11月24日至27日，中國紅十字基金會（以下簡稱“中國紅基會”）走進江蘇和甘肅兩省開展貧困大病兒童探訪活動。探訪組由中國紅基會、江蘇省紅十字會、甘肅省紅十字會工作人員，醫療專家志願者及媒體志願者組成，通過入戶和入院兩種方式探訪了26名患有白血病、先天性心臟病（以下簡稱“先心病”）、再生障礙性貧血等大病的兒童，總行程超過6600公里。

（圖注：甘肅隴南地區探訪團隊徒步入戶開展患兒探訪）

（圖注：探訪團隊為隴南成縣先心病患兒和家長送上心願禮物）

在探訪過程中，探訪組著重了解患兒的治療和康復情況、心理狀況、家庭負擔情況，與患兒父母、主治醫生進行了面對面的溝通，深入了解患兒的救助需求，以進一步改善和提升大病患兒救助工作，降低患兒家庭因病致貧、因病返貧風險，鞏固脫貧攻堅成果。

8歲的小峰2014年被確診為急性淋巴細胞白血病。小峰生病後，爸爸一邊照顧孩子，一邊寫抗癌日記來記錄孩子治療期間的經歷。六年多時間裏，小峰的爸爸為兒子寫了132萬餘字的日記，詳細記錄了小峰每天的飲食治療情況，以及與孩子相處的日常，爸爸希望小峰康復後能夠通過這些日記，看到一家人為戰勝病痛做出的努力。

（圖注：小峰爸爸的日記）

志願者在小峰爸爸的日記中看到了這樣一段話：“寶貝剛吃完藥就吐了，這一吐，相當於360元又沒有了。寶貝問我360元可以買多少個豬肚子？我説大概能買10個吧。寶貝又問，要是買肉呢？我説，大概十五斤吧。寶貝好心疼。他説，你捨不得吃小河蝦和排骨，就吃魚肉丸子，吃完了我還叫大姑父做，下次做丸子，我讓他不放生薑，你不愛吃……”。平凡的敘述背後透露出爸爸對孩子深沉的愛。

（圖注：小峰告訴中國紅基會工作人員墻上都是他獲得的獎狀）

目前小峰病情穩定，已成為一名二年級的小學生，墻上挂滿了他出院後在學校獲得的各種獎狀。此次入戶探訪的醫療專家對小峰進行了健康隨診。中國紅基會的工作人員向小峰的爸爸贈送了《兒童白血病康復指引》，並拿出了小峰盼望已久的心願禮物——奧特曼。小峰看到禮物後激動地拍手歡呼，拉著工作人員和他一起組裝玩耍，臉上露出了久違的笑容。當工作人員問小峰為什麼喜歡奧特曼，小峰堅定地回答：“因為奧特曼很勇敢！”

（圖注：入戶探訪的醫療專家對小峰進行了健康隨診）

（圖注：中國紅基會的工作人員向小峰的爸爸贈送了《兒童白血病康復指引》）

（圖注：小峰與中國紅基會工作人員一起組裝心願禮物）

從小峰家離開後，探訪組和尤倫斯當代藝術中心的志願者們來到了淮安市第一人民醫院血液科，為那裏正在接受治療的大病患兒帶去了一節生動有趣的“心情眼鏡”課。

（圖注：江蘇探訪團隊志願者們為大病患兒帶來“心情眼鏡”課）

課堂上，孩子們個個都非常活躍，積極踴躍地展示才藝。有的演唱了歌曲、有的表演了舞蹈、還有的展示了“奧特曼神技”……歡聲笑語和熱烈的掌聲響徹病房的走廊。

（圖注：孩子們戴著自己製作的心情眼鏡合影）

（圖注：中國紅基會工作人員探望小鑫）

正在蘇州大學附屬兒童醫院治療的小鑫，也是一名白血病患兒，目前正在排隊等待國家彩票公益金項目救助。小鑫今年6歲了，因感染長期住院，他的小腿肌肉萎縮，不能下床走路。小傢夥特別乖巧地坐在床上，雙手緊緊抱著志願者送給他的禮物，小聲地説著謝謝。他最想要做的事情是回家看哥哥，因為長期住院，他已經很久沒見到最喜歡他的哥哥了。小鑫的媽媽告訴志願者：“2016年我也得了淋巴瘤，家裏實在負擔不起兩個人的治療費用，我想還是得先救孩子，只要孩子好，我怎麼都行。”她説，從孩子確診白血病到現在已花費近80萬元，其中包括社會愛心捐款20多萬元，但是孩子後續治療費用每年大概還需要7萬元左右。現在她自己在醫院照顧孩子，家裏還有個讀六年級的孩子，全靠小鑫父親一個人打工養家。但是不管怎樣，她都會堅持不放棄。

（圖注：中國紅基會工作人員為白血病患兒贈送的英雄能量包）

在目前的社會各類救助行動中，15-18周歲的白血病患兒救助需求還很少被關注。因此在本次活動中，工作人員專程探訪了超過14周歲的白血病患兒。

（圖注：中國紅基會工作人員與白血病患兒揮手告別）

15歲的小江山，5歲時父母離異，他有4個兄弟姐妹。5個孩子3個跟爸爸，2個跟媽媽，小江山一直跟爸爸生活。生病以後，爸爸和姐姐一起照顧他，姐姐前些年辛苦開網店掙的錢都用來給他治病，還賣掉了僅有的房子。談及弟弟的病情，瘦弱的姐姐始終表現得平靜而堅定，她告訴工作人員，弟弟剛剛做完移植，1米7的身高，體重只有32公斤。她説：“弟弟生病後，變得特別內向，每當陽光照進病房，他都含著淚嚷著想回家。”

（圖注：中國紅基會工作人員安慰小曦媽媽）

17歲的小曦初中時確診為白血病，治愈出院後再次復發。小曦的奶奶兩年前確診為肺癌，爺爺因為車禍落下殘疾。小曦的母親哭著對工作人員説：“為了照顧孩子，我們已經在醫院附近租了十年房子，實在是沒錢了，也不知道今後該怎麼辦。”

結束探訪時已是晚上8點，天空下著小雨，探訪結束並沒有讓大家感到絲毫輕鬆。為了幫助貧困大病患兒，中國紅基會于2005年、2006年分別成立了救助貧困白血病患兒的“小天使基金”和救助貧困先天性心臟病患兒的“天使陽光基金”。兩個基金分別於2009年和2011年被納入國家彩票公益金救助範圍。

“十三五”期間，國家彩票公益金貧困大病兒童救助項目獲得10億元財政支援，25422名白血病患兒、9805名先心病患兒獲得救助。但是，面對眾多的救助需求，每年2億元的預算資金仍然捉襟見肘。截至目前，還有超過6000名白血病、先心病患兒排隊等待救助。此外，由於資金有限，貧困大病兒童救助項目的救助對象僅限于0-14周歲患兒。

（圖注：等待救助的白血病患兒）

目前，中國紅基會已向財政部提出“十四五”彩票公益金項目規劃，在增加財政專項預算的基礎上，建議將15-18周歲患兒納入救助範圍，同時適當增加救助病種，使更多的孩子得到救助機會。

（文中所涉及兒童姓名均為化名）

攝影：付春來　牛宏超謝季森劉鳳梅