河北省成立罕見病藥學專業委員會

發佈時間： 2018-08-20 16:44:38   |  來源： 中國網健康   |  責任編輯： 張豐

中國網健康訊（王科）2018年8月18日，河北省藥學會罕見病藥學專業委員會成立大會暨河北省藥學會罕見病藥學專業委員會學術會議、罕見病臨床與藥物新進展培訓班在河北省石家莊召開。本次會議由河北省藥學會主辦，河北醫科大學第二醫院承辦。來自全國及省內的各學科數十位醫學專家親臨會場，與現場各位參會代表交流互動，分享罕見病診療經驗與前沿熱點。

河北藥學會罕見病藥學專業委員會主任委員張松筠教授致辭

會上，在河北省藥學會理事長劉驍悍的主持下，在河北醫科大學第二醫院副院長崔瑋教授、山東省醫學會副會長罕見病分會主任委員韓金祥教授、北京醫學會罕見病分會副主任委員王琳教授、河北省藥學會內分泌代謝藥學專委會主任委員張力輝教授以及來自全省各級醫院、各個學科的醫務工作者見證下，河北省首個關於罕見病的醫學專業學會——河北省藥學會罕見病藥學專業委員會正式成立，標誌著河北省的罕見病診療交流平臺正式建立。

河北省藥學會罕見病藥學專業委員會主任委員、河北醫科大學第二醫院內分泌科副主任張松筠教授在會議上致辭並進行了題為《罕見病，不罕見——源自1例罕見病診斷的思考》的發言，通過一個真實的罕見病病例，講述了罕見病的診療心得與寶貴經驗；北京醫學會罕見病分會的王林教授為大家做了關於《中國罕見病研究報告（2018）》的解讀，詳細闡述了中國罕見病現狀與發展方向，北京協和醫科大學的黃尚志教授講解了罕見病基因檢測的方法和應用選擇方面的內容，河北醫科大學第二醫院宋學琴教授、馮琳教授、段爭教授，北京阜外醫院熊長明教授，北京大學信梟雄博士等專家學者，分享了跨越多個學科的真實病例解析。大會涵蓋大會發言、專題講座等交流形式，並同時進行網路直播，方便無法到場的醫務工作者進行觀看，會議同時發佈了“燕趙罕見病”微信公眾號，為全省醫務工作者提供了交流與學習的平臺。

授聘儀式

據了解，罕見病是發病率很低的一類疾病的總稱，這些疾病通常是慢性的、並且具有遺傳傾向的，嚴重時常常危及生命。罕見病是人類醫學面臨的最大挑戰之一，目前已知有大約7000多種罕見病，而我們對它們的了解還很有限，普遍存在診斷率低、缺乏有效治療藥物等問題，包括很多罕見病患者往往面臨"病無所醫"、"醫無所藥"的窘境。本次學術性、專業性、公益性的盛會，為罕見病領域的醫務工作者們建立了良好的交流平臺，更快的推進罕見病診療水準的發展，更好的為罕見病患者服務，更大的提升河北省總體醫療水準。

合影留念