罕見病攝影展在京舉行：他們不需要憐憫

健康中國health.china.com.cn　時間： 2014-03-03 　 來源： 中國新聞網

　　中新網北京3月2日電 (曾鼐)“他們需要的不是憐憫，而是平等對待。”參與拍攝罕見病家庭的吳子熙，3月2日在罕見病家庭攝影展現場這樣描述自己的感受。

　　近日，以“罕·見的世界”為主題的罕見病家庭紀實攝影展正在北京舉行。16位中國攝影師歷經數月，跟蹤拍攝了國內20個不同罕見病家庭的生活，展出近150幅照片，配以文字、影像、實物等。

　　世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變，它們絕大部分屬於先天性、慢性病，常常危及生命。國際確認的罕見病有五六千種，約佔人類疾病的10%，其中目前具有有效治療方法的疾病不足3%。

　　3月2日，中新網記者來到影展現場。作為本次影展的視頻攝影師，吳子熙説，以前自己幾乎從未接觸過罕見病，只聽説過白化病等幾種比較常見的罕見病症，“患者和家人都很不容易，值得我們關注和尊重。”

　　吳子熙拍攝了11歲週密一家的故事。週密患有大皰性表皮松解症(EB)，這是一種發病率約為1/50000的一種遺傳性皮膚疾病，表現為皮膚、眼睛、口腔和食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下會發生水皰或血皰，進而導致創傷潰爛。

　　由於身上皮膚潰爛，週密的爸爸每天都要給他進行2次包紮，每次2個小時以上。吳子熙説，“我拍2個小時都會覺得很累，而對他們來説這就是10多年生活中最基本的一部分。”

　　週密和父親的心態讓吳子熙感觸最深，“你聽不到他們太多抱怨，週密雖然小但很懂事，如果不看畫面光聽他們的聊天，你想不到這是一個患病的家庭，還是一種可能永遠無法治愈的疾病。”

　　攝影展的現場志願者袁庭嵐，是一名保險業的普通員工，她每個週末早9點到晚10點在這裡進行義務服務。談到這段志願經歷，她説，“我們是健康的人，可以正常生活，應該感到幸運和幸福，我們沒有理由不堅強、不努力熱愛生活。”

　　本在商場購物的陳波，稱自己無意走進了這個展區，“很震撼”。他説，印象最深的是PKU患兒王瀚林的攝影作品。PKU是苯丙酮尿症的簡稱，在我國發病率約為1/16500，是一种先天性遺傳代謝病，表現為智慧低下，驚厥發作和色素減少;患者不能喝母親的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白麵，否則將變為智殘、腦癱，甚至死亡。

　　“從來沒有想過，還有孩子一輩子不能吃蛋白質，這是維持生命最基本的物質啊!世界上應該還有更多更罕見的病，我們都該去關注。”陳波説。

　　12歲的陳雨萱剛在附近上完輔導班，在媽媽的陪同下參觀展覽。她説，看到很多患者比自己還小，家人對他們始終不離不棄的照顧，“覺得爸爸媽媽們很不容易”。

　　本次展覽的策展人之一，罕見病發展中心(CORD)主任黃如方，是一名“瓷娃娃”，已成年的他身高只有1米。“瓷娃娃”是對成骨不全症(OI)患者的代稱，發病率約為1/10000～1/15000，表現為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛，經常容易骨折。

　　黃如方今天在現場接受記者採訪時説，據不完全統計，全國的罕見病患者已達上千萬，大多家庭面臨著缺醫少藥的困境。“人們往往習慣去了解疾病本身，卻常忽略疾痛背後的故事和人們，對於罕見病患者家庭來説，疾病所帶來的生活的改變，才是我們真正無法面對的。”

　　黃如方表示，很多罕見病的病友會面臨歧視和排斥，家庭成員也被視為不吉利或者感到羞恥，本次展覽是希望通過鏡頭向人們展示更加飽滿的個體，讓社會了解我們，理解我們。

　　黃如方説：“説我們樂觀也好，堅強也罷，其實這就是我們的正常生活，我們和你們是一樣的，只不過比大多數人先遇到了疾病。”

　　本次展覽在北京凱德晶品購物中心舉行，展出時間為2月28日至3月10日。這是繼去年12月在上海舉辦首展後，在國內第二次與大眾見面。攝影展還將赴廣州、成都、西安巡迴舉行。