更好呵護患者健康 我國發佈第二批罕見病目錄收錄86種罕見病

發佈時間： 2023-09-21 09:57:15   |  來源： 新華網   |  責任編輯： 曹洋

記者20日從國家衛生健康委獲悉，根據《罕見病目錄製訂工作程式》，國家衛生健康委等6部門聯合製定了《第二批罕見病目錄》，收錄86種罕見病。目前，我國共有207種罕見病納入目錄。

記者了解到，《第二批罕見病目錄》中收錄的罕見病共涉及17個學科，包括血液科、皮膚科、風濕免疫科、兒科、神經內科、內分泌科等。

國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會主任委員、北京協和醫院院長張抒揚説，《第二批罕見病目錄》的出臺，為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療水準、維護罕見病患者健康權益提供法律依據。對於未來罕見病診療保障事業的推動，提升罕見病診療能力、促進藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導意義，讓更多罕見病患者看到希望。

中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹，《第二批罕見病目錄》的出臺，將進一步加強醫生對罕見病的認知，後續通過診療指南、培訓課程進一步提升臨床醫生罕見病診療能力，推動罕見病科學研究和人才培養，讓更多罕見病做到早發現、早診斷，更好呵護他們的健康。（記者李恒、田曉航）