河北省兒童醫院血友病治療中心通過評審

發佈時間： 2021-05-20 14:32:14   |  來源： 中國網健康   |  責任編輯： 張豐

2021年5月18日，中國血友病中心建設項目評審專家蒞臨河北省兒童醫院，開展血友病治療中心評審工作。河北省兒童醫院以97的高分正式通過認定，並授牌血友病治療中心。

評審組以中國醫學科學院楊仁池教授，北京協和醫院趙永強教授及罕見病聯盟袁惠琴組成，專家組現場考察了河北省兒童醫院康復理療科、超聲科、急診科、藥劑科、檢驗科、血液科門診及病房，聽取了房倩教授的工作彙報。

據介紹，血友病是一種需要終身治療的罕見病，是一種X連鎖隱性遺傳病，分為血友病A型（缺乏VIII因子），血友病B型（缺乏IX因子）。主要臨床表現為出血，如皮膚出血，淤斑，鼻出血，關節出血，深部肌肉出血，內臟出血等，如果不及時給予干預，可能會出血不止，危及患兒生命。是一種致殘，致死率較高的出血性疾病。需要及時給予補充凝血因子，對於凝血因子重度缺乏的患兒，需要長期預防治療。對整個家庭都帶來了巨大壓力和考驗。

河北省兒童醫院以血液腫瘤科牽頭，積極組建了多學科團隊，包括血液科，急診科，康復理療科，骨科、腦外科、藥劑科，超聲科、檢驗科、口腔科、醫保處等，為血友病患兒帶來優質、個體化治療，使患兒致殘率，致死率大大降低。此外，醫院還與社會多慈善機構合作，並成立了醫院的罕見病慈善基金會，為血友病病人提供救助，以減輕患兒家庭負擔。

河北省兒童醫院被授牌中國血友病治療中心，是目前河北省第一家通過評審的醫院，真正實現了，“屬地化管理，同質化診療”，為血友病病人規範化治療提供保證，是血友病患兒的福音。（李文梓）