橫紋肌肉瘤女孩的求生路

發佈時間： 2017-01-18 10:17:43   |  來源： 攜康長榮   |  責任編輯： 郭江

　　2017年1月11日下午，佛山市高明區玉泉街，冷空氣如約而至，氣溫開始逐漸下降。在這條街道一座老民居樓下，小女孩麥羽慧剛剛和爸爸媽媽去公園散步回來，正穿過街道回五樓的家，外人看來，這是溫馨的一家三口再普通不過的一個畫面，但街坊們知道，這一家三口相聚的日子來之不易，這個就快11歲生日的女孩隨時都可能離開這個世界。

　　麥羽慧身體虛弱，在這條她熟悉的、生活和玩樂了快11年的街道，她曾經活蹦亂跳，無拘無束，現在，她只能獨自行走300米的距離就會氣喘吁吁，需要父母的扶持才能繼續行走。

　　這一切，都源於2016年9月的一次身體檢查，她患上了一種罕見的疾病——胚胎性橫紋肌肉瘤。

　　在這之前，爸爸麥德超從來沒有聽説過這種疾病，“即使羽慧患病後，在一些小型的醫院的主治醫師也對這種疾病很陌生”。

　　麥德超從醫生和媒體的報道中知道，橫紋肌肉瘤是起源於橫紋肌細胞或向橫紋肌細胞分化的間葉細胞的一種惡性腫瘤，是兒童軟組織肉瘤中最常見的一種。橫紋肌肉瘤發病率次於惡性纖維組織細胞瘤和脂肪肉瘤，居軟組織肉瘤的第三位。

　　麥德超一直想弄清楚女兒為什麼會患上這種惡性腫瘤，但廣州的醫生也只能解釋：可能與遺傳因素、染色體異常、基因融合等因素有關。

　　2016年9月18日，麥德超清清楚楚記得那個日子，麥羽慧在家吃飯出現了困難，吃一口飯要喝一口水，家人估計是患了腸胃炎，就去醫院檢查，醫生建議拍片看看情況，結果出來後，醫生都大吃一驚，建議立即到佛山第一人民醫院才能確診。

　　2016年9月21日，在佛山第一人民醫院，醫生在麥羽慧的胸腔抽出大量積水，經過檢查，確診為惡性的淋巴瘤。

　　麥羽慧是爸爸麥德超與媽媽陳鳳萍的獨女，二胎政策出臺之後，夫妻倆正在準備二胎的計劃，不想，寶貝女兒卻患上惡性腫瘤。

　　麥德超早年跑跑業務，現在高明區家附近經營一家小型茶莊，媽媽陳鳳萍是高明區荷城街道澤英小學4年級的數學老師。

　　麥羽慧就讀于高明區沛明小學5年級，擔任班長。

　　沛明小學美術老師葉銀河對麥羽慧特別了解“在沛明小學，麥羽慧是少有的、全面發展的學生，她在音樂、體育方面都有天賦，也是沛明小學的驕傲”。

　　麥德超介紹：女兒學業優秀，為了打發她的課餘時間，幾年前就介紹她到高明區體育館跟老師學習乒乓球，想不到他很快就愛上了這項運動並堅持訓練，在患病前參加全區運動會，獲得她這個年齡級別的第一名。

　　麥羽慧對音樂也感興趣，幾年前也跟學校的古箏老師學習古箏，麥德超説女兒對這項技藝也有靈性，很快就獲得了古箏5級證書，還經常上舞臺表演。

　　患病後，這一切都戛然而止。

　　在佛山第一人民醫院，麥羽慧的病情確診後，麥德超第一時間想到的，就是如何變現，讓女兒得到及時的治療。

　　從事海外醫療服務多年的攜康長榮公司醫療顧問向我們介紹：

　　針對兒童及青少年腫瘤患者，以質子治療來代替各種X射線治療已是國際標準。原因是質子治療所造成的生長紊亂概率較低，以及在照射頭部的情況下能夠避免引發智力缺陷及大幅度降低第二原發癌的發生概率。這些由普通放療本身所導致的副作用，對於孩子是特別令人擔憂的。

　　而比起最先進的光子放療，質子治療能夠達到高精度以及將更多劑量集中于腫瘤。質子放療對於所有情況都是理想選擇，也即能夠降低對腫瘤以外組織施加的劑量，使健康組織最大限度的避免遭到照射。

　　特別是對於腫瘤周圍是放療敏感組織的青少年腫瘤患者，除了急性放療副作用，後期的副作用也影響很大。這是由於兒童及青少年的生長髮育快，預期壽命長，因此特別容易發生放療損傷及第二原發癌。作為對腫瘤周邊組織進行照射的後果，時間越長，第二原發癌的發生概率就越高。

　　質子治療的風險相對於光子治療是更小的。在一項對光子治療和質子治療進行比較的研究中，在對3歲7個月大的男孩實施質子治療的案例中，發現內耳的暴露劑量可以從100%降至2.4%，腦垂體由62%降至0.1%，心臟的暴露劑量由18%降至0.1%。洛瑪連達大學一項關於兒童顱內腫瘤質子束放療的耐受性試驗也支援了這個結果。

　　麥羽慧原名叫麥譯尹，患病後，家人聽了一位大師的告誡，把“譯尹”改成了“羽慧”。

　　羽慧是譯尹的重生，相信，這名叫羽慧的聰慧女孩，一定能夠實現她的清華夢，哪怕，是去清華大學的教室內看看。