不止一家廠家的藥物。

醫院還會根據需要，對一些病人的肝、腎等器官做專業檢測。一些嚴重的病人，可以在這裡住院治療。

記者從佑安醫院艾滋病臨床醫生沈成利那裏獲悉，不僅是西河村，這家醫院對山西的一些感染者也實行了同樣方法的治療。

村裏很多人對此心存感激，認為醫院在一定程度上提高了自己身體的免疫力，延長了生命，還發現了在當地檢測不出的一些病症。村民王金根從今年3月起連續高燒，去縣醫院查不出原因，半年後在佑安醫院檢查，發現是淋巴結核病作祟。經對症治療，高燒很快退去。

同時有村民認為，與後來政府贈送的雞尾酒抗艾藥相比，他們在北京佑安醫院服用的藥藥效很低。

當地政府還向他們贈送過一些廠家提供的中藥，那是2001年秋季。任老六記得，他大嫂剛用這藥時，飯量越來越大，總覺得沒吃飽。但一個月後，卻沒了食欲，身上、臉上開始浮腫，嚇得從此不敢再吃這藥了。不久，政府停止了贈送。

而沒用完的這種藥，有時會被村裏一些人用來喂豬喂牛。他們發現，豬牛吃了很快長膘。

派發的雞尾酒抗艾藥物

據透露，全國享受免費雞尾酒療法治療的有3000人左右，集中在河南、湖北、安徽、山東等省份的示範區裏

前不久，北京一家媒體報道説，在中國因輸血感染的艾滋病患者可得到國家免費治療。雖然根據權威説法，通過血液和血製品感染的只佔到1.5%，但這一舉措的意義顯然非同一般。不少媒體對此紛紛轉載。

其實早在今年3月，西河村的少數病人就拿到了政府免費發放的國産雞尾酒抗艾藥物。受SARS影響，3個月後，村裏另100多名病人才用上了同樣的藥。而其餘100多名感染者經體檢後證明尚未發病，暫不需要服藥，或是發現肝、腎等有問題不能服藥。

這一切似乎都在悄無聲息中進行。

同樣是在今年3月，衛生部與11個省的衛生廳長簽訂了《艾滋病綜合防治示範區工作目標管理責任書》，全國首批51個艾滋病綜合防治示範區在河南、河北、山西、安徽、遼寧、湖南、湖北、貴州、陜西、山東等地啟動。河南的上蔡縣、新蔡縣均名列其中。而西河村正是新蔡縣示範區裏的一個主要示範點。

示範區的要求是當地艾滋病流行較嚴重，政府重視，有一定醫療條件。根據規劃，全國124個示範區將在3年內逐步建成，主要以鄉(鎮)和街道(社區)為基礎，覆蓋所有省、市、自治區，“探索以治療和關懷為主的艾滋病綜合防治機制，為全國其他地區開展艾滋病防治工作提供經驗”。據透露，第二批示範區也即將啟動。

從有關示範區的報道中，記者沒有發現政府免費發藥的內容。而實際上，從目前運作情況看，也只有少部分示範區“開展了關懷和醫療救助等干預措施”。據中國疾病控制中心性病艾滋病預防控制中心主任助理韓孟傑透露，全國現已享受免費雞尾酒療法治療的約3000人左右，絕大多數集中在河南、湖北、安徽、山東等少數省份的示範區裏。

可以説，不幸的西河村，此時又是幸運的。

除了村民和當地一些官員，可能很少有人知道，這個安靜得有些異常的村子是一個艾滋病綜合防治示範區。

新蔡縣防疫站站長姚金亭對記者到來表示了不歡迎。他説：“我們做了很多工作，上級非常滿意，但我們不需要宣傳。”

據當地官員説，西河村養的豬，種的菜、西瓜，曾好幾年難以賣出，因為外面的人知道這裡很多人得了艾滋病。

不規則用藥的危險

感染者服藥吃吃停停，會加劇藥品的毒副作用及病毒的耐藥性。儘管對一種配方不適應，但村民們沒有得到其他的配方

夕陽下，張鳳和婆婆正在村外空地上收拾曬好的花生。她們和她們的丈夫都是艾滋病感染者。3年前，張鳳的丈夫撒手歸西，她和公公婆婆現在正靠政府發的雞尾酒抗艾藥抵禦死亡的臨近。

吃了幾個月的藥，張鳳感覺手上又有了力氣，能扛起大半袋花生，而以前她空手走一兩裏地就累。由於身體太差，小兒子只好送到村裏好心人辦的“愛心之家”(相當於孤兒院)。現在，孩子回家的次數逐漸多了起來。

張鳳和同村100多人吃的都是上海一家公司産的去羥肌苷粉劑、奈韋拉平片劑和司他夫定膠囊。這三種藥組成一套雞尾酒療方。

大家服同一種藥，藥效卻大不一樣。張鳳的公公“身體好起來了”，婆婆卻雙腳腫脹麻木，臉也腫了。住村北的李會成，則手腳酸麻無力，幹不了體力活，走路都打晃。有些人因類似症狀停止了服藥。

有病人指著去羥肌苷粉劑向記者抱怨，這種藥必須用溫水調服，“吃在嘴裏又苦又甜又鹹，非常難喝”。實際上，村裏有個別病人嫌藥難喝，吃吃停停。

衛生部艾滋病臨床專家組副組長、北京協和醫院艾滋病整療中心主任李太生對這種不規則用藥表示擔憂。他説，艾滋病抗病毒治療，不是一次性的，而是一個長期治療過程，不是吃一個月兩個月、半年一年的藥，而是長期用藥，目前來説甚至是終生用藥，“用兩天停兩天，還不如不用藥”。

“因為不規則地用藥，會造成病毒株的耐藥性，這種耐藥性非常難治，再傳染給別人就更可怕了。另外，不規則用藥會因為藥物的毒副作用，使病人加速死亡。”李太生説。

在張鳳的婆婆與縣有關部門簽訂的治療合同書上，註明了每個月病人都要進行有關身體檢測。實際上，她和全村人都沒有接到衛生部門的體檢邀請。合同上沒註明是免費還是自費，而自費體檢的幾乎沒有。

李太生告訴記者，每個病人的用藥方案都可能不一樣，不是説給病人發藥就萬事大吉了，病人用了藥，還要檢驗藥物效果和藥的毒副作用。

我國現在能生産4種、兩個配方的雞尾酒療法藥物。西河村用的是其中一個配方。但不知什麼原因，因毒副作用不宜服用這種配方的西河村人，沒能得到另外一個配方的藥。

目前，國際上有多套雞尾酒抗艾藥物，病人可以選擇的餘地較大。而受專利保護影響，我國現産的4種藥，都是專利期已過和部分繞開專利的仿製藥。

“並不是説國産藥的品質就差、毒副作用更強，進口藥也會出現毒副作用，國際上也有10%的病人因毒副作用大而只好不吃藥。關鍵看病人適合哪套藥，而我國病人可選擇藥物的餘地太小，還需要生産更多更好的藥。”韓孟傑説。

任航君是西河村裏唯一自費買雞尾酒抗艾藥的人。任來自東北，半年前開始在村裏學種蘑菇，他一個月的雞尾酒藥費是476.4元，這是體重超過60公斤的病人服用的藥。而60公斤以下的病人，因服用劑量小些，藥費會低幾十塊錢。如此算來，一個病人一年的花費超過了5000元。

“如果是自費，村裏能長期服藥的不到10%。”任航君估計。

而公認的統計是，在國産藥出來之前，2002年，中國艾滋病人一個月服用進口雞尾酒的費用是3000多元，2001年則是一萬多元。另一種統計是，在中國，艾滋病感染者八成多是農民。

在今年9月22日的第58屆聯合國大會關於艾滋病的特別會議上，衛生部常務副部長高強代表中國政府承諾，對經濟困難的艾滋病患者免費提供治療藥物。這份“堅定的表態”，雖然沒有提到踐諾時間的期限，但韓孟傑表示“一兩年會努力實現的”。

同時，韓孟傑向本報記者澄清，免費藥物治療不等於免費治療。免費治療的概念涵蓋廣一些，不僅包括免費藥物治療，還包括免費檢測、免費診斷等。而根據目前現狀，國家只能提供免費藥物治療。

專業防艾醫生嚴重缺乏

在中國專業防艾醫生不到百名，衛生部門將為每個示範區培養10名有一定專業能力的醫生，為每個省培訓10名省級專業防艾醫生

西河村裏有個衛生所，所裏兩名醫生是父子倆，父親原是個赤腳醫生，兒子到北京接受過艾滋病相關知識的培訓。

這個衛生所是去年政府建的。艾滋病感染者有個頭疼腦熱拉肚子之類的小毛病，可以到這裡買到藥物，而且只需付30%的錢。這種做法一直堅持到半個月前。因為上面資金出現了緊張，藥用完後藥櫃就暫時空著。

衛生所卻仍然很忙。幾個月來，每個星期，需要吃雞尾酒的村民都到這裡領一次藥；平時，兩名醫生還時不時接受村民關於吃藥的諮詢。

儘管父子兩人中的兒子在北京上過課，但村民似乎對他不太滿意，“問他很多都答不上”。一些人就跑防疫站，聽説這裡有人也在北京上過課，“縣裏的總比村裏的強”。張鳳的婆婆也去了。她吃雞尾酒後七八天就腿腫，防疫站的人叫她少服些去羥肌苷粉劑。她照著去做，卻沒見什麼效果。

“見過世面”的任航君很多時候擔當了半個醫生的角色。他發現一些文化水準低的病人，不按服藥説明吃藥，總是多吃或少吃，或者吃吃停停，還有人吃了一段時間藥後感覺身體好了，就不再吃了。這很讓他擔心。“醫生哪顧得及這麼多人，政府應組織病人集中培訓，並做好用藥常識宣傳”。

其實不僅在西河，在新蔡，在河南，在全國，都缺乏有豐富臨床經驗的艾滋病醫生。一種權威説法是，這种醫生在中國不到百名，主要集中在北京和上海、廣州、昆明的幾家醫院。而中國現有艾滋病病毒感染者約84萬人，其中艾滋病患者約8萬例。

中國顯然加快了艾滋病醫生培訓的進程。以京、滬的幾家醫院為基地，去年起，開始有地方醫生前來接受3個月的培訓，今年主要增加了示範區裏的基層醫生和當地防疫站工作人員。據粗略統計，這樣的醫生目前不到60人。而中國的目標是，為每個示範區培養10名有一定專業能力的醫生。

此外，國家正按區域，開始對每個省培訓10名省級大夫，組成省級專家組，指導所在省的艾滋病臨床治療。

還有一種短期培訓，主要教會怎麼和艾滋病人溝通交流。很多示範區的基層醫生就接受了這種培訓。

除了醫生，專業的艾滋病檢測設備也非常缺乏。比如檢測HIV的儀器，省級醫院有這些儀器的都不多。CD細胞測定儀也很稀缺，而這種檢測，直接決定了什麼時候用藥和用藥的效果好壞。

在中國幾乎所有的縣級醫院都沒有開設艾滋病治療的專門科室，一些醫生對前來求診的感染者心存恐懼——他們害怕被傳染上，或是擔心其他病人被嚇跑。他們的通常方法是：建議病人轉院。

而沒有處方權的防疫站，挑起了當前中國抗艾的重擔。李太生笑曰“這是中國特色”。中國疾病控制中心有關人士則表示，以後的培訓將以醫院的臨床醫生為主。

感染者正在艱難自助

他們靠政府，他們也靠自己，他們想治好病活得好一些

任率臣這幾天很忙。他準備把村裏借他的一間大房子修好，然後把同村的感染者召到一塊，在這裡種蘑菇。

任率臣也是感染者，但還沒進入發病期。兩年來，他把同村17名艾滋孤兒(父母均因艾滋病死去)接回自己家裏，組成“愛心之家”。孩子們的學雜費當地政府免了，生活費則由中國第一個艾滋病病毒感染者的自助性組織“紅樹林”資助。

在“愛心之家”，女孩子住裏間，兩人一鋪。男孩子睡堂屋，三人一鋪。冬天快來了，孩子們還沒有錢添置被子，一些孩子腳上還是夏天穿的拖鞋。

任率臣缺錢。

任有個想法：把蘑菇種植項目註冊成集體企業，“愛心之家”挂靠在這個企業上，組成一個規範的自助組織，同時得到外界更多關注的目光和資助。

任在村裏的人緣非常好。他把一批又一批同村的感染者帶到北京治病，從而也認識了外界不少朋友，甚至包括聯合國艾滋病規劃署的官員。

但當地政府對這種“不通過上級組織”的做法很惱火，曾多次阻攔、驅逐進入村莊的外地人。他們本來是來考察和給孩子們送課本的。

“政府對我們很好，但我們不能只靠政府，我們的日子還要靠自己過下去。”西河村一名艾滋病人説。

(文中西河村及艾滋病感染者均為化名)

-採訪手記

遭遇“貼身保護”

10月23日，從西河村出來後，記者來到新蔡縣防疫站，想從這裡得到更全面、更權威的介紹。

防疫站站長姚金亭明確表示，你不通過省裏，直接到我們這裡採訪，恕不接待。隨後趕來的縣委宣傳部張(音)副部長説，去年省委外宣辦就規定，不經同意，不得在河南對艾滋病進行採訪報道。

記者第二次正要進入西河村，在村口被騎摩托尾隨而至的年輕男子喊住：“我跟你説個事！”卻不表明身份，記者正在驚詫，姚站長的小車到了。“你很不友好！”他的臉色很是慍怒。

姚站長這回不客氣了：“你在新蔡兩天，我就兩天叫你進不了村！”他手下則好言相勸：“我們是擔心你的安全，要是你被艾滋病感染者圍攻發生意外，我們可擔當不起啊。”

午飯後在賓館休息好，記者正要出門，發現樓下站著幾個人，正是上午要“説個事”的那個人，旁邊好像都是防疫站的。別無他法，記者只好回房。

整個下午，床頭電話響了好幾次，拿起來“喂”了幾聲，對方卻不説話。而電話並沒有壞。

天暗了下來，記者下樓吃飯。“吱”的一聲，一輛白色小麵包停在了面前。還是那幾人，他們招呼：“吃飯吧。”

一頓飯吃得慢騰騰。飯後，記者被“護送”回賓館。看時間還早，記者想到網吧溜溜，這下他們緊張了，“上網有什麼好玩的，打撲克吧”，“要不到我家上吧，就在附近”。這時，張副部長出現了，他邀我去宣傳部上網，“都8點半了，我們這網吧9點就關門”。

在記者的堅持下，張副部長作出讓步，陪同我步行到一家網吧。剛上了5分鐘，老闆突然向網吧裏的人下逐客令了。難道真是9點打烊？可現在還不到9點啊。問旁邊一學生模樣的人，網吧原來一直都是通宵營業。問老闆，老闆沒好氣地説：“主線板壞了。”

出了網吧，張副部長早迎候在那兒。記者發現隔壁一家網吧也關了門，而剛才還燈火通明。從網吧出來的人卻不馬上走，聚在一起用異樣的眼神看著我們。

快到零時，記者打開房門想透個氣，發現防疫站的幾個人竟然在隔壁開了間房，房門開著。我經過時，有人跟了出來。於是，幾個大老爺們又“貼身保護”我逛了一圈深夜的新蔡縣城。

記者知道不可能再進得了西河村，只好打道回去。去汽車站是防疫站的車送的，這種“貼身服務”堅持到我乘坐的客車駛離縣城仍不罷休——送我的那輛車一直不遠不近地跟著。

半個小時後，進入鄰縣縣境時，記者回頭，那輛車終於消失。

□本報特派記者袁小兵

《南方都市報》   2003年10月27日