他們去何處?星星的孩子,需要陪伴更需要社會接納
健康中國health.china.com.cn 時間： 2014-04-01 來源： 人民網
現在很多機構在嘗試針對孤獨症兒童的職業技能培訓，如繪畫、陶藝、烘焙等，利於患者的康復。
●孤獨症至今病因不明、無特效藥物，且終生無法康復;
●目前我國沒有針對孤獨症患者的單獨學校或教育機構;
●孤獨症患者在教育就業及融入社會方面均存在困難。
他們被稱為“星星的孩子”，但卻並不具備都教授的超能力，相反，他們中的很多人智力較常人偏低，而且還會表現出刻板、焦躁等異於常人的行為。他們是孤獨症(也稱為自閉症)患者，他們中的絕大多數人都無法進入普通學校學習，因為與常人不同，他們的學習、就業都面臨巨大困難。從1984年中國確診首例孤獨症患者至今，孤獨症患者的真實生活狀態如何?在4月2日——“世界孤獨症日”來臨之際，讓我們一起走近這些“星星的孩子”。
之所以孤獨症患者被稱為星星的孩子，首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科(兒童青少年精神科)主任崔永華解釋，正如我們能看得見星星但實際距離很遙遠相似，即便我們與孤獨症兒童共處一個環境中，但其實彼此之間難以交流，距離非常遠。
周文(化名)是一位孤獨症患者的母親，她的兒子十多年前被確診為孤獨症，“當初我們也不知道孩子得了什麼病，只是覺得他不會説話，行為也很奇怪，當時在兒童醫院、兒研所就診後醫生建議去北大六院，最終確定為孤獨症並伴隨智力障礙，當時醫生跟我説這種疾病病因不明、無特效藥物，而且終生無法康復，當時就覺得一切都完了”，她告訴記者，十多年前人們對這種疾病的認知也很少，慢慢在接受這個打擊之後開始著手孩子的康復訓練，但這一過程中也存在心態的反覆，畢竟教會小孩往往半年甚至一年都看不到什麼效果，孩子對危險沒有意識，時時刻刻都得牽著孩子的手，以防危險。孩子現在已經十多歲，也不知道以後會去向何處，能否有企業會接納。
這樣的狀況只是眾多孤獨症患者家庭的一個縮影，記者了解到，對於孤獨症兒童來説，其生活、教育、就業等方面都面臨諸多困難。在孤獨症患者中，一些兒童基本在家，由家長進行陪伴，還有一些會選擇進入孤獨症康復機構。
■ 現場探訪
職業技能培訓有助於康復
康納洲是一家致力於孤獨症兒童康復及職業技能培訓的機構，機構工作人員介紹，目前在進行康復訓練的有9個孩子，此外，針對一些大齡(16歲以上)人群，為滿足其職業技能需求，這裡週末開設的烘焙班有接近30個孩子在學習。“我們這開設了烘焙、電腦技術等技藝班，其中烘焙班就是專門針對大齡孩子開設的，屬於職業技能班，烘焙班有時會舉辦義賣活動，我們鼓勵孩子參與其中，與陌生人接觸”，工作人員告訴記者，家長也希望在自己老去之後孩子能有一技之長，至少能養活自己，現在也有很多機構在嘗試針對孤獨症兒童的職業技能培訓，如繪畫、陶藝、烘焙等，而且職業技能培訓本身就是一個社會互動的過程，利於患者的康復。
“在教學之前，也會針對每個兒童的情況進行評估，根據評估結果進行教學及課程的設置，我們採用的是應用行為分析的方法，是特殊教育干預的一種方式，也是目前學術界唯一得到實證研究的方法，先對兒童進行觀察，以確定引起其行為的刺激，老師便可以介入其中的環節，給予一定的指令，根據孩子的反應逐漸塑造其好的反應，弱化其不適宜的行為，這一過程並不是通過懲罰的方式，積極強化其良好的行為和情緒，逐漸代替其一些不良的行為。借助行為分析方法，老師需根據每個兒童的水準進行不同的課程設置”，其中包括團體課程，但更多會根據患者的情況採取一對一的模式。“因為孤獨症有其特殊性，雖然每個孩子錶現症狀有相似性，但每個人的情況其實都有所不同，在進行行為干預時介入的方法自然有所區別，一種方法未必適用所有兒童”，工作人員告訴記者。
記者了解到，職業技能培訓的開展也要根據兒童自身病情的不同水準進行，“比如説，我們有些高功能的孩子已經可以完整做出烘焙産品，擁有就業技能，但對於一些低功能患者來説，受到自身條件的限制，可能在經過兩三年的培訓之後仍無法掌握，職業技能培訓的真正目標並不是使其就業，希望他們能夠在這個過程中進行一些社會及生活技能的培訓，如打掃、係圍裙等，”工作人員介紹。
家長要“高品質”陪伴
崔永華告訴記者，在孤獨症患者的陪伴中，大多數時間是由家長完成的，但這種陪伴並不是簡單地跟隨患兒及防止意外情況的出現，從康復訓練的角度出發，家長要做到高品質的陪伴，也應該得到相應的培訓，如學會如何訓練孤獨症兒童的方法，因為患兒很難常年在一些機構中進行訓練。
首先，家長應轉變心態，即接受事實，其次，關於孤獨症兒童的陪伴方法等諸多方面，家長都應進行相應的學習，也希望家長能夠成為專家型的家長，家長能夠在課堂教學結束後將這種教學延續下去，也能夠做到在兒童出現良好行為時通過讚美等予以強化。
自閉症人士的教育和就業是他們獲得生存與發展的最重要保障，也是他們融入社會的關鍵途徑。我敦促所有有關人員通過支援教育計劃、就業機會和其他措施致力於促進進步以幫助實現我們創建一個更加包容的世界的共同願景。
——聯合國秘書長潘基文
孤獨症患者隨班就讀常規學校還是比較困難的。
在孤獨症患者的陪伴中，大多數時間是由家長完成的，家長也應該得到相應培訓。
■ 三問孤獨症
孤獨症孩子如何上學?
極少數能進入常規學校
工作人員告訴記者，因為孤獨症兒童在上完小學後，往往都很難有學校接收，只有個別恢復情況較好的孩子有機會進入初中，而16歲以後的孩子基本沒有上學機會，回家也成為很多人的選擇。崔永華表示，在普通學校接受教育，患兒恐怕很難跟周圍環境相融合，也容易出現一些心理及情緒問題，如果無法得到特教的恰當干預，反而對成長沒有幫助。
常年從事孤獨症兒童特殊教育研究的張俊之老師解釋，從多年的實際情況來看，隨班就讀是比較困難的，即便智力較好的孤獨症患者能夠進入普通學校就讀，也是需要一些輔助資源的，但目前這類資源我們並不具備。而兒童在進入學校後還需要一系列心理輔導等，以適應周圍的環境，因為環境的變化也會使兒童與周圍環境産生一些衝突，但目前並未配備相應資源，“有些家長則承擔了這個角色，即在兒童進入學校後，家長全程陪伴，這種陪伴不僅僅是陪讀，還要輔導其學業、向孤獨症兒童講述周邊環境等，以幫助其適應學校生活，因為孤獨症患者社交功能缺乏，對於人與人之間的交往等很多我們習以為常的事情無法理解，但家長的陪伴僅能算作個例，並不是長久之計”，張俊之表示，其實患者也可以進入特殊學校，但目前我國並沒有針對孤獨症患者的單獨學校或教育機構，往往都會依附於一些培智學校。
如何就業?父母老去誰接著照顧?
16歲後的學業就業還是空白
中國殘聯精協孤獨症委員會總監郭德華表示，目前中國孤獨症康復事業中，人們普遍把低齡兒童的康復作為重點，因為這一段時期為關鍵康復期，病情不太嚴重的患者可以恢復到接近常人的水準，但對於大齡患者的就業等方面，則沒有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨症患者，他們有勞動需求，但很難被社會接納。由於跟社會的接觸減少，這也就意味著孩子社會功能的退化，之前所進行的一系列干預訓練往往付之東流，16歲之後的孩子如何繼續學業或就業等基本是一個空白領域，也沒有引起政府、社會足夠的重視，周文表示，這也是很多家長普遍擔心的問題，因為目前並沒有專門接收這個年齡段患者的機構，而政府政策支援的往往都是低齡兒童。“我們最擔心的其實就是我們年老或去世後，誰來照顧我們的孩子”，周文説。
國際普遍做法是怎樣?
倡導在正常學校接受教育
郭德華表示，從國際上的普遍做法來看，一般都倡導孤獨症患者能夠在正常學校接受教育，創造機會讓患者融入周圍環境，但目前國內在這一方面的情況並不理想，很少有患者能夠進入普通學校就讀。有兩個方面的主要原因，郭德華解釋，一方面學校沒有配備相應的師資，另一方面，兒童進入學校後可能很難與環境融合，“根本原因還在於缺乏師資，無法對兒童進行有效的行為干預”，郭德華表示，在日本和台灣地區，孤獨症兒童在入學前會接受評估，根據評估結果確定應選擇普通學校(普通班或特教班)、特教班級等，學校也會結合評估結果，提供相應的支援，這也是國際上比較常規的做法。
另外，張俊之表示，對於人與人之間的關係及一些概念、情緒等，孤獨症患者往往無法理解，“有的孤獨症患者在看到抽水馬桶抽水後會一直在旁邊追問，不知道水到哪去了，因為他不理解這是抽水馬桶，而且他們很難表現出疼痛、需要等”，這類輔導需要的是特殊心理輔導，並非簡單的心理疏導可以勝任。如果不被周圍人群接納，孤獨症兒童反而容易變得更加敏感，症狀有可能加劇。
孤獨症的發病機制是什麼?患者一般屬於低智商人群嗎?
25%患兒智商正常
崔永華：跟所有的精神疾病一樣，獨孤症目前並沒有明確的發病原因，在治療時也沒有特效藥物，其中25%的患兒智商是正常的，75%的患者則存在智商低下，所以每個患者的能力、水準、病情等都有較大不同，舉例來説，有些患者可以説話，但有些則無法做到，一些患者同時會伴隨出現注意力差、精神難以集中等症狀。
郭德華：有些孤獨症患者在某方面的能力可能遠超普通人，如繪畫、音樂、機械記憶等，但我國目前在這一領域的更多工作還著眼于如何解決問題，涉及開發孤獨症患者能力的內容還比較少。
孤獨症有特效藥物嗎?
6歲之前是黃金治療期
崔永華：由於孤獨症兒童的症狀容易區別，一般來説家長能夠及時發現，但在孤獨症的治療方面，目前並沒有特效藥物，如果患兒伴隨出現多動症症狀、衝動行為等，我們可以採用相應的藥物進行治療，但這些藥物僅針對伴隨症狀，對於孤獨症的核心症狀，目前並沒有有效藥物。
對患者的早期干預很關鍵，一般6歲前是孤獨症的黃金治療時期，教育和訓練是這一時期的干預方法，至於患兒恢復的程度，這與兒童自身的病情相關。對於病情不是很嚴重，智力正常的患兒來説，及時、恰當的干預可以使患者的智力接近正常兒童水準，如果本身基礎病情較嚴重，即便進行干預，也很難恢復正常。
孤獨症目前的主要康復方式有哪些?
醫教結合為主要康復模式
郭德華：孤獨症患者的核心障礙包括兩個方面，一是社會技能的缺乏，無法跟周圍環境進行正常的交流，也無法建立依戀、友誼等關係，另一方面表現為行為的刻板和興趣的狹窄，患者的關注面有效，只能適應某種固定模式。
目前多采取醫教結合的方式，以行為干預方法為主，醫學干預為輔，通過特殊教育，一方面是通過行為干預的方法幫助其克服刻板的行為，同時通過融合教育影響其行為，即鼓勵患者與正常環境、人群接觸，幫助其逐漸建立正常、正確的行為。