國家衛健委：將開展第二批罕見病目錄遴選工作 已收到申請近200份

發佈時間： 2021-04-28 09:48:40   |  來源： 中國網   |  責任編輯： 張豐

4月27日，國家衛健委舉行新聞發佈會，全國罕見病診療協作網辦公室副主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹情況。中國網劉楨珂攝

全國罕見病診療協作網辦公室副主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康在國家衛健委27日舉行的新聞發佈會上表示，今年將適時開展第二批罕見病目錄遴選工作，截至目前已收到申請近200份。

據悉，自2015年國家衛健委成立罕見病專家委員會以來，我國已發佈了第一批罕見病目錄，包含121種罕見病，並對目錄內的所有病種逐一制定診療指南，建立起覆蓋全國324家醫院的罕見病診療協作網，組織醫務人員培訓，提高罕見病診療水準。建立罕見病病例登記制度，目前已登記罕見病病例46.8萬例。（記者董小迪）