第27個“世界血友病日”：“玻璃人”渴望正常生活

發佈時間： 2015-04-17 09:43:56   |  來源： 南方日報   |  責任編輯： 許晴晴

　　■故事

　　“90後玻璃人”：為夢想奮鬥

　　血友病是一個終生性疾病，有人形象地稱血友病患者為“玻璃人”，即病人非常脆弱，一旦受到外傷，由於缺乏凝血因子會過度出血，若不及時治療，嚴重者可造成終身殘疾。以往很長時間，患者及其家屬對此都很憂愁、驚恐。

　　潘青(化名)就是這樣的一名“玻璃人”。90後的潘青出生在一個普通家庭，父母對他寵愛有加。可是不久後，家裏人發現，孩子沒有碰磕但身上不時會出現青一塊紫一塊。在一歲半的時候，潘青被確診患有血友病，自此後，他開始了漫長的治療，生活、運動都要很小心，一不小心，關節位就會出血腫脹。

　　“記得在14歲那年，最厲害曾經出血出了一個月，反反覆復，左手肘關節的位置每兩天出血一次，最後導致活動受限，不可以完全彎曲、不可以完全伸直，不可以用力。”回憶起過去發病的日子，潘青至今仍記憶猶新。

　　小時候不能和其他小朋友一樣盡情玩耍，還要經常打針，潘青也有抱怨過：“那時候會怨父母，因為這些都是遺傳的，我常常心想不要把我生下來，我就不會受這種苦了。”每一次潘青因為痛苦而生父親氣的時候，母親都會走開，躲到房間裏偷偷抹眼淚。

　　目前國際上對血友病也沒有辦法根治，只能注射凝血因子預防。正常注射預防後，病人可像正常人一樣生活、工作。以前，潘青一齣血就要去醫院輸血，讓自己和家人倍感艱辛，現在有了凝血因子可注射，儘管價格不菲，但也可以使他和正常人一樣生活學習。

　　作為一名大學生，潘青對未來充滿期待：“我希望和普通的90後一樣，為自己的夢想奮鬥。定期注射的話，我覺得自己的病對日常生活沒什麼影響。”

　　此外，潘青希望血友病人能夠從小得到更多的社會關注，從而獲得持續性的合理治療，他們就能像正常人一樣健康成長、生活，為社會創造價值，成為真正對國家有用的人。

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　　男性更易遺傳血友病

　　在與病友們談話中，記者了解到一個奇怪的現象，血友病患者中，多數都為男性。這是為什麼?

　　“血友病根據缺乏凝血因子種類的不同，可分為甲型、乙型、丙型和獲得性血友病四大類，其中甲型血友病是臨床上最常見的血友病，約佔血友病人數的80%到85%。”許曉軍介紹説，由於甲型血友病的致病基因位於X性染色體上，所以，對於男性而言，只要其X染色體上含有致病基因，他就成為了血友病患者。

　　而女性要成為血友病患者，不僅要求其父母的X染色中均含有致病基因，而且還要恰巧遺傳母親那條致病的X染色體。