血友病治療中心

發佈時間： 2022-03-29 11:16:26   |  來源： 中國網健康   |  責任編輯： 張豐

2021年5月18日，河北省兒童醫院被中國罕見病聯盟和中國血友病協作組聯合授牌為“血友病治療中心”，是目前河北省第一家通過評審的醫院。真正實現了“屬地化管理，同質化診療”。

血友病是一種需要終身治療的罕見病，是一種X連鎖隱性遺傳病，分為血友病A型（缺乏VIII因子），血友病B型（缺乏IX因子）。主要臨床表現為出血，如皮膚血腫、鼻出血、關節出血、深部肌肉出血、內臟出血等，如果不及時給予干預，可能會出血不止，危及患兒生命。是一種致殘、致死率較高的出血性疾病，對整個家庭都帶來了巨大壓力和考驗。患兒需要及時補充凝血因子，對於凝血因子重度缺乏的患兒需要長期預防治療。

河北省兒童醫院以血液腫瘤科牽頭，積極組建了血友病診療多學科團隊，包括血液腫瘤科、急診科、康復理療科、骨科、腦外科、口腔科、藥劑科、超聲科、檢驗科、醫保處等，為血友病患兒帶來優質、個體化治療，使患兒致殘率、致死率大大降低。此外，河北省兒童醫院與順豐公益基金會合作，為血友病病人提供救助，減輕患兒家庭負擔。血友病治療中心的成立為血友病病人規範化治療提供了保障，是血友病患兒的福音。