《Castleman病（鈴鐺病）關愛行動指南》在京發佈

發佈時間： 2024-07-24 13:53:33   |  來源： 中國網健康   |  責任編輯： 曹洋

7月23日是國際Castleman病日。為進一步提升社會對Castleman病的認知和提升Castleman病患者醫療品質，中華醫學會罕見病分會、中華醫學會血液學分會罕見病學組、中國Castleman病協作組（CCDN）和卡斯特曼之家聯合在京正式發佈《Castleman病（鈴鐺病）關愛行動指南》。

《Castleman病（鈴鐺病）關愛行動指南》（2024）在京發佈

這是繼去年發佈《Castleman病（鈴鐺病）患者關愛倡議書》的進一步行動。結合《2024年Castleman病患者生存現狀調研》結果，將“知、診、治、愛”四個維度的倡議落實到具體行動，對Castleman病的科普宣傳、就診、診斷、治療、患者關愛方面提供具體建議。

中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚教授表示，“非常期待《Castleman病（鈴鐺病）關愛行動指南》能更有效地匯聚社會各界力量，顯著縮短患者確診週期，提高疾病治療效率和效果，並真正落實到大眾、患者、臨床醫生，幫助患者回歸幸福生活。”

愛心企業百濟神州副總裁、血液腫瘤事業部負責人朱晶岩表示，“百濟神州期待與行業內各方力量緊密合作，堅信通過醫生、患者組織以及社會各界的攜手努力，能為Castleman病在內的罕見病患者點亮希望之光。”

“知、診、治、愛”優化診療全流程

據介紹，Castleman病屬原因未明的反應性淋巴結病之一，也稱為血管濾泡性淋巴結增生症或巨大淋巴結病，臨床較為少見，全球範圍發病率僅約2/10萬人。作為血液領域的罕見疾病，Castleman病的臨床表現極易與其他疾病混淆，同時受就醫條件影響，存在較高誤診和漏診風險。

調研表明，55%的Castleman病患者從發病到確診去過三家及以上的醫院；61%的Castleman病患者從發病到確診共做過2次及以上次病理檢查；49%的Castleman病患者在確診前，被診斷為其他疾病。中華醫學會罕見病分會秘書長田莊教授在分享中提到，加強“鈴鐺病”診斷能力需要血液科及Castleman病專病門診等臨床科室和病理科醫生的高度協同配合，才能縮短確診時間，促進早期治療。

從建立多層次診療體系、促進規範治療角度出發，調研通過對比接受TCP、BCD等化療方案治療和接受司妥昔單抗治療方案治療的患者病情，反映了司妥昔單抗治療方案的療效和安全性，為臨床實踐提供指導。中國Castleman病協作組（CCDN）組長李劍教授表示：“要讓更多的臨床醫生參考NCCN、以及中國自己的Castleman病相關指南，為Castleman病患者選擇不良反應少或可耐受、療效確切、用藥次數少、可醫保支付、依從性好的治療方案，給予患者長期持續治療，改善生存。”（郭江）