鉅額花費醫保難題開始拆解

發佈時間： 2015-03-03 10:22:11   |  來源： 健康報   |  責任編輯： 許晴晴

　　每月10萬元藥費將家庭拖入絕境

　　在離天津市區65公里外的大港，韓碩和父母、半歲的弟弟住在一個叫河南村的棚戶區。2009年，3歲的韓碩被發現腹部有硬塊，繼而被確診為患有罕見病——戈謝病。從此，每月10余萬元的藥費將她的家庭拖入絕境。

　　9歲的韓碩個頭矮得像五六歲的孩子，腹部由於脾臟不斷脹大而高高隆起，連寬大的連衣裙都掩飾不住，臉色因為貧血有些發白。

　　戈謝病是常染色體隱性遺傳疾病，因為缺少葡萄糖腦苷脂酶引起，表現為多系統的脂質沉積，累及骨髓、肝脾、骨骼及神經系統，會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。戈謝病按病情輕重分為Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。韓碩雖屬於最輕的Ⅰ型，但是病情發展很快，現在她的脾臟已經是正常人的37倍大了。

　　在全球6000多種罕見病中，僅有1%的罕見病有特效藥，戈謝病是其中為數不多有藥可治的。根據相關研究機構對北京市14種可以治療的罕見病進行的調查，治療罕見病一年的費用少的為4000元，而戈謝病、粘多糖症和龐貝病等罕見病的年治療費用為100萬元~300萬元。

　　在2009年之前，國內一些戈謝病患者曾通過慈善項目獲得免費用藥的機會，但韓碩沒有趕上。這種名叫葡萄糖腦苷脂酶的藥，每針價格在2萬元以上，隨著患者身高、體重的不斷增加，用藥劑量也需增加。以韓碩目前的體型，每個月至少要打五六針。與女兒每月10余萬元的藥費相比，父親韓旗的薪水顯得那樣微薄，他早已忘了自己和孩子媽媽上次買新衣服是什麼時候。

　　大病救助讓藥費負擔大幅下降

　　與韓碩相比，來自青島的辛女士就幸運多了，自從該市出臺大病救助制度，她就不再為治病費用發愁了。

　　2009年，辛女士在一次感冒中確診患有原發性肺動脈高壓，輾轉多地治療，花了不少錢。由於治療原發性肺動脈高壓的全可利(即波生坦片)價格昂貴，辛女士一直使用效果稍差的西地那非維持治療。直到2012年年初，朋友從報紙上看到青島將出臺大病救助制度的消息，發現全可利在特藥救助範圍內，辛女士才辦理了大病醫療救助，開始使用全可利。

　　青島市社會保險事業局城鄉統籌辦負責人劉軍帥介紹，2012年6月19日，該市人民政府辦公廳發佈了《關於建立城鎮大病醫療救助制度的意見(試行)》，對重大疾病、罕見病參保患者所發生的大額醫療費進行補償。有了特藥救助的支援，患者承擔的醫藥費用大幅度下降。

　　辛女士給記者算了一筆賬，全可利的市場價格大概為每盒1.98萬元，能用28天。中華慈善總會全可利慈善援助項目的贈藥標準為買一贈四，即花一盒的錢能獲得大約5個月的用藥量。即使這樣，患者每個月還需要承擔4000元左右。青島大病醫療救助制度實施後，她去定點藥店買全可利，一盒為1.9萬元，特藥救助報銷70%後，個人還需承擔5700元，再加上中華慈善總會的項目支援，她每月個人承擔的藥費從之前的3960元下降到1140元。

　　用藥納入醫保應鼓勵先行先試

　　近年來，許多社會組織呼籲將罕見病用藥納入醫保報銷目錄，但一些人擔心，花費巨大的罕見病全部納入醫保體系，將使基金承受過大的壓力。對此，專家們表示，建立罕見病患者的治療保障機制，並不違背醫改“保基本”的原則。

　　上海市人社局醫療保險處副處長許宏建議，從可防治的罕見病入手，一些較低費用的罕見病通過基本醫療保險解決;而治療費用高的罕見病，探索多方分擔的方法。在目前基本醫保、大病醫保的基礎上，通過商業保險、慈善基金、醫療救助以及建立政府專項補助基金等多渠道解決。但許宏也承認：“這個設想實現起來太困難了。”

　　青島市的探索正在試圖實現這一設想。該市由財政部門撥付大病醫療救助專項資金，用於基本醫保範圍外自費醫療費的救助;醫保基金用於基本醫保範圍內個人自負費用的救助;其他組織和企業等，則可通過有資質的慈善機構或與社會保險經辦機構直接合作的形式實施救助。

　　據了解，2014年前，青島市已將白塞氏病、多發性硬化、重症肌無力、血友病、四氫生物蝶呤缺乏症(BH4缺乏症)、原發性肺動脈高壓、肢端肥大症等7種罕見病納入門診大病覆蓋範圍，可以按照門診大病的相關規定報銷治療費用。2014年，青島市又將治療戈謝病的注射用伊米苷酶(思而讚)、治療乙型血友病的注射用重組人凝血因子Ⅸ(貝賦)列入大病救助保障目錄。

　　據統計，青島市目前有350萬人口，2012年7月~2014年6月，醫保範圍外罕見病用藥(“孤兒藥”)費用保障120萬元，22人受益，平均每人自負費用1.6萬元。此外，2011年6月~2014年5月，醫保範圍內的“孤兒藥”費用花費519.3萬元，27人受益。“由此可見，上述費用是醫保可以承受的。”劉軍帥説。

　　據了解，目前，上海、寧夏等地都已開始探索將罕見病納入醫保，給予不同比例的報銷。清華大學法學院衛生法研究中心主任王晨光等專家建議，在當前罕見病立法難以在短期內實現的情況下，政府應鼓勵各地包括醫保在內的部門先行先試，同時也應該為推動罕見病相關試點工作創造相對寬鬆的政策環境。