從“心”開始，阻斷因病致貧返貧

　　北京一所醫院幫扶雲南四千多貧困先心病患兒家庭的故事

　　車越往深山裏開，越覺得自光花的不容易。從雲南省南澗彝族自治縣縣城到她家，需要先開車一個多小時，走“輪胎打滑”的泥路半個小時，再走路10分鐘，才能抵達一處被山巒密林隱藏的農家小院，站在被火爐熏黑房樑的破舊小屋外，可以清晰地看見遠方奔涌的瀾滄江。山嵐如純白色飄帶纏係山間，被當地人稱作“玉帶雲”。

　　先心病患兒自紅的家就在海拔2000多米的“雲間”。前一天，自紅的媽媽、38歲的自光花收到消息：清華大學第一附屬醫院（簡稱“清華一附院”）的專家們要來回訪。她早晨六點多起床，騎著摩托車、冒著大雨，走過山路，走過泥路，走過石灰路，走過柏油路，中午時分出現在縣城。

　　因為自光花不識字，如何碰面對於她和專家都頗費週折。專家對專程趕來縣城的她表示感謝，自光花連連説著“該謝謝的人是我們”。2013年，她的兒子自紅是第一批受助於清華大學對口醫療支援南澗縣幫扶救治兒童先心病項目受益者之一，如今17歲的自紅已經在南澗縣民族中學讀高一，家人也得以從求醫的奔波中解脫出來，正常生活、工作。

　　2020年，這個在大理州口口相傳的先心病救治“大理模式”已經到了第8個年頭。“醫保托底一部分、醫院減免一部分、基金會補助一部分”，這種以三方合作為特點的幫扶救治兒童先心病項目真正實現“看病零負擔”，其合作模式也已經拓展至28個省份，覆蓋近50個國家扶貧開發工作重點縣，累計篩查超過80000例，多種形式累計幫扶貧困先心病患兒家庭4000多個，為貧困家庭申請救助資金7000余萬元。“到北京看病”不再是大山深處遙不可及的夢想，對於這些大山裏的人家來説，從“心”開始重新出發，也不再是夢想。

　　孩子病好了，家就好了

　　夏日裏，記者連續4天在大理白族自治州南澗縣、永平縣等地探訪，試圖回訪當年醫療幫扶項目的4位小患者。但是，除了剛剛完成手術、回到老家休養的羅增堂外，其他回訪家庭的孩子都不在家。這引發了記者的好奇：他們都去哪兒了？他們都還好嗎？

　　一句“我記得你”，瞬間拉近了周瓊的媽媽段學蓮和清華大學第一附屬醫院項目聯絡人胡建立之間的距離。2013年受益三方合作模式、完成手術的周瓊，如今在昆明的職業學院學習護理專業，未來希望能夠成為一名醫護人員。

　　電話裏，周瓊激動得泣不成聲。她的家在大理州永平縣杉陽鎮，2013年，周瓊因先心病住院期間，時任清華大學第一附屬醫院院長吳清玉正帶領團隊在大理州開展醫療扶貧工作。清華一附院超聲專家王廉一回憶，周瓊的病情經吳清玉初步診斷，與之前診斷有一定出入。“這引起了我們的注意，於是吳院長讓我重新做了一次彩超，證明是主動脈無冠竇瘤破入右房，而非之前以為的室間隔缺損。”

　　按照這個思路，吳清玉團隊決定第二天手術。同行的清華一附院心外科專家李洪銀也通過手術證明了吳清玉團隊的判斷是正確的。一次醫療扶貧的機會，改變了一個女孩的命運。“我學護理專業，以後我想像那些救了我的人一樣……”周瓊再三哽咽。

　　到小張禧的家，記者發現第二次“撲了個空”，在大理市太邑鄉，記者沒有順利見到當年“大理模式”的受助人——今年13歲的張禧。

　　太邑鄉正對著連片的山脈，“黃髮垂髫，雞犬相聞”，椽木已有裂痕，零落片瓦遮風，是這個偏遠山村真實的原始與清苦。如今只有張禧的舅舅張文才和她的外婆留守村子裏的家。

　　張禧的求醫經歷頗有戲劇性。張文才初中文化，最早從《滇池晨報》上看到了清華大學第一附屬醫院與南澗縣、愛佑慈善基金會共同免費救治先心病患兒的消息。那時小張禧的外公剛去世，她的媽媽因受了打擊精神有些失常，加上小張禧的先心病，全家好像陷入了無盡的黑洞。即便如此，張文才認為“我和我哥哥都還沒有孩子，張禧是家裏唯一的孩子，我一定要救她”。

　　為了確認這個醫療救助項目的真實性，張文才在縣裏忙活好幾天。“我去醫院、診所問，這件事是不是真的，怎麼報名。他們都不清楚，告訴我可能是騙人的，讓我不要相信。”在縣城晃悠著，張文才想，有醫院，那應該也有個“管醫院的地方”。

　　最終，張文才摸到了大理州，來到了衛生局，見到了時任大理州衛生局局長丁一先。在確認項目真實性之後，他帶著張禧踏上了去北京的路。縣裏拿出補貼，作為他們求醫路上的差旅花費。“張禧媽媽不讓我帶孩子走，她説怕孩子在手術臺上下不來。”張文才説：“我讀過書，我知道清華大學。”這四個字最終讓他決心要帶張禧去做手術。

　　手術非常成功——從北京回到大理，如今的張禧已經在縣裏的學校讀書，張禧的媽媽則在縣城開了一家理髮店，張文才擺地攤做些水果生意，雖然不富裕，但是日子比之前好過多了。一家人給張禧看病的苦，也算有個了結，生活越來越有希望。

　　進山路上，自光花一直給記者展示全家福的照片。“自紅手術之前根本不長個子，現在比我高一個頭。他病好了，我們也能送他弟弟去上學，他爸爸也能去打打工，家裏條件好一點了。”一路上，雖然有方言的“阻隔”，受助先心病患兒們的故事都真真切切地向記者傳遞了一個資訊：孩子病好了，家就好了。

　　“一個病孩子，拖垮一家子”

　　一項醫療扶貧堅持7年多，並不是一帆風順的。

　　在南澗縣婦幼保健院副院長帕梅萍的記憶裏，每個月，她都要面對好幾次這樣的危急情況：剛生下來的孩子嘴唇發紫、呼吸困難，但是因為當地沒有新生兒科，需要“把剛生下的孩子送到最近100公里外的醫院”，“風雨交加也不例外”。

　　在2018年3月清華大學協助南澗縣婦幼保健院建立新生兒科之前，帕梅萍已經過了30多年這樣的日子。作為副院長，她長期從事孕産婦診療和五歲以下兒童疾病預防工作，早晨四點、藏在山窩窩裏的南澗縣城和泥濘閉塞的山路，是她工作中常見的風景，她的褲腿上總是泥點子。

　　就醫條件有限還不是最讓當地患兒家長頭痛的。帕梅萍説，很多家長髮現不了孩子得了先心病，只知道孩子嘴唇發紫、容易發燒感冒、會突然暈倒……家長們帶著孩子輾轉在昆明、成都、上海、北京等大城市求醫問藥，加上差旅食宿，甚至花費四五十萬，外債高築也要給孩子看病。“每一次出門，對孩子和家長都是‘大冒險’，花了錢，治不好，還要還債。一個病孩子，拖垮一家子。”

　　大理州處於高海拔地區，空氣含氧量遠低於平原地區。老百姓受經濟條件限制，對孕期及兒童營養重視不足。我國兒童先天性心臟病發病率為千分之七至千分之十一，高原地區兒童先心病發病率要遠高於平原地區。

　　“大理州是集邊疆、貧困、山區一體的自治州，貧困發生率11.62%，脫貧攻堅難度大、任務重。”大理州委書記陳堅説，“包括醫療扶貧在內的對口幫扶機制效果是立竿見影的。清華大學從2013年對口支援南澗縣建設，從醫療、産業、教育等方面資源傾斜，作用不僅僅顯現在南澗縣，同時還能輻射到周邊縣市。”

　　南澗縣委書記吉向陽告訴記者，在當地，結核病、關節炎、先心病等都是常見病。“小病忍、大病拖”在當地群眾中比較常見。

　　“疾病對於貧困人口的反應是連鎖性的。”他説，由於不多的收入往往花在了看病上，貧困戶不得不降低其他費用支出，導致其營養水準降低，造成潛在的健康和疾病風險。同時，照看病人需要佔用家庭勞動力的精力和時間，從而削弱了整個家庭應對風險的能力。“我們南澗縣的老百姓，內生動力很強，在三方合作的幫扶下，都積極參與先心病救治的篩查，隨著項目不斷深入，當地群眾對清華大學醫療扶貧非常認可，在人民群眾中間樹立了很好的口碑。”

　　“這是務實之舉，因為它打通了健康扶貧的關鍵點。每救治一個孩子，就改變了他們的一生；這是精準之舉，通過健康扶貧帶來看得見、摸得著的改變；這也是民生之舉，因為這個模式解決的是老百姓關注、關心的頭等大事。”吉向陽説。

　　“目前我們已經累計開展了8次先心病篩查活動，覆蓋大理州的12個縣市及大理周邊的部分縣市，篩查先心病疑似患者2464名，其中770名確診患者需要後續手術治療，累計減免篩查費用80余萬元。引入慈善基金支援醫療費用800余萬元。在最近一兩年的篩查中，能夠明顯感覺到當地篩出先心病患兒的平均年齡在逐漸變小，已有的先心病患兒存量正在減少。”清華大學第一附屬醫院黨委書記類延旭説：“我們還在努力，讓貧困地區孩子重獲健康之路的‘坎’少一點，愛多一點。”

　　“基本都能一次性根治，切實解決因病致貧返貧”

　　從2013年起，清華大學開始定點幫扶南澗縣。7年多來，清華大學凝聚廣大師生和校友力量，紮實開展教育、醫療、産業等多個重點扶貧項目，有力助推當地經濟社會發展。沒有全民的健康，就沒有全面的小康。始於南澗，成于大理，走向全國，7年多時光，見證了一場東西部幫扶的“心心相印”。

　　“這种醫院、政府、慈善基金會三方通力合作，使得患者‘看病零負擔，服務一條龍’的合作模式，有效解決了貧困地區的群眾看病難、看病貴的問題，並且患兒手術後，基本都能一次性根治，切實解決了因病致貧、返貧的問題。”清華一附院原黨委書記、現任清華大學副總務長關兆東説。

　　清華一附院院長張明奎介紹，目前先心病救助項目受益人群涉及漢、滿、蒙、回、藏、彝、苗、鄂倫春等40多個民族，救助範圍從單一病種、限制年齡拓展到多病種、全年齡段，從救治費用幫扶拓展到康復後教育及家庭脫貧幫扶……

　　此外，清華大學第一附屬醫院還和少數民族聚居區的40多家醫院簽署了醫療幫扶協議，與多家醫院簽署了醫療救助協議，另外還和10多家地方醫院建立了幫扶關係，通過醫生不定期去當地醫院提供技術指導，幫助帶動地方醫院科室發展；免費接收南澗縣、賓川縣、彌渡縣等地的心臟超聲診斷，新生兒科專業醫務人員可以到北京進修，為當地打造一支“帶不走”的醫療隊伍；成立遠端會診中心，先後在青海玉樹州全州、昆明市東川區、內蒙古科左後旗等多地實現平臺落地……清華大學第一附屬醫院在2014年、2019年兩次榮獲“全國民族團結進步模範集體”榮譽稱號。

　　持續的醫療幫扶和醫療救助，提升了南澗縣的醫療水準：南澗縣婦幼保健院有能力實現貧困家庭、先心病患者就近檢查、復查，確定診療方案，解決了新生兒科住院難問題，嬰兒死亡率從2017年的千分之10.15降低到2019年的千分之5.12。新生兒死亡率從2017年的千分之6.09降低到2019年的千分之3.07。

　　陳堅認為，醫療幫扶模式的成功，彰顯了社會主義制度的優越性。“北京的醫生來到大理州幫助我們，我們也能夠走出去，到北京等一線城市去培訓，最終能夠實現病人不用離開家鄉就能得到醫治、得到健康，老百姓怎麼可能得不到實惠、怎麼可能不和我們黨、政府心貼心呢？”

　　得道多助。近年來，與清華一附院合作的基金會從最初的1家，即愛佑慈善基金會，發展到現在的30多家，包括中國光彩事業基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、中社社會工作發展基金會益民基金、北京春苗慈善基金會、搜狐焦點公益基金會、共鑄中國心基金會等，越來越多的力量“注入”這項事業中。

　　中社益民基金管委會主任周宏林説，政府補貼，展現的是各級黨委、政府的領導與堅持；醫療減免體現的是專業技術部門以科學技術為手段，展開扶貧救助工作的意願。“基金會體現的是整合社會資源，充分發揮慈善公益組織的積極性，引導更加廣泛的社會力量，為脫貧攻堅提供支援。”

　　中華醫學會北京分會會長金大鵬説：“這種模式充分滿足基層公眾的需求、解決他們的難題，體現了中國公立醫院的公益性，把以人民為中心，永遠寫在中國的歷史上，是醫療機構任何時候都應該堅持的方向。可以説，清華大學第一附屬醫院的醫療扶貧是一面旗幟。”

　　這面旗幟的底氣，源自高超的醫療水準。“再塑生命，從‘心’開始，爭為天下先。”10多年來，清華一附院始終以此為宗旨，以國際領先水準為目標，堅持以疑難、危重和複雜畸形及心血管疾病治療為特色，發揮心臟內外科密切合作的優勢，成立了國內第一家內外科密切合作的心律失常診治中心，成立了中國複雜先心病救助中心，累計完成各類心臟手術6000余例，85%以上是疑難、危重症和複雜心臟畸形患者，年齡從出生2小時到80歲以上，從1.75公斤的低齡低體重患兒到100公斤以上患者的各種心臟及大血管高難度手術，各種疑難複雜心臟手術成功率達95%以上，治愈率和療效均達國際先進水準，其中三尖瓣下移畸形矯治、室間隔缺損合併肺動脈高壓及主動脈縮窄或中斷畸形等手術療效居世界領先水準。

　　“從‘心’開始，這顆心，不僅是指患者的心臟疾病，也蘊含著醫護人員的愛心、精心和為醫學學科發展奉獻的事業心。”作為中國心臟外科事業“拓荒者”、老院長吳清玉的弟子，張明奎説，“未來，我們將進一步利用學校優質醫療資源，在鞏固深化兒童先心病救助項目基礎上，擴大疾病救治範圍，並幫助當地培養更多高水準醫生，共同推動南澗醫療衛生事業的發展。同時，整合廣大校友及各種社會力量，與當地政府進一步探索醫療幫扶工作的長效機制，爭取更多支援，開拓更廣渠道，加大幫扶力度，為推動當地衛生事業發展，保證當地人民健康方面做出更大的貢獻。”（記者 李斌 孫琪 丁怡全）