當前位置: 健康中國> >

星空中的“小王子”

發佈時間: 2018-06-25 15:39:18   |  來源: 中國網   |  責任編輯: 張豐

 

他們被稱為“來自星星的孩子”,他們的世界外人很難介入,他們就是被冠以“孤僻”、“自閉”等刻板印象的特殊人群,自閉症患者。

起床、洗漱、吃飯、出門上學,這樣一個流程對於一名十多歲的男孩而言,本該再簡單不過,但對於十三歲的陳小寶來説,卻是個艱難漫長的過程。因為患有自閉症,陳小寶缺乏最基本的生活自理能力,且精力無法有效集中,所以他從上學到日常生活需要24小時不間斷地陪伴和照顧。

陳先生是陳小寶的父親,據他回憶,他的大兒子曾經是個非常聰明的男孩兒,剛1歲多就認識100多個漢字、100多個英文單詞。這種遠超同齡孩童的表現,甚至讓他認為孩子是“小天才”。然而兩歲以後,陳小寶莫名地開始退步了,甚至連爸爸媽媽都不再叫一聲,心智指標的發育也停滯不前。心急如焚的父母跑遍天南海北遍求名醫,才知道孩子患病。

自閉症,又稱孤獨症,是由於神經系統失調導致的發育障礙,包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

聽到“自閉症”這三個字的時候,大部分人第一印像是像電影裏的主人公一樣,是數字天才、繪畫能手或者音樂神童,這是媒體報道方向帶給大家的錯覺。其實,自閉症等於天才是一個很大的誤區。醫學研究表明,自閉症患者通常分為一般性自閉症和阿斯伯格綜合徵,前者的智力低於常人,後者智力正常或高於常人。不幸的是,大部分的自閉症兒童屬於前者,智力正常的幾率很小。

“媒體報道的時候往往把某些自閉症孩子在某些方面特殊的才藝或者能力誇大了,他其實並沒有那麼高的藝術細胞,僅僅是有比較強的模倣能力,而且這些孩子(有特殊才藝的)是極少數一部分人。”陳先生無奈地説。

數據顯示,中國自閉症個體超過1000萬,其中0~14歲兒童超過200萬。並以每年十幾萬的速度遞增。媒體人稱自閉症兒童為“星星的孩子”,他們仿佛被擱淺在遙遠的星球,等待與地球溝通的“信號”。

據了解,適齡特需兒童被普通小學、幼兒園拒之門外的情況非常普遍,經濟條件稍好的家長只好每月花費幾千元把孩子送到封閉式的機構進行訓練。這種封閉式的機構,基本上採用的是個別化訓練,是把特殊需要兒童與普通兒童人為地隔離開,再對他們進行強化訓練。這種刻板的訓練,在短時間內似乎會産生明顯的“療效”,但是卻不能從根本上解決特殊需要兒童適應社會的問題。而對於經濟條件稍差的家庭來説,這樣的孩子很難得到受教育的機會。 

提起對未來的憧憬,陳先生並沒有太高的要求:“我覺得理想的未來是這樣的,孩子經過康復的培訓,生活完全自理,會照顧自己的生活起居,而且孩子的生活環境是安全友好的,別人能夠看到他,知道他不正常,哪怕不知道他是自閉症,但是不會給他一些歧視和傷害,我們不需要同情,理解、接納和包容就足夠了。”

策劃/視頻/文字韓欣昊 郜玉至 房小棋

延伸閱讀