癌童之殤牽動人心，這個六一兒童節不尋常

發佈時間： 2017-06-27 14:07:19   |  來源： 攜康長榮   |  責任編輯： 王子楓

　　六一兒童節，是每個兒童一年一度的節日，但是在一些兒童的身上，我們卻看到了一絲憂傷，那就是罹患癌症兒童的生活，這次我們來關注一下癌童的一系列問題。

　　根據數據表明，惡性腫瘤已成為除意外創傷以外兒童的第二大死因。然而，與逐年增長的發病率不相匹配的，是基層醫務人員對兒童實體腫瘤認知不足導致的誤診、是醫療資源分佈不均衡帶來的異地求醫以及異地求醫後較低的報銷比例。據全國腫瘤防治研究辦公室的數據顯示，在2000年到2010年這11年間，我國兒童惡性腫瘤發病率呈明顯上升趨勢，平均每年增加2.8%。

　　以化療次數來計時的童年

　　北京出國看病服務機構攜康長榮提到：我們曾接觸到的一位兒童患者，她叫美美，是個女孩，3歲9個月，確診為尤文氏肉瘤，化療21次。為了孩子的治療，父母通過很多途徑諮詢過治療方法。

　　圖片中美美胸前突出的輸液港，將伴隨她一直到30次化療結束。在不化療的日子，活潑好動的美美，很喜歡黏著爸爸在家和她玩。

　　罹患了惡性腫瘤的兒童

　　另一位兒童患者欣欣，5歲6個月，化療41次。欣欣兩歲半時被確診為神經節母細胞瘤，平均21天就要做一次化療。欣欣經過長期化療，她的膚色難免有些蒼白了。

　　醫院對很多患惡性腫瘤的孩子來説，不僅是治療的地方，還是成長的地方。當小朋友背起書包，抹著眼淚鼻涕去幼兒園時，他們躺在醫院，與身體裏的“小怪獸”作鬥爭。他們在醫院走出第一步，在醫院第一次叫出爸爸媽媽，在病床上度過生日，也在醫院結識其他小朋友。

　　還有一個重要的問題，不願放棄孩子的父母們，始終被治療費牽絆，寸步難行，打工掙錢永遠跟不上需要消費的錢。

　　誰來拯救癌童之殤?

　　兒童患癌，牽動父母的心

　　5月10日，美美在家中療養，等待第22次化療開始。因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉雲。在她右鎖骨下3釐米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑膠瓶蓋，有個一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰，硬的。這個“小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前，美美媽咬著牙，花一萬多元為美美裝上它。

　　循著它，會發現她左側脖子下方，有個隱約的刀口，裏面埋著一根像血管一樣的輸液管。

　　兒童惡性腫瘤主要分血液系統腫瘤(白血病)和實體瘤兩大類。其中兒童實體瘤佔比較大，如神經母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等。

　　國內誤診長達半年，錯過最佳治療期

　　2014年8月，即將一歲的美美肚子脹大起來，還伴隨著反覆低燒。

　　美美媽帶她去了北京通州區一家醫院。大夫診斷為脹氣，開了藥。但藥品並沒阻止美美肚子左側越發鼓脹，越來越硬。隨之而來的是嚴重腹瀉，嘔吐也越來越頻繁。

　　一個月內，美美媽先後帶她去了三次醫院，三位不同的醫生按照脹氣、積食和發燒來給美美治療。直到9月13日淩晨，美美因疼痛在床上不停翻滾，氣若遊絲。

　　美美爸媽帶她趕到首都兒研所挂了急診。做CT後，醫生説，美美肚子裏有顆腫瘤，長度約15釐米。美美媽後來才知道，這是一顆尤文氏腫瘤，屬於惡性腫瘤的一種。發現時，已經處於中晚期。

　　多個罹患惡性腫瘤的孩子的求醫之路都十分曲折。他們越發脹大、發硬的腹部被一些地方醫生診斷為積食、脹氣等，甚至不少人説“幼兒肚子大是正常的”。

　　“一些病人輾轉來到我們醫院的時候，我們總會感慨，怎麼耽誤這麼長時間?”北京兒童醫院兒童腫瘤科主任王煥民説。二十多年兒童腫瘤的臨床工作中，他見到許多因延誤導致錯過最佳治療時間的病例。

　　然而，在國外這種情況就很少發生，這就説明瞭為什麼國外的早癌預防和國內有很大的差距。

　　“在臨床診療中，許多罹患惡性腫瘤的孩子一查就是晚期。”作為醫生，面對許多晚期的惡性腫瘤也無力回天。這一現象其實是可以改變的，增加國內的檢查項目，提高體檢篩查腫瘤的技術。

　　兒童惡性實體瘤發病率較低，病症具有較強的隱蔽性，公眾甚至很多地方醫院的醫生對該病聞所未聞，導致患兒被誤診、漏診，大量患兒誤診時間長達半年，嚴重耽誤了治療時間。

　　國內多家醫院不接收治療，輾轉異地

　　奔波多個醫院，屢吃“閉門羹”。這樣的波折是許多兒童惡性腫瘤家庭在求醫時的共同經歷。每次換個醫院求醫，他們內心就燃起一點希望;當醫生以“治不了”等原因拒絕收治後，他們又陷入絕望。跌跌撞撞，直到經人指點後輾轉到北京、上海、天津、廣州等地的醫院。

　　許多地方兒童醫院對兒童實體腫瘤束手無策，遇到兒童惡性腫瘤只能往外推。兒童腫瘤方面的醫療資源不均，因而病人集中在幾所醫院內。

　　在北京兒童醫院兒童腫瘤科，外地患兒所佔的比例更高。王煥民説，科室裏收治的患兒都來自全國各地，收治的患兒以疑難重症的為主。

　　王煥民認為，從現實角度出發，小兒腫瘤外科不可能滿地開花。這必然要求科學合理地配置醫療資源，大力推行“分級診療”。國內有些兒童腫瘤的病種可能暫時沒有更好的辦法來治療，很多了解國際醫療的父母就會諮詢出國看病，通過出國來改變兒童腫瘤在國內治療預後差以及不能治療的現狀。

　　兒童惡性腫瘤被拒醫保門外

　　兒童腫瘤的治愈率是比較高的，普遍認為國外有80%的治愈率，國內也能達到70%。兒童惡性實體瘤治療一般需要一至兩年，採取化療、手術、放療、造血幹細胞移植、靶向治療、免疫治療等綜合措施，治療所需費用高昂，正常治療費用需數十萬元，不少家庭為救治孩子傾家蕩産。

　　目前我國各省市已將白血病納入大、特病醫保報銷範圍，報銷比例在70%-90%不等。但對兒童惡性實體瘤，醫保機構並未將其列入大病保險範圍，報銷比例不到40%。這一問題也能看出，其實國內和國外治療費用大體相當的情況下，尋求國際醫療諮詢也是無可厚非的。

　　畢竟國內治療現狀有限，國外不管是早癌預防還是癌症治療條件都比較好，也可多了解一下海外醫療，兒童腫瘤的治療和成人不一樣，首先要考慮的是提高兒童的生存品質，醫生的每一個決定都可能影響孩子的成長，選擇對兒童腫瘤治療有益處的方法才能給孩子一個美好的未來!