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罕見病診療協作網覆蓋324家醫院

發佈時間: 2020-10-26 09:42:28   |  來源: 健康報   |  責任編輯: 張豐

 

10月24日,由中國罕見病聯盟主辦的“2020年中國罕見病大會”在京舉行。國家衛生健康委主任馬曉偉在致辭中表示,我國高度重視罕見病防治工作,2018年國家衛生健康委會同相關部門印發第一批罕見病目錄,明確了我國罕見病的概念和病種範圍,劃定了管理範疇。目前,我國已組建覆蓋324家醫院的全國罕見病診療協作網,在協作網內建立起雙向轉診、遠端會診制度。同時開展罕見病病例直報,成立專家委員會,發佈罕見病診療指南並持續開展培訓等工作。

馬曉偉強調,罕見病病因複雜,開展罕見病病因、藥物相關研究,是推動我國醫學基礎與臨床相結合取得科研突破的重要契機。今後罕見病工作要更加注重發揮基礎研究及基礎與臨床相結合的作用。下一步,國家衛生健康委將圍繞工作原則,開展科學防治;完善協作機制,提高管理水準;適時考核評估,引導高品質發展;完善醫療服務,注重人文關懷,以更好地保障罕見病患者的健康權益。

國家藥品監督管理局副局長陳時飛介紹,我國建立了罕見病藥品的優先審評審批程式,為符合要求的臨床急需境外已上市罕見病藥品建立了快速通道,即60天內完成審批。

國家工業和資訊化部副部長王江平表示,我國已將罕見病藥物列為重點監測和保障供應的對象,將罕見病藥物産業化項目納入産業轉型和技術改造專項支援範圍,將臨床急需的罕見病藥品納入工程化攻關重點任務。

中國科學院院士、北京協和醫院院長、中國罕見病聯盟理事長趙玉沛表示,聯盟自成立以來,在聚集研究人才、融合學科優勢、強化協同創新、連接各界推動我國罕見病事業發展等方面開展了大量工作。聯盟積極推動罕見病多學科診療,開展罕見病診療培訓和罕見病註冊登記,推動我國罕見病直報工作。同時,加強理論及政策研究,探索中國特色的罕見病藥物和醫療保障方案。(記者王瀟雨)

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