出國看病：5年抗癌-兒童橫紋肌肉瘤之路

發佈時間： 2017-03-02 10:40:09   |  來源： 攜康長榮   |  責任編輯： 袁偉軒

　　光陰似箭，日月如梭，攜康長榮國內服務機構提供一位來自廣州的橫紋肌肉瘤患兒的父親在四十歲生日時寫下了一段話。感嘆不但源於曾經自己身上發生的病痛，更是因為女兒小小年紀也經歷過這樣的一段辛酸歷程。讓我們滿滿細細品味這每分鐘的幸福。

　　到底發生了什麼?

　　2014年11月23日：這位父親剛剛兩歲半的女兒不明原因的出現腹痛而就診，醫生認為需要入院檢查，穿刺活檢考慮為：胚胎性橫紋肌肉瘤。病情緊急，隨後進行術前化療。

　　2015年4月10日：氣管內麻醉下行盆腔橫紋肌肉瘤切除。病理：(盆腔)橫紋肌樣型橫紋肌肉瘤。免疫組化：瘤細胞Myogenin(+),MyoD1(+),Demsin(+),Actin部分(+)，INI-1(+),Ki-67熱點區約15%(+)，S-100、EMA、CK、HMB45均(-)。

　　2015年4月21日：又開始進行術後化療。

　　

　　這麼小的女兒罹患這麼凶險的腫瘤讓父母已經非常痛心，但更讓他們痛苦的是，醫生告知了這位父親腫瘤可能有復發的風險。出自對小女兒的愛，這位父親渴望尋找更好，更完整更保險的治療手段，最大地杜絕復發風險。他開始在網上蒐集橫紋肌肉瘤國內外前沿的治療方法，得知了一種叫做質子的放射治療，但由於價格較普通放療貴很多，當時國內還沒有醫院可以進行這種治療，但對於兒童腫瘤是非常適合的放療技術。

　　到底應該怎麼辦?

　　因為之前他讀到過一些成功的出國就醫病例，這位父親突然冒出了“出國就醫”的想法。但人生地不熟，自己怎麼去國外尋找到合適的醫院呢?嘗試著尋找出國就醫的渠道，沒想到找到很多家出國就醫機構，試著與幾家取得了聯繫，其中攜康長榮的日本質子重離子醫療資源與前期較為專業謹慎的諮詢會診，得到了他的更多注意。

　　對比其他醫療機構不同在於攜康出國就醫前的醫療諮詢，詢針對患者病情進行初步的判斷，再推薦合適的海外醫院。這源於攜康與國外一流醫院的緊密關係，更是憑藉數年來攜康對數百名患者的前期會診，治療陪伴與後期跟蹤，積累的大量經驗。

　　專業的人做專業的事

　　而，打動這位父親選擇攜康的關鍵是，攜康的前期國際會診——對國內病歷的整理與海外醫院的國際會診，患兒足不出國但病情已經被國際知名醫院醫生詳細了解，對於患兒來説節省了不必要的時間與精力，出國就醫概率更大。另外，辦理醫療簽證，是必須但也是比較浪費時間的，而這些繁瑣的步驟會讓已經在與癌症抗擊的患者和家屬更加力不從心，從而望洋興嘆。但對於每年都有數百名出國就醫患者的攜康來説，這是最基礎與簡單的日常工作。

　　從5月到7月，從諮詢—會診—醫療簽證等一些列事宜辦妥後，2015年7月，他與家人陪伴小女兒踏上了日本求醫之路，來到了國立癌症中心東院，進行質子治療。陪同的有攜康長榮在日本的分公司的經理森田先生(原住友重工理事後退休)，是一位認真、謹慎的日本老先生。

　　患兒的基本病情是什麼，如何發現的?

　　患者家屬：患者是我女兒，她今年三歲，2014年年底的時候，就檢查出來，在盆腔後壁上發現橫紋肌肉瘤。確診之後，今年4月份，在中山醫科大學附屬第一醫院做的手術。在手術之前，做了四個療程的化療。

　　在地方上的醫院會診的時候，情況不是很樂觀，因為那個地方醫院首先不是腫瘤醫院，也不是兒童醫院。醫生當時看這個CT片子，就覺得已經很難處理了。但是為我們診療的大夫外科手術水已經很強了，我也非常感謝他，這個外科手術比較成功，基本上那些包著血管，包著輸尿管全部剝離掉了，也沒有損傷臟器，剝離得很乾淨，肉眼所見殘余沒有。包括後來再做CT的時候，殘余也沒有復發，還比較好。

　　如何想到要做質子放療?

　　患者家屬：做完手術之後，又做了兩個療程的化療。因為這個病情，它的治療標準方案就是手術化療加放療，涉及到要放療了。但這個放療，因為據我感覺，傳統放療方法，一個就是傷害會比較大，另外一個效果可能不會特別特別好，所以我感覺它是一個殺敵一千，自損八百的現象。

　　當前也了解過有什麼替代方法，就了解到這個質子治療這一塊。通過上網自己學習一下，覺得這個應該比較適合我們這種代替放療的方法，所以後來就通過攜康長榮就找到日本的醫院做質子治療，基本上就這個情況。

　　2015年7月14~8月18日，患兒在國立癌症中心東院實施了針對盆骨腔(原發灶)的質子照射，總劑量：41.4GyE。雖然在治療過程中被確認有輕度的皮膚炎等急性反應，但後期逐漸恢復，沒有較大副作用。

　　轉眼到了2017年初，從2014年到2017年、2012年到2017年，3年、5年的康復效果著實令我們感到十分欣慰，因為醫學上常採用“五年生存率”來評價癌症的治療效果，意味著已接近治愈。不過，術後五年之內，還是要提醒患者要定期檢查，鞏固治療，防止復發，即使有轉移和復發也能及早治療，才可使自己健康長壽。

　　在為患者提供國際醫療會診和出國就醫服務後，攜康長榮繼續為這位患兒提供一年的無償康復隨訪服務，旨在患者病情觀察期最為重要的治療後一年內幫助其與國外治療醫生提供無障礙的國際隨訪，關懷患者的康復情況，多年來也一直與患者保持良好的關係。

　　這位父親，也是一位曾經的患者，同時也是一位不幸罹患橫紋肌肉瘤患兒的父親。在經歷病痛與磨難後在四十歲生日這天，感悟到健康的可貴!最大的心願即是家人與朋友的健康。你是否知道，癌症也有人性的一面，在治療過程中患者與家人建立更和諧的關係，共同走過艱辛曲折的抗癌旅程，而後對人生便會看得更透徹更珍惜生命，亦會比常人更懂得幸福的真諦!