認識出血性疾病 積極預防和治療

發佈時間： 2024-05-11 13:28:04   |  來源： 中國網健康   |  責任編輯： 曹洋

血友病是一種凝血因子缺乏導致凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病，也是嚴重危害健康的出生缺陷罕見疾病。今年的4月17日是第36個“世界血友病日”，主題是“認識出血性疾病，積極預防和治療”。在“世界血友病日”來臨之際，柳州市人民醫院血友病診療中心於4月20日舉辦大型義診及血友病患教會。

當天上午，柳州市人民醫院血友病診療中心MDT團隊，包括血液內科、兒科、康復醫學科、關節骨病科等血友病專家，聯合柳州市工人醫院、廣州市婦女兒童醫療中心柳州醫院的血友病專家，在柳州市人民醫院門診一樓大廳對柳州及周邊地區的血友病患者進行聯合義診。

義診結束後，血友病診療中心MDT團隊開展血友病患教會，主要內容包括血友病關節病超聲檢查、血友病康復治療、凝血因子輸注技巧等。

柳州市人民醫院血液內科主任趙強強博士代表血友病診療中心發言：血友病屬於罕見遺傳性出血性疾病，患者需長期輸注凝血因子，家庭負擔重，部分患者因反覆關節出血致生活品質差，隨著國家對罕見病的重視、醫保政策的廣泛覆蓋、藥物品種的豐富、慈善援助的增強以及近年來各地血友病分級診療中心對血友病的規範化、同質化管理和診治，越來越多的血友病患者對疾病的認識不斷提高，治療意願和依從性不斷增強，生活品質也有顯著提升。

柳州市人民醫院血液內科特聘專家黃錦雄主任醫師表示，血友病可防、可治、可控，只要患者能夠正確認識疾病，按醫囑規範預防治療，定期監測，就可以取得非常好的治療結果。

會上，患兒媽媽韋女士代表病友發言，她動情的表示，她的孩子自幼年患有血友病，反覆多次住院治療，2015年出現凝血因子抑制物、顱內出血，曾臥床長達半年，全家一度感覺悲觀絕望，在柳州市人民醫院血液內科醫師和護士的精心治療下，目前小孩病情控制得非常好，已經考上了大學，近2年都沒有出現明顯關節出血，衷心感謝柳州市人民醫院的醫務人員，只要各位病友積極配合治療，相信一定可以取得很好的治療結果。

柳州市人民醫院超聲醫學科盧鳳迎副主任醫師為大家介紹了血友病患者關節損害的超聲影像特點、定期監測的時間間隔和重要意義。

柳州市人民醫院康復醫學科李蒲瑜治療師為大家介紹了血友病康復訓練的方法，並且親身演示了家庭康復訓練的動作，讓大家了解到康復治療的重要性，學習自我訓練的方法。

柳州市人民醫院血液內科血友病專職護士覃榮春護士為大家介紹了血友病家庭治療的重要意義、凝血因子家庭注射的技巧和注意事項。

本次血友病患教會共有30余名血友病患者及家屬參加，在答疑環節，就各位病友提出的問題，血友病診療中心MDT團隊給予了詳細、專業的解答，現場氣氛熱烈，患者及家屬反響良好。

柳州市人民醫院血液內科在2020年被柳州市衛生健康委員會確定為柳州市血友病診療管理服務中心，2023年血友病MDT團隊通過中國罕見病聯盟專家評審成為“血友病診療中心”。柳州市人民醫院血友病診療中心MDT團隊長期致力於服務全市乃至周邊地區的血友病患者，將會一如既往，為他們提供便捷高效優質的個體化治療。全心全意地為血友病患者提供優質的診療服務。（柳州市人民醫院供稿）