一個與疾病相伴的群體，慈善項目的見面會

原標題：一個與疾病相伴的群體，一個慈善項目的見面會

疾病、貧困基本是伴隨血友病這個群體一生的。尤其是血友病孩子，由於治療不及時，治療費用高昂，很多孩子很小就已經殘疾，長期高昂的治療費用又拖垮了一個又一個家庭。

2016年1月間，一條新聞進入了公眾的視線，“血友病吧被賣”，百度以完善貼吧管理為由，將血友病患者開辦的血友病吧，“賣給”了一家民營醫院，而這家醫院在血友病患者中的口碑並不是很好。公眾在關注到此事的同時，也關注到一個群體，血友病患者，這究竟是一個怎樣的疾病?患者究竟如何?他們的生活，治療究竟怎樣，成為大家的焦點。

血友病是一種遺傳性出血疾病，經常性突發或自發出血。即便是簡單的走路、跳躍、奔跑……都有可能引起出血，甚至因此被吞噬生命!慶倖的是今天血友病有明確的治療方法和治療藥物，但作為一種終生性疾病來説，治療費用十分昂貴。在血友病群體中“因病致貧、因病返貧”的情況，可以説十分普遍，因無力承擔高昂的治療費用而導致終身殘疾的患者大有人在。

2014年，中國婦女發展基金會、血友之家聯手發起了“貧困血友病兒童救助項目”，在騰訊公益平臺正式上線，並得到了廣大愛心人士的支援，2016年該項目共募集善款220余萬元。截止2017年5月23日該項目共救助貧困血友病患兒322名，這些孩子覆蓋了全國30余個省、市自治區。

2017年5月28日，血友之家組織了一次“貧困血友病兒童救助項目”見面會，捐助人遍佈全國各地，參加此次見面會人有100余名。這是血友之家第一次舉辦，公益機構與捐助人的見面會，讓捐助人走進他們中間，真實感受並了解血友病這個特殊群體，看看這些可愛的孩子，通過項目救助人生的改變。

見面會上，李默老師對項目做了分享並介紹了中國婦女發展基金會。婦基會作為全國性的公益組織，一直關注婦女、兒童及家庭。血友病作為一種終生性疾病，因治療費用昂貴，對於大多數家庭來説治療、生活成為他們最大的難題，而通過“貧困血友病兒童救助項目”更好的幫助到那些需要幫助的患者及家庭。

血友之家負責人關濤老師講話，講話中關老師向大家介紹了血友病以及目前血友病患者總體的治療及經濟狀況。還説了血友之家作為公益組織，我們每天都在思考，如何更好的執行並做好救助項目，對於那些愛心人士捐出來的善款，怎樣更好的用在最需要幫助的血友病患者及家庭上。而這次見面會我們就是要讓捐助人您看到，因為您的善舉改變了，他們的人生。

血友之家項目負責人劉政講話，介紹了自執行“貧困血友病兒童救助項目”以來的救助情況。針對救助還分為三種形式：生活救助、康復救助、緊急救助，不同的救助形式給血友病患兒及家庭帶來的改善情況，讓在場的捐助人了解到善款運用方向。

患者代表講話，小鈺鑫的媽媽，是這個救助項目裏的其中一名血友病孩子的母親。鈺鑫自幼被確診為血友病，關節嚴重變形，2014年因為血友病坐上了輪椅，單親媽媽背著鈺鑫踏上了求醫之路。2015年在北京兒童醫院，鈺鑫和媽媽遇到血友之家，由於疾病給家庭帶來的貧困，血友之家幫她申請了貧困血友病兒童救助項目。在項目的幫助下，鈺鑫的身體狀況在一天天的改變，當他從輪椅上重新站起來的時候，鈺鑫媽媽哭了。。。。。。

台下現場的觀眾也留下了淚水，孩子永遠是父母心中寶貝，沒有什麼能比子女健康快樂最為重要的，孩子就是父母的一切，但在孩子面前她(他)們總是強忍淚水面帶笑容，因為她(他)們知道她(他)們就是子女的天，她們要為子女支撐起這片天。

鈺鑫因為殘疾，已經輟學兩年之久，而在血友之家的幫助下鈺鑫終於重歸校園。見面會現場，鈺鑫媽媽分享了鈺鑫的故事。因為申請了“貧困血友病兒童救助項目”在項目的救助下小鈺鑫終於可以和健康的孩子一樣露出笑臉，而奔跑也不再是遙不可及，生活還在繼續樂觀向上的鈺鑫還參加了血友之家的“紅蘋果”合唱藝術團。

“血友之家”作為一個以提高全國貧困血友病患兒生存品質，改善危重殘疾血友病患兒健康狀況，降低貧困血友病患兒死亡、致殘，並助力融入社會為宗旨的組織。

自“貧困血友病兒童救助項目”2015年8月在騰訊公益平臺正式上線以來，通過數據統計，血友之家共救助血友病患兒322人，當得到項目救助金的血友病患兒家庭98%的救助金用在了血友病患兒的治療及生活上。在對血友病患兒後期持續追蹤下，我們發現很多患兒及家庭，在項目救助後得到了很大的改變，其中有43名殘疾血友病患兒擺脫了輪椅重新站立，更為慶倖的是讓9名危重的血友病患兒脫離了生命危險。

根據血友之家統計的救助反饋顯示，項目救助的貧困血友病家庭90%以上認為項目給他們帶來了巨大的幫助和改善，緩解了他們的心理壓力。

雖説血友病是一種罕見的重大疾病，但是只要血友病兒童從童年時起科學規範的治療，他們就能像健康孩子一樣在陽光下奔跑，擁有健康的童年，成長為對社會有用的人，甚至國家的棟樑之才。然而中國的血友病患者兒童群體中，還有很多因病致貧致殘，甚至因血友病致死的孩子，這樣的差距，只能讓我們用愛一點點去修補。拯救折翼天使貧困血友病兒童救助項目，讓這些全國各地的血友病兒童感受到孩子的愛!

這場見面會，樸實無華，沒有任何造作和修飾在裏面。雖然只是一場小小的見面會，但讓我們看到了大愛的人們聚集到一起，他們在真正為改善血友病兒童的生存和健康而不斷努力，讓我們看到了真正的“透明”公益，是那樣純粹和乾淨，讓我們看到了孩子們生的希望，感受到了這份沉甸甸的愛的力量!

天之大~唯有你的愛 是完美無瑕~最後，血友之家紅蘋果合唱團全體小團員登臺，現場演唱歌曲《天之大》、《歌唱祖國》，動人的歌聲送給在座的每個人。

血友病，一種終生無法治愈的疾病，這是一個需要全社會伸出雙手救助的群體，因為有您的關注，讓更多的人知道世界上還有這樣一個群體;因為有您的關心，讓血友病患者不再孤單;因為有您的關愛，讓血友病患者看到明天的希望;他們從未放棄，因為他們一直在努力!(圖文：金蘭 本文僅代表筆者個人觀點，與該網站無關)