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罕見腦膜瘤兒童患者8次術後尋求質子治療

發佈時間: 2017-03-29 13:22:17   |  來源: 攜康長榮   |  責任編輯: 袁偉軒

 

  概述:橫紋肌樣腦膜瘤(典型)兒童患者,這個小孩做了8次手術,這種腫瘤暫時沒有有效的化療藥,最後決定進行質子治療,質子放療對患者的副作用小,很多國內的患者也逐漸的選擇出國看病。

  布魯克琳長大後想成為一名在兒童醫院工作的護士。因為在她病痛時,護士曾悉心照顧她,讓她知道怎樣才能做一個好護士。

  與每個14歲的孩子一樣,布魯克琳喜歡和狗狗一起玩耍,她的小狗名叫Jaxon, 是一隻博美和蝴蝶犬的混血犬。她在華盛頓格雷厄姆高中讀書的時候, 經常參加各種體操和籃球活動。她也喜歡與朋友們出去玩兒,但在她孩童般的外表下是一個聰敏有閱歷的女孩。

  布魯克琳説:“我媽媽和哥哥一直很有耐心,在他們的幫助下,我樂觀地面對這一切艱難。由於我媽媽是一名手術室技師, 她比我更清楚我將會經歷些什麼,這對她來説可能更痛苦。”

  布魯克琳患的是一種非常罕見的橫紋肌樣腦膜瘤。她的故事雖然讓人難過,但是也充滿著希望和幸福。從2014年12月開始,布魯克琳幾乎每天都要忍受頭痛,為此媽媽只能每天去接她放學。在12月6日那天,布魯克琳在她房間裏暈倒了,幾個小時後,她發現她自己在一架直升機上,正飛往Harborview去做急診手術。

  首先進行了分流術,接著手術切除了一部分腫瘤,隨後她又做了多次手術,總共有8次。因為這種腦部腫瘤很難手術根除, 且易復發,目前也沒有任何化療方案在臨床上被證實有效,那麼只能嘗試放射治療了。威斯康辛大學腫瘤專家推薦了質子治療,因為質子治療屬於集中靶向放療,累及到的健康組織非常少,屬於兒童的標準治療方法。

  今年8月,布魯克琳開始了她的質子治療療程。一週治療五天,連續六周,她和她的母親每次都從格雷厄姆出發驅車50英里過去,即便沒有擁堵也得一個多小時。布魯克琳回憶説“由於我媽媽不想耽誤工作,所以她會先去工作,再離開工作開車送我去預約好的治療,再開車回家,再去工作,直到晚上9點或者10點才能回家。”

  雖然治療路上輾轉很麻煩,但治療過程卻很輕鬆。“治療起來一點都感覺不到疼,醫護人員也非常友善,讓你整天開懷大笑,他們是真的關心我而不是假裝安慰,我多麼希望我自己不用去醫院,但我必須去,不過至少在那裏時我感覺還挺好的。”

  起初,布魯克琳被一台發射質子束的巨型旋轉儀器和固定頭部的輻射面具嚇到了,但是她很快便習慣了。“綠色的輻射面具上有篩孔,固定住頭部,使射線能夠準確的定位。”質子射線停留在腫瘤區域,這樣減少了對腫瘤區以外其他健康腦組織的損害。

  布魯克琳正從治療中逐漸康復,她努力地保持著好狀態, 等待最近一次的檢查結果。她説:“雖然我總是很焦慮,但我建議多跟有趣的朋友們待在一起,他們會給你鼓勵和安慰,多抱抱你的狗狗,多想想為什麼要進行這些治療:為了好起來!”

  在這期間,布魯克琳也為高中畢業後做了一個大的規劃。她説:“我在預備軍官訓練營,我將加入軍隊並接受護理培訓。然後我會去西雅圖兒童醫院工作,幫助那裏的孩子們過得更好。”