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全國人大代表胡梅英:讓早期篩查的“曙光”點亮更多“星星的孩子”
公益中國 gy.china.com.cn  時間: 2020-10-15  責任編輯:楚丹

  中新網福州10月15日電 (林玲)第三屆數字中國建設峰會14日在福州閉幕。由全國人大代表、江西省兒童醫院後勤第二黨支部書記、資訊科科長胡梅英發起的“星光行動”項目榮獲2020數字中國創新大賽智慧醫療賽道暨第四屆智慧醫療創新大賽全國總決賽特等獎。

  面對這一榮譽,胡梅英感嘆道,“道阻且長,我們要做的就是堅持下去。”

  “星光行動”是一個多級互聯互通的平臺,該平臺由武漢瑞康永創公司研發,依託江西省兒童醫療聯盟的力量進行推廣。該平臺的建立,實現了社區免費自閉症篩查全覆蓋,定點下沉醫療資源,達到自閉症的早期篩查、早期診斷、早期干預目的。

  自閉症兒童也被稱為來自“星星的孩子”。據五彩鹿自閉症研究院2019年發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告3》數據,目前,中國已約有1000萬自閉症人群,其中自閉症兒童約有200多萬。

  中華醫學會、中國醫師協會發表過多篇論文指出,早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善自閉症患兒的不良預後。通過早期干預和康復訓練,部分輕度自閉症兒童的症狀在數月內就可以得到大幅好轉。

  但胡梅英指出,許多自閉症兒童正面臨著“篩查不全面、診斷不及時、治療不規範”的困境。

  “由於國內缺乏基層醫療資源與資訊互通平臺,家長對於疾病認識不足,做不到疾病的早期發現。基層醫療機構人力覆蓋範圍有限,做不到疾病的全面篩查。發現問題的患者,得不到早期的診斷,甚至已確診的患者也找不到專業康復機構進行治療。”胡梅英錶示,如果能夠普及推廣自閉症的早期篩查,將讓“星星的孩子們”看到來自新世界的“曙光”。

  帶著這個堅定的信念,胡梅英與江西省兒童醫院兒童保健與心理行為科主任鄒時樸,賴媛、邱曉露等醫生和資訊科團隊,武漢瑞康永創科技發展有限公司董事長劉曉光等成員走到了一起。

  “平臺的運作要依託強大的數據收集能力。”劉曉光對記者介紹,平臺是利用網際網路資訊及江西省兒童醫療聯盟的力量,對家長、基層醫療機構、省級兒童醫院等多個端口的數據進行收集並實現資訊互通。在資訊互通的情況下,平臺通過家長的資訊反饋,能夠更好地判斷孩子的情況,併為其引導至相符的診療流程。

  從兒童保健資訊系統建設的完善到形成自閉症篩查AI量表,從多端口的資訊收集到手機APP及小程式上線,團隊的成員們都在竭盡全力做好這件事。

  “這件事是很難,但是總要有人為了孩子們去做。”作為兒童保健科的醫師,賴媛見過許多因干預太遲而治療效果甚微的自閉症兒童,“那是我作為醫生最無助的時刻。很多前來就診的孩子只要再早一年或者兩年,自閉症的症狀就有可能得到很大的改善。”

  説到這裡,賴媛的眼眶有些濕潤,但隨即恢復堅定,“通過智慧醫療普及對自閉症疾病的認識,推動自閉症兒童早期篩查、早期診斷、早期治療的建設,將是一個很好的解決方案。站在大數據時代端口,醫護人員就應該站出來做一些探索,去幫助自閉症的孩子們。”

  目前,該平臺已經在江西省兒童醫院內試運作,並和南昌市第三醫院、東俊康復治療中心進行試點溝通,下一步將在江西省兒童醫療聯盟內逐步推進。

  “今後我們將會在實踐中不斷完善這個平臺,爭取能夠早日推廣到全國,為更多的自閉症兒童帶去‘曙光’。”胡梅英如是説。(完)


 

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