斷崖式的人生，如何“飛”出低谷——脊髓損傷者脫貧典型喜佳、姣姣
今年26歲的程海姣小腿卻像幾歲孩子一樣細瘦，她的右手幹竭如柴，微微變形；在她旁邊坐著的喜佳，正靠著護工的幫助喝水，他的手指完全失去了活動的能力，他們有一個共同的名字：“脊髓損傷者”；他們有一個共同的特徵：損傷位置以下大多完全失去感覺及行動能力，而喜佳和姣姣都是頸椎受損。
“脊髓損傷這個群體大多數人都是半路受傷的”，交通事故、跌傷、暴力等意外原因加上無法追溯的病因是這種悲劇的源頭。不管是意外或者生病，他們所面臨的都是斷崖式的人生，如何飛出低谷或許成為他們一生中面臨的最大挑戰之一。
對於姣姣和喜佳而言，這低谷，一層是精神的桎梏，還有一層是經濟的困境。
跌落的瞬間
16歲的姣姣，那一年正上高二。突然有一天，“一下子坐在地上起不來了，醫生判斷可能是長了什麼東西壓迫到血管神經”，後來確診為頸胸段脊髓血管畸形。“就是血管長得亂七八糟的，包裹著脊髓，壓迫了髓內髓外的神經。醫生看完我的片子跟我説，長得像菜花一樣。”
“如果發現得早，做手術還是有希望的。”姣姣回憶起來説，其實14歲就開始感覺到肩膀疼，但是去醫院的各種科室檢查但都找不到原因。後來判斷對了病情，但由於家裏經濟條件的限制，承擔不起高額治療費後，治療方向開始轉向，“什麼氣功啊，針灸啊，試過各種偏方，也沒有什麼用”。
之前的誤診加上後來治療方向的錯誤，姣姣在一次次充滿希望最後又失望的輪迴中接受了自己再也站不起來的事實。“説接受吧，慢慢地也沒有把這個當回事兒，可能也就習慣了。”
“當時水淺、跳得又高。扎個猛子，就直接扎到了池底啦。當時就傷到脖子了，完全就不會動了，然後就直接在水裏頭，睜著眼睛看著泳池邊上，後來都要放棄了。不是要憋死，就是要淹死了。”
回憶起受傷的情形，那些畫面在喜佳的腦海中就像慢動作回放一樣，一幀一幀，記憶猶新。那一年，喜佳20歲。
喜佳是個健身愛好者，籃球足球甚至各種極限運動都很喜歡。他當時正在一個會所做客服，夢想著有一天自己能夠轉型做健身房教練，成為職業健美者。突然的折翼，夢想由是變成空想。
在“谷”底的那些年
正值愛跑愛玩的年紀，休學在家的姣姣卻幾乎隔絕了和外界的聯繫。“那時候，日復一日、年復一年。沒有什麼理想。就是在家待著，看電視，或者在網上查這個病該怎麼辦。”
家人的付出一方面是姣姣生活的保障，可另一方面也給她造成了很大的精神愧疚感“在家活動都是我媽抱上抱下的，她有時候腰已經疼得趴床上都能哭出來，但我只要一句，媽我要幹嘛幹嘛，她還是得照顧我。那個時候心裏面是特別不舒服的。”
北京周邊農村長大的姣姣，家裏經濟條件也不樂觀，父母都在務農，收入不高，唯一工作了的哥哥面對她持續高昂的治療費用也幾乎無法承受，“我哥上班的工資都拿來給我治病，直接把工資卡拿出來。費用挺高的，做栓塞介入治療一次就五六萬，住一次院就十來萬。家裏借了很多錢，身邊有人就會覺得，不能因為你們家孩子病了，就把所有人都拖窮了”。
喜佳的情況不比姣姣好，甚至在某些階段他陷入更深的絕望。
喜佳一家四口，姐姐當時正準備結婚。據喜佳回憶，受傷當天，姐姐和姐夫正拿著錢去簽合同買婚房，一接到電話直接就趕回來拿著這些錢把醫藥費都墊上，“ICU一天就得幾萬，後續的花費也是很大”。從本來吃穿不愁的家庭到精神和經濟壓力劇增，喜佳家裏的氣氛特別壓抑。
更不幸的是，喜佳的母親照顧她十幾年後，在16年得了腦瘤，過完了最後一個春節之後，在團圓的初一永遠離開了人世。一下子失去生活照顧和心理依託的喜佳甚至有了極端的念頭。
“天”助自助者
好在他們身上都有樂觀向上的因子。
待在家的那些日子裏，他們在網上找到了自己歸屬群體“脊髓損傷論壇”。通過論壇，他們交流怎麼避免並發癥、怎麼買到合適的輪椅、怎麼更好地生活。這些交流雖然都是紙上談兵，但是對於姣姣而言，這是重新開始的希望種子。
“生活自理”是重新開始的第一步。15年，頸椎受傷的姣姣終於鼓起勇氣、“死皮賴臉地”在生活重建胸腰椎班爭取到了一個名額。“那個時候招的是胸腰椎，不招收頸椎。我就各種跟鵬哥説，我的手沒有那麼嚴重，總是給他打電話，也是給他打煩了，經過大家討論讓我來了。” 三周的訓練後，姣姣實現了受傷7年後的第一次獨立生活，28天的訓練後，姣姣回家第一件事情就是把她媽“趕出”房間，“現在基本可以完全自理生活”。
在自己的爭取下實現了生活自理的姣姣又開始在生活重建的組織“新起點基金會”裏謀得了一份工作：同儕管理員，即為其他想要做重建訓練的傷友提供指導和幫助。
這份工作帶給姣姣的不僅是經濟能力上自立和自足，更重要的是她在群體生活中找到了關懷和回應，找到了未來的希望。現在的姣姣是個愛笑愛鬧的典型90後，會在朋友圈曬自己的工作和生活，曬自己的心情和去過的地方，和所有熱愛生活的人別無二致。
與姣姣相比，年紀大一些的喜佳的危機意識和上進心表現得更早。
10年前還躺在家裏的時候，喜佳就因為對電動輪椅的需求自己聯繫上了台灣的供應商，“當時大陸還沒有電動輪椅，我網上查資料，然後發現台灣有一款輪椅挺適合我的，大概前前後後寫了五六封郵件。然後台灣那邊就派了一個工作人員過來跟我溝通。”最後喜佳不僅解決了自己沒法滑輪椅的需求，成功買到一台合適的輪椅，而且發現了大陸在電動輪椅銷售上的空白，主動和台灣的供應商對接，開始自己做網店。雖然收入並沒有太多，但這一度也成為他精神生活和經濟生活的一個小小動力。
因為這一段經歷，後來喜佳遭遇母親去世陷入絕望之後，才能在其他人的幫助下很快再次恢復“一個正常人”的生活。
在家躺了15年的喜佳繼姣姣之後也參加了生活重建的項目，在生活自理能力上有了很大的提升，姣姣作為當時的同輩管理員回憶起喜佳第一次能拿起筷子的情形，“感動得眼淚都快掉出來了。”那時候，正值喜佳的母親病危去世。
現在的喜佳提到母親還是會眼圈泛紅，但是樂觀的笑容也時時閃現，他説他其實很喜歡逛商場，也喜歡和朋友約著一起來一頓啤酒燒烤。他的朋友圈會分享他在地鐵上的“行走”的照片，他和朋友們的“饕餮大餐”，偶爾也會發發他工作的“軟廣”。
説到工作，喜佳整個人會從一種被動狀態進入到主動狀態。十年前的銷售電動輪椅的經歷讓他成功轉型為“定制輪椅”的銷售，他給我們介紹針對不同需求的客戶選擇和推薦不同的配件組合時，那種專業和專注的神態頗為感人。現在依靠著網路和線下的定制輪椅的銷售，喜佳的經濟能力已經非常可觀，不僅日常生活消費和並發癥的治療可以自己承擔，而且護工的費用也可以自理。
新起點基金會的負責人唐佔鑫告訴我們，像喜佳和姣姣這樣在精神和經濟上實現自理和自立的脊髓損傷患者並不是特例，像他們倆這樣憑藉著樂觀精神，同時又懂得借助外力的在新起點基金會還有很多，他們也在通過訪視的方式期望發現更多，給他們帶去外力的支援，助他們起飛。
“我覺得我們像是殘聯和殘障人士的一個橋梁。其實殘聯有很多的政策，有很多的措施，但是缺少了一些紐帶，一些殘障人士不能很快地、很全面地享受到這些，我覺得我們就是把相關殘疾人政策放到殘疾人身上的這麼一個平臺。”談起新起點基金會對姣姣和喜佳的幫助時，唐佔鑫説道，“喜佳和姣姣的幸運，在於從來沒有放棄過自我‘自助者，天助也’” 。
正能量需要傳遞
現在姣姣的一部分工作就是訪視，既通過各種方式找到脊髓損傷者，“我們去醫院訪，去路上撿，給傷友們打電話訪視，然後免費為他們提供需要的資訊，幫助他們儘快實現生活自理，重建對生活的信心。我們的目標是幫助這些人回歸社會，成為一個社會人。”而她更多的工作還是在訪視後來訓練的生活重建訓練營裏協助更多的傷友成長突破。
這種幫助其他人的工作不僅給姣姣帶來莫大的工作成就，也帶來極大的精神昇華。對於她來説，為曾經像她一樣的人提供實實在在的幫助就是她最大的理想。“其實身邊的人也會説，你就一直做這個了嗎？但是我覺得，只要這個組織在我就會願意一直去做這個事情。因為看著傷友收穫、成長我會特別開心。一個可以讓你開心讓你有收穫的工作，其實挺難得。”
喜佳如是，他認為自己的工作在新起點承擔著造血的功能，更重要的是“在這個機構裏，跟兄弟姐妹一起工作特放鬆、特舒服”。
新起點基金會的標誌是脊髓的橫斷面，看起來又像蝴蝶。這個標誌上有四個點，控制人類的運動感覺，脊髓損傷患者就是由於這四個點受傷。這個標誌蘊含的寓意是希望“重建之後，所有的傷友都化繭成蝶。”
唐佔鑫告訴我們，現在中國有130多萬脊髓損傷者，由於各種意外，每年還在以8萬人以上的速度在增長，“也就是説，每10分鐘就會有一個人加入到這個群體。單靠政府的力量是遠遠不夠的，所以有了我們”。
她還介紹道，新起點基金會起始於2014年底的一個政府購買服務項目：生活重建。“2015年，殘聯給了我們56萬，做完效果特別好，當時在殘聯、傷友中效果都特別好，就出現了一個新的模式。”依託于“通過重建回歸社會”和“傷友服務傷友”的新模式，2016年9月份，唐佔鑫和幾個其他傷友在殘聯和社會資金的支援下成立了基金會，即現在的“新起點公益基金會”。
基金會作為一個載體，目的是希望以此作為試點，把成功的經驗和方式推廣到全國，培養全國各地的“金種子”，讓他們把希望和正能量傳遞和散佈開來。
曾經獲得過幫助並且重新回歸社會的喜佳和姣姣，現在都在機構裏找到了自我存在的價值，找到了更遠大的理想。他們已經化繭成蝶，飛出了人生的最低谷。（文 / 祝穎麗）