中國僅一成血友病患者登記 專家吁重視預防治療

發佈時間: 2014-04-14
我要分享
放大縮小

“目前,中國登記在冊的血友病患者僅佔總數的一成左右。”中國血友病協作組專家、中國工程院院士阮長耿在此間舉行的世界血友病日紀念活動中呼籲,血友病患者應當更加注重預防治療,並及時進行登記,以便獲得更規範的診療。

阮長耿院士介紹,血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病,臨床主要表現為關節、肌肉的創傷後或自發性出血。根據血友病的發病率估算,中國血友病患者人數約為10萬人左右,但目前登記在冊的約1萬餘人,僅佔一成左右。大量血友病患者尚未登記。

國家衛生計生委醫政醫管局醫療安全與血液處副處長高新強指出,血友病屬於罕見病中的“大病種”,危害大。在中國,血友病引發的反覆出血和難治性並發癥導致患者致殘率高,且往往伴隨患者終身。

目前,替代治療是預防和治療血友病患者出血的主要治療方法,即輸注外源性凝血因子製劑。長期規範補充凝血因子,可避免或減緩患者發生肢體殘疾。2010年起,中國開始實行血友病病例登記制度,以進一步提升血友病的規範診療水準。

“對於血友病這種終身性疾病而言,持續、長期地阻止並發癥的進展,較單純止血治療更為重要。” 阮長耿説,積極開展預防治療將極大地提高患者的生存品質,尤其是對血友病兒童而言,及時有效的治療對患者的日後康復狀況將起到決定性作用。

文章來源: 新華網
責任編輯: 蔚力
 
分享到:
20K